実は、ビガバトリンの効果がいまいちだったので、効果を確かめる為に、金曜日から止めていたんです。
そしたらなんと、次の日は発作、弱～いのが1回しかなかった
前の日まで、10～20回くらいあったのに
ニコニコ調子も戻って、寝返りまで披露してくれた
次の日は、少し増えて三回。
けど急にやめたせいなのか、変に興奮して寝れなくて、ぐずりがひどい
まるでACTHのときのよう
けど確実に、発作減ってた。
今日は少しプルプルする弱い発作が増えたかも
たまたまかもしれないけど、もしかしたら血中濃度が下がって、止めた次の日くらいが調度良くなったのかも？
とゆうわけで、もう少しビガバトリンの調整をしてみることに。
発作3回くらいなら、焦る状況じゃないし、１週間くらいみて、悪化するようならACTHで
ビガバトリン、
つくづく難しい薬だ
ビガバトリン経過↓↓
○ビガバトリン開始前
発作は１日1～3回、一回の発作は5分くらい。
寝起きに眼振&五分くらいぼーっとする時間があった。
1w(350mg)
発作→週に2回だけ。
寝起きもスッキリ調子いい♪
ニコニコとして、よく声を出す。
2w(500mg)
発作→増量二日目の夕方に、三回。
次の日は0(ぜろの日はこれが最後)。
あとは3～5回。
発作自体は弱めで、一分ほど。
3w(750mg)＋トピナも10mg増量
発作→5～10回。
増量二日目から、シリーズ形成の発作になり、10分おきに一時間とか続くことも。
一分の発作は1～2分。
寝返りをマスターする。
4w(1000mg)
発作→7～10回。
750のときとあまり変わらず。
5w(350mg)＋マイスタンを始める。
減量二日目、発作が一回に!!!
と、思ったら、次の日からは5～7。
右半身が小刻みに震える軽い発作がでる。そこから大きいスパズムの発作に発展することも。
6w(200mg)＋マイスタン減量開始、イーケプラを始める。
発作→大きい発作は5、6回。プルプルする発作も同じくらい。
7w(350mg)＋イーケプラ増量中
ビガバトリンの効果がよくわからないので、増やしてみた。
すると、急に悪化。
発作→15回くらい。プルプルも10回くらい。
シリーズが長く、ぼーっとして元気がない。
寝返りもニコニコも、する気力がないかんじ。
目が合わない。
8w(ビガバトリン中止)
発作→1～3回。それもごく弱い。
寝返りできた！反応がよくなり、目を見て笑う！
中止から二日目の夕方～寝れなくて一日中大泣き。
四日目の今日は、プルプルする発作が増えてきたかんじ。
でも、どーなんだろ？？
脳波は、ひたすら悪化してってる。
発作少なくても脳波悪かったら意味ないの？？
先生は、発作になってないだけで脳波は変わってないんじゃないかとかゆうんだけど…
土曜日、30分だけジジババにはーたん預けて、大学時代の友達の結婚式へ。
式しか見れなかったけど、久々に友達に会えて、いい気分転換になりました
私は友達にもブログの存在を教えてて、
説明がとても難しい病気だから、、
友達が分かっててくれると話しやすかった
最近は大学の後輩や友達も、何人か来てくれて、だいぶ気持ちが回復しました
ありがとね。
はーたんには、退院したら引きこもり生活なんてさせたくないし。
弱い母だから、一人でなんて頑張れない。
息子よ、
色んな人に会って、助けられて、色んなとこに行って、楽しく過ごそうぜ☆