運動面は、低緊張と右半身の麻痺の影響でなかなか進みません。
片側の寝返りのみで、お座りもまだまだできそうにありません。
うつぶせでは左の手足は頑張って突っ張ってるし、お座りの状態から手を離すと、左手は支えようと前に出ます。
右に力入らないから、こてっと倒れちゃう
腹筋が弱く、あばらの下のところが極端に出っぱっています。
右手足の間接は固いです。
右手は、胸の前には持ってこれますが、何かを持とうとする気持ちはないらしく、持たせても脱力、
テンションが上がると、つねに拳を固く握っています
拳をグーにした時に、人差し指と中指の間から親指が出るのは、麻痺の特徴なんだそう。
右の麻痺、痙攣の後遺症だと思うんだけど、腫瘍縮小でもう少し回復してくれたらいいなーと思ってます
視力も右側に対しての反応が弱く、ある一点を過ぎると、追視しなくなります。
以前、先生には半盲と言われましたが、目の機能は問題ないらしいので、
認知の問題かもと。
これも腫瘍縮小による回復を期待しています。
遊びは相変わらずカミカミ中心で、おもちゃをかじってればご機嫌です
人の顔には興味があって、やたら顔につかみかかってきます
人見知りで泣くことはないものの、母は分かってて、母に対する反応は特別です
歌が好きで、テレビの音や私が歌うのを、じーっと聞いてます。
離乳食は、全て裏ごしドロドロ。
よくゼロゼロするのは、飲み込みが下手なのか、麻痺の影響かな。
ツブがあるとまだむせます
そのくせだいぶグルメになってきて、大人がたべても美味しいくらいじゃないと、食べません。
最近手でスプーンを払うことを覚え、中身がこぼれて、私が「あ～あ、」って言うと、ニヤってします(笑)
毎日まずい薬を飲んでるせいか、警戒心が強く、少しでも変な味がすると、口を閉ざして他のものも一切うけつけなくなります。
最近は激甘ラコールとお味噌汁がお好きで、ご飯にもお味噌をとくとよく食べます
食べるぶんうんちも固くなってきたのですが、腹筋が弱くなかなか一人で出せないのが悩みです。
しかも、うんち&ガスが貯まると発作が増える
今は、時間を決めて、綿棒刺激や浣腸で出してます。
睡眠は、日によっては夜3～5時間くらいまとまって寝れるけど、だいたいは1、2時間おきに起床。
お腹にガスが溜まってるときは、特に寝れません。
なので母、ゲップ出しに必死です
お昼寝は、いつも午前中いっぱいは眠くて機嫌が悪く、朝から2、3時間寝たりします。(夜寝ろよ)
午後はわりとすっきり起きてられるものの、30分～1時間くらいは寝ます
眠くなると発作になるので、あまり無理に起こしておくとかできないんですよね。
ここ何日か発作か強く、全身の強い点頭発作が出てます。
１日に4、5回、2～10分くらい。
けどそのわりに、すごーくご機嫌はよくって、声もよく出して反応がいいです
脳波上はずっと変わってないので、見た目の発作に現れるかどうか、みたいなんですが、
やっぱり発作は心配です
最近父ちゃんに似てきて、だいぶおじさん度が上がってきたはーたん。
色々ありますが、今は目が合うとニコッ♪これで十分です
病気がわかった日、
あの悪夢のような日、
衝撃のCT画像を前に、我が子の命を信じることができなかった。
笑顔も
その足で立つことも
母と呼んでくれる日も
全ては来ないものなのかと、
ただただ絶望。
いつ消えるかも分からない未来に、
父ちゃんと二人、一瞬一瞬、今を大切にしていこう、って決めたっけ。
どんな未来も覚悟した。
発作がひどくて目も合わず、ぼーっとどこかを見つめている息子にむなしく話しかける日々は、忘れたくても忘れられない。
いつもいつも、一喜一憂しながらここまできたね。
苦しい、切ない、辛い気持ちを多く乗り越えたぶん、
やっと見れたあなたの笑顔には、絶大なパワーと、母としての幸せをもらえたよ。
人は普通に生きることさえ奇跡だけど、
息子は更に奇跡の連続で、今ここに生きてるんだと思う。
今、笑顔を見れてるんだと思う。
こうして１歳の誕生日を迎えられたことに、
あなたの命が今ここにあることに、感謝しよう。
今は、あなたの未来を信じてる。
産院でずば抜けて一番大きかったはーたんの泣き声に、こりゃ母に似てやんちゃボウズだって確信したっけ(^^;)))
あの直感は、うそじゃないって、信じてる。
あいかわらず強がりで弱い母ちゃんだけど、
同じように病気と闘う子供たちや、ママさんたちに支えられ、励まされ、
あなたを見守ってくれる多くの人達にパワーをもらい、
あなたにも大切なことをたくさん教わって、
今は前を向いて歩めてる。
これからも、あなたの背負った運命や、その病気ごと抱きしめて、
父ちゃんと母ちゃんとはーたんと、
一歩ずつ歩いていこう。
あなたのペースで、ゆっくり、ね。
焦るよりも、三人がいつも笑顔でいられる道がいいね。
病院で母ちゃんと二人で迎える誕生日、なんもしてあげられなくてゴメンね。
病院は今日、節分やるんだってさ(笑)
今日はしょうがないから鬼、やっつけようか
明日はじぃじとばぁばが来るし、来週は父ちゃんも来るからね。
みんなでお祝いは後回しにして、
はーたん、お誕生日、おめでとう！！
はーたん大好き！！
