ビガバトリン、効いてる!? | はーたんタンタン

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生後2ヶ月で結節性硬化症、ウエスト症候群と診断された、はーたん。
脳腫瘍、右手のマヒ、てんかん、色々あります(^^;

そんな息子はーたんの成長の記録です。

ビガバトリン投薬を始めて4日たちました。


結論からいくと、効いてるっぽいですラブラブ!アップアップアップチョキ


ビガバトリン始める前は、寝起きの発作も出てきた感じで、正直悪化してる感じでした。。

祈るような気持ちで、七夕には効きますようにとお願いもして始めたビガバトリン。



内服1日目は三回ほどあったシリーズの発作が、2日目には0回にビックリマーク


3日目も0回!!


4日目、今日は怪しい動きが一度だけありましたあせるけど発作かどーかも微妙な動き。機嫌は良好合格


なんか、効いてる感じ音譜



ただ副作用なのか、よく寝るよく寝るぐぅぐぅ

副作用としては不眠が出やすいって聞いてたから、ACTHぐらいの覚悟はしてたのに拍子抜け。


けど寝れなくてぐずるよりいっかにひひ

眠気は徐々に慣れるらしいので。



起きてるときは調子いいようで、「あぐー」とか「うぶー」とか「あいうー」とか叫んでますひらめき電球

なんか叫びのバリエーションが増えてきたにひひ可愛いなキスマーク


このまま落ち着いてくれるといいなニコニコ




あと、今日からリハビリを始めましたグッド!アップ


はーたんは身体の発達に左右差があるから、歪みとか関節が固まったりしないか心配だったんです。


なのに今までは先生に、

「ACTHやったし、発作がコントロールできないとリハビリやっても意味ないよ。」

って言われてたんですプンプン


それでも、意味ないことなんて絶対ない!!と思った私。


「一度リハビリの先生に見てもらって、やり方だけでも教えてもらえたら、私が毎日やってあげられるから」

って言って、やっと昨日許可☆


入院中は毎日リハビリの先生が来てくれるそうですラブラブ!



ほんと、病院て言い出さなきゃやってくれないこといっぱいありますよねあせる


今は毎日朝夕にお散歩してるんだけど、言い出さなきゃきっと出来なかったDASH!

受け身じゃダメだなーと改めて思いました。



毎日散歩してるのなんてはーたんくらいだけど得意げ

ほんと、元気な病人だ☆



感化されて、産まれてから八ヶ月、一度も病院から出たことないってゆう臍帯ヘルニアの子のママも、散歩出来ないか聞いたところ、あっさり許可。

生後八ヶ月にして始めてお外に出た子もいました(^^;


ほんと、病院は言いなりじゃダメだ!!




明日は外泊音譜

ひいおばあちゃんちに、と言っておいて、こっそり温泉に行きます(ノ´▽`)ノアップ

楽しみだねー、はーたんドキドキ



よしっ!!ビガバトリンでばっちり発作止めて、リハビリも頑張るぞーグー