発作0にならないのが悩ましいところですが…
とりあえずは一安心
明日からは
１日おきに注射を一週間、
2日おきを一週間、
3日おきを一週間、
合計三週間で徐々にやめていきます
薬は、ACTHと同時進行でラミクタールを始めていたので、これから徐々に増量。
効果が出るまでは2、3ヶ月です。
イーケプラ、ビガバトリンはACTHが終わり次第減量へ。
もちろん治験もなしで
ビガバトリン効かなかったのは悔しいけど、早めに試せてよかった
後々ぐずぐず悩むよりいいもんね。
どんな結果でも前に進むしかないのです。しゃーない
今後の治療方針としては、早ければ今年中にラパマイシンが日本でも使えるようになるので、
それまでどうにかもたせることが目標
ラパマイシン
エルベロスム
アフィニトール
↑たぶん同じもの。ですよね？
以前一度ブログにも書いたんですが、
ラパマイシンは腫瘍を小さくする効果があります。
今出ているてんかん波は、腫瘍の回りから特に強く出ているようなので、
腫瘍の縮小と共にてんかんの抑制も期待できるとのことです
薬を内服してから効果が出てくるまでは1、2ヶ月くらいだそうです。
ラパマイシンが使えるようになるまでに、もしまた急激に悪化するようなことがあれば、
緩和治療としての外科手術も考える、と言われました。
まずはラパマイシンに期待。
それまではーたんの脳波、落ち着いててくれますように！！
