今までいくら薬を飲んでも効かなかったのに、ある日急に止まるなんて、うれしい限りですよね
このウイルス感染で発作がピタッと止まったって話、私も何度か聞いたことがあるんですが、
どうやら免疫異常と関係してるみたいなんですよね。
詳しいことが載ってる文献はあまりなくて、まだまだ研究段階のことみたいですが。
しかも他のてんかんにはなく、ウエスト症候群に限ってのことなので、
ウエストの発作はなんらかの免疫異常と関係してるんじゃないかって言われてます
ACTHやってて、なんでステロイドで発作止まるのか気になって調べたんだけど、
ステロイドの免疫抑制作用によって～みたいなことが書いてあって、いまいち「？？？」でした。
それはたぶん、この免疫異常が絡んでるんじゃないかなーと思ってます。
それだけではないんだろうけど。
実際に、ウエスト症候群にACTH(副腎皮質刺激ホルモン)が有効、とは分かっていても、
なんで有効なのかってとこまでは解明されてないみたいですね
このウイルス感染で発作が止まるメカニズム、どこかのサイトでは、
「免疫のスイッチが切り替わる」
と書かれていました。
そしてウイルス感染で発作が止まる、というだけならいいのですが、逆のパターンもあるみたいです
高熱なんて出したら、熱性痙攣から発作重責、なんて恐ろしいパターンもあるわけですしね
うちは二ヶ月のときにロタウイルスのワクチンを接種し、次の日に40℃の熱を出しました。
そしてその数日後に、痙攣を起こして入院しています。
今となっては証明する手立てはありませんが、免疫のスイッチとやらが発作にON
されちゃったんじゃないかと思ってますこのメカニズム、早いとこ解明されたら、難治てんかんと言われているウエスト症候群にも特効薬のようなものが出来るんじゃないか、と勝手に思ってます。
そしたら、こんな副作用満載のACTHや複数のてんかん薬とか、使わずにすむ日が来るのかな～。
2008年に血清とかで、免疫異常との関連を調べる試験？が行われたみたいだけど、結果が見つかりませんでした。
今は、何か進んでるのでしょうかね？
ビガバトリンやラパマイシンなど、新しい薬も少しづつ使えるようになってきてるし、この病気もいつの日か難病じゃなくなる日が来るといいな
あ、ラパマイシン使用開始は12月半ばくらいになるんじゃないかと言われました。
詳しくは10月30日に分かるそうです
薬は早く使いたいけど、そのぶん一時退院の期間が長くなる、と思って前向きに待ちますか
追記。
エベロリムス
(Everolimus)は 、免疫抑制剤・抗 癌剤のひとつ。開発コード名'RAD-001',免疫抑 制剤としては商品名 サーティカン®、腎細胞癌 治療薬としては商品名 アフィニトール® とし て、ノバルティス社から製造・発売されてい る。シロリムス(別名ラパマイシン)の誘導体で あり、mTOR(mammalian target of rapamycin) 阻害剤として作用する。とあるので、ラパマイシンとアフィニトールは別物ですね
テキトーな情報ばかり流してすみません
エベロリムス（ラパマイシン誘導体）
商品名→アフィニトール
シロリムス＝ラパマイシン
かな。どっちも免疫抑制剤です
私もよくわかってないので、そのうちまとめます～
ちなみに先生方は、今度使う薬のことエベロリムスって言ってます