外来 | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

先週末また熱を出したはーたん。

やっぱり外出しすぎて無理がたたったかな(+_+)
発作も多めです。

最近の発作は1日2、3回。2~7分くらい。

基本は眠いときに起こりやすく、
それに加え、

げっぷが出そうで苦しいとき
うんちが出る前に、お腹が動くとき

に発作になります。


げっぷのときは右手足のぴくつきプラス眼振で、弱めの発作になることが多く、

うんちの前は、ぴくつきの部分発作から全般化し、大きな点頭発作になります。


ご飯のときに発作になりやすく、食べ始めて30分くらいで、最近は必ず眼振がおこり、
眼球がゴンゴンゴンと右にひっぱられます。

そこから発作になったりならなかったり。

無理に食べさせると発作になりやすいので、眼振が起きたらご飯は中断。

げっぷやらうんちやらすると、落ち着きます。




週末の熱を出す前の日、なんだかはーたん眠れず、お昼寝も数分で発作になり目が覚めてしまう。

眼振も多く、脳波が乱れてる感じでした。

今思えば体調不良からくるものだったと思うのですが、

そのとき、以前先生に言われた
「脳が成長すると、てんかんも成長する」
とゆう言葉を思い出しました。


退院したことで、このままゆっくりでもはーたんは成長していくんだ、と思ってたけど…

てんかんは悪化することだって大いにあるし、

アフィニトールやビガバトリンを飲んでいても、現に発作は止まってない。


なにがあるか分からないのがこの病気。



平和ボケぎみの母は、いつでも気を抜いたらいけないな、と痛感しました。




今日は外来。


薬の調整は、鉄剤を飲んでいたのをやめ、ラミクタール若干増量。


今飲んでいるてんかん薬は、

アフィニトール
ハイセレニン(デパケン)
トピナ
ラミクタール
ビガバトリン

です。


ラミクタールが、朝4夜4錠から朝5夜4錠に変更になりました。



退院以来採血もしていないので、次の予定を聞いたところ、

外来では採血をしない、検査入院でMRI脳波などとまとめてやるとのお答え。


しかも、

10月予定!?


MRI前は夏って言ってたのに…


入院中はいやってほど検査検査だったので、こんなに空くとなんか不安です(^o^;)



あと、タウリンのことも聞いてみたんですが、

うちの病院はミトコンドリアなんとかってゆう病気の子のためには出してるけど、それ以外は出せるか分からないから、確認してから、とのこと。

今回はお預けでした(((^^;)








お座り、できないかな~