そしてみなさんのブログで、こうして離れていても貴重な情報を得ることができることに、感謝感謝です。
TSの子にはACTHはやらないとか、ビガバトリンの視野狭窄の副作用はTSでは見たことないとか、３ヶ月のこにもアフィニトール服用とか、
ほんと日本はどれだけ情報ないんだ。
どれだけ遅れてるんだ。
今回の公演、医師たちにちゃんと聞いてもらいたいですよね。
救えた命も、止まった発作も大いにあるだろうに。
欧米の第一選択薬はビガバトリン、アフィニトール、あとなんだか(名前忘れた)
ってはーたんはいちおう王道を試せてるだけ、今の日本ではラッキーなんだろうな。
欧米じゃビガバトリンとタウリン一緒に処方されるって聞いて、タウリンサプリ作戦間違ってないって実感。
けど母乳経由じゃなくて子供が直接飲めるようなのは日本にはないのか？
今度聞いてみよ。
けどまぁ、はーたんにはビガバトリンの効きはいまいち微妙。
それでも効果あると信じて飲み続けてる。
こんだけ効く効く言われるとやめずらいな(^^;)
アフィニトールが自閉に効くってのは言われてるけど、どうなのか？って言われるとまだ分からないな～
人が好きだし、周りにも興味はあるし、あやされるとニコニコ反応はするけど、人の真似はしない。
バイバイなんかも全然できない。
俗にゆう自閉っぽい傾向が出てくるほど発達が進んでないような。
アフィニトール飲んでから、少し良くなった発作も、最近は毎日三回くらいかな。
良かったり悪かったり安定しない。
発作のコントロールきかないと、自閉の確率もあがるなら、まずは発作だよね。
けどビガバトリンもアフィニトールも試して止まらない発作は、次は何を試せばいい？
最近、これができたってゆう成長がなくて、焦る。
お座りは全く進まないし、いつまでもねんねのまま、
バイバイとかちょうだいどーぞとかパパママとかなんもできないなー。
はーたんのペースとは思っても、こんなにゆっくりちゃんなのかー。
アフィニトールにちょっと期待しすぎて、
他のアメンバーさんたちの子供たちみたいな奇跡的成長、うちにもあるんじゃないかと思ってたけど、
そんなに甘くはなかったか。
生きてるだけで
笑ってくれるだけで
あのときのことを思いだそう。
夢も希望も持てない状態だった子が、こんなに元気に育ってくれたじゃないか。
唯一の成長は甘えんぼになったことかな(((^^;)
昔は抱っこしてもぴたっとくっついてくれなかったもんな～。反り返って。
それだけでめんこだよ。
話変わって、新しいデイサービスの事業所見てきました。
今のはーたんの週の予定は、
月曜プール、金曜支援センターでリハ
で、支援センターもデイサービスなんだけど、もう一ヶ所くらい増やしたくて探してました。
支援センターの相談室で聞くと、近所に新しい事業所ができるそう。
うちの市は小さいこのデイサービスじたい少ないし、あってもすでにいっぱいで入れない(((^^;)
そこは５月オープンなので空きはじゅうぶん！
ってことでさっそく見学へ。
感想は…
ちょっと期待はずれ(-_-)
スタッフがてんで小さい子に慣れてない、
代表がクマみたいな茶髪の無愛想なおじさんで、こっちが質問しないと何も教えてくれない、
もう一人の女の人も最初の無愛想なあいさつだけで、代表さんと話してる間、はーたん側にいるのに話しかけもしない。
う～ん、
人として、どーもいまいち。。
しかし、
金曜の支援センターは母子分離ないし、一時間でも母子分離できそうなとこは貴重(>_<)
今日はいなかったけど四人子供育てたママさんもスタッフにいるってゆうし、
事業所としての成長に期待。
ということで、来週から毎週火曜日、とりあえず一時間から、母一緒に通ってみます(^^)
はーたんにとっては家の外に出るだけでいい刺激になるはず☆
そのうち札幌のほうも色々探してみます。
そして明日は、スイミングで仲良くなったママさんと、一緒に近所の保育園の開放日に遊びに行ってきます(^^)
人数少なくてはーたんが楽しめるようなら、これからも通ってみよう。
とはいえ、実は昨日40℃の熱を出したはーたん(^^;)))
一回座薬したらけろっと治ったけど、無理は禁物。
母ちょっと焦って詰め込みすぎないように気を付けます。
ばあばにかってもらったおニューの水着(^^)
個性発揮してました(笑)