二回目のACTH | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

二回目のACTH、12日目です。



前回に比べるとそこまでぐずりはひどくなく、

変わりにすごく元気がない(´-`)


毎日ぐたーっとしてます。。





食欲はやっぱりモリモリで、二時間おきの授乳で、30分吸っても不満みたい。

おかげで乳首崩壊(T^T)激痛に耐えての授乳。。

離乳食は、甘いやつだけモリモリ食べる汗




発作は、1日1、2回ですがまだあります。。。









○開始3日目頃、なぜか白血球の値が二万くらいになる(普通は一万くらい?)

炎症反応はなし。

ACTHの影響でも上がるが、感染初期にも上がるため、念のため抗生剤を5日間内服。




○10日目、口の中が真っ白になるほど口内炎がでる。

相変わらず炎症反応はなし。


次の日には声も枯れてハスキーに。


口内炎の薬を処方してもらうと、声も治った。




○12日目、寝入りに少し顔色が悪く、寝起きには手足が真っ白に。

サチュレーションを付けると、spo2が80台あせる

きちんと起きてる時も、90前後しかないことが判明。


無呼吸ではなく、呼吸が浅くなってるみたい。ゼロゼロもあるし。



脈拍も寝てるときは80くらいまで落ちる。起きてる時もかなり低め。




ACTHの副作用で、徐脈はあるけど呼吸まで変わるってことはないようで…原因不明(--;)


しばらく酸素と心電図を付けることに汗



コードにつながれまくりで、部屋の中ですらも身動き取れなくなってしまった(´Д`;)



初の酸素は、やっぱりいずいみたいで、ぐずぐずと怒ってた。

ごめんょ~





母は意外と余裕あって、内職に励む。





かぎ編み、妊娠中にハマったんだよね~

コレ、無心になれるからオススメ○










今日は脳波でした。


今後の治療方針を決める大事な検査。



結果は明日に持ち越しのようです。


また報告します。