喘息と筋炎と横紋筋肉腫と向き合う日常

甘い菓子パンが食べたいけれど…

化学療法の副作用の口腔乾燥に悩んでいるこの頃…。今、食べれるものを探索中ですが…。もともと朝はパン派の私。一時はトーストに凝ったこともありましたが、入院前は菓子パンが多かったですなので、甘い菓子パンも食べたいなぁとは思うのですが…。今、朝ごはんは院内ローソンに頼っているので、菓子パンの棚の前でしばらくにらめっこ。〇メロンパン…は絶対無理〇はちみつとマーガリンがサンドされているパンケーキ…もパサつきそう〇クロワッサン系…いけそうだけどどうかな？〇コッペパン系…パンの割合が多い甘い系は難しそうかなぁ…〇蒸しパン系…いけそうな気もするけど…と、うじうじ考えてしまい、結局手が伸びませんでしたちなみに、昨日、ソーセージパンは食べれたので、お惣菜系のパンは具材が多ければしっとりするので食べれそうです。まぁ、菓子パンは食べれなくても生きていけますが、（食べれないことでダイエットになるかも…）もともと好きなものなので、食べれるものを探したいですベーカリーとかならあるでしょうか…？果物アレルギーで食べれるものが限られているのも要因ではありますが…。ちなみに今日の朝ごはんは、私は麺類も好きなのですが、昨日の昼食が麺の日のはずが味噌ラーメンで食べれなかったので、（味噌ラーメン、作るときにリンゴ果汁が入っているみたいです）もりそばといなりずしのセットを買ってきました麺類はいけるはず…。正直、吐き気とかが落ち着いてからも食事に悩むとは思っていませんでした色々試しながら、食べれるものを探していきたいです

腰が痛い…

【入院16日目 / VAC療法1コース目　13日目】今日は連続投稿で失礼しますそんなこんなで受診で歩き回っていましたが…。体調の方は比較的よいですただ、今日はなんだか脈が速くて少し動悸がします特にむくみが出たりはないのですが…。一応、回診の時に先生方にも伝えましたがスルーされている気がしますあとはおなかの方が…。時々ぐるぐる言いますし、ガスも出ているのですが、やっぱりお通じが出ません酸化マグネシウムは最大量内服していますが…。そろそろおなかを動かす下剤を試そうと言われそうです…。それと、今日も白血球を増やす注射をしていたのですが、そのあとから腰の痛みが出てきましたただ、これは悪い痛みではなくて…。そもそも、血液の細胞は「骨髄」で造られていて、これは読んで字のごとく骨の中にあるのですが、大人だと、腰骨が一番働いていると言われています。なので、白血球を増やす注射を打って血を造るのが盛んになると、その副作用として腰痛が出ることがあります。ただ、自分で経験してわかったのですが、この腰痛、本当に筋肉ではなくて骨のところが痛いですうまく表現できませんが…。なんというか、普通の腰痛は筋肉が原因のことが多くて、たぶん、背骨の真ん中の両側くらいが痛くなると思うのですが、今、私が経験している腰痛は、それよりもおしりに近くて背骨から左右離れたところで、痛いところを触ると、ちょうど腰骨があります。痛みの性質も少し違うのですが、言葉で表現できません…。ということで、ひっそり痛み止めを飲んで耐えていますたぶん、注射による痛みなら明日くらいには引くと思うのですが…。それと、午前中外来受診であちこち歩き回ったときのことですが…。途中で疲れたのか、膝おれしそうになりましたおそらく、筋力が落ちているのでしょう…。ただ、筋肉痛は、太ももが多少じんじんしているのですが、ちょっと筋炎の時の痛みとは違いますし、腕は痛みがありません。なので、筋炎による筋力低下は考えづらくて、やっぱり廃用か、ステロイドミオパチーかな、と思います入院中も、コンビニの用事を分割して何回か行くようにしたり、歩く努力と自己リハビリはしていますが、やっぱりそれだけでは限界があるようです…。退院したら、日常生活で動く機会も増えますが、部屋にこもっていると運動不足になりそうな気もするし、何よりも気が滅入ってしまうような気がするので、体調を見ながら、お出かけも楽しめたらいいな、とは思っています髪の毛があれなので、ちょっと勇気が必要ですが…。そんなわけで、確か明日採血と言われていますので、それを見て、また今後の予定の相談になるかと思います今日はまた目で見て治療の効果を実感できたので、副作用たちとも向き合いながら、頑張ろうと思います

耳鼻科　定期受診（2025年4月②）

続きまして、眼科から耳鼻科に直行しまして、耳鼻科の診察となりました。※今日は写真が出てきますので、ご注意くださいちなみに、声の調子ですが、嗄声は嗄声ですが、やっぱり波はなくなり安定していますということで診察だったのですが…。主治医、時間がなかったのか、スタッフに呼ばれてカメラのところに行くと待機してました（いつもは準備が整ってから主治医が登場します）準備しているスタッフがてんぱっていて、少しかわいそうでした…。ということでカメラは以下の通りこれが今日です今日はなぜかプリントしてくれました比較のために、ひっそり手に入れた前回の写真を（左が4月1日、右が治療前の3月18日です）…今日も小さくなってました主治医からも、「山みたいになっていたところがへっこんでいますね」「治療、効いてそうですね」と言って頂けましたその後、聞かれたのが、「これ、化学療法で消えても放射線治療するんですか？」とのこと。横紋筋肉腫ですが、肉腫の中では化学療法や放射線療法が効きやすいですが、基本的には全身治療（化学療法）と、局所療法（放射線療法か手術）を組み合わせるのが基本で、どちらも必要な治療となります。特に、私の胎児型は治療が効きやすいとされています。なので、局所療法は欠かせないことになるので、消えても放射線療法は必要だと思います、と伝えたところ、「うち（耳鼻科）としては、放射線を当てちゃうと、　再発して手術となったときに合併症が増えるんですよね」と、治療前にも言われていたことを言われてしまいました…。私、ステロイドユーザーでもありますし…。ただ、それを承知の上で、今回は声を守るために放射線化学療法を選んだので、再発してしまったときはその時にまた考えようと思っています。というか、きちんと治療を完遂して寛解を目指して、その後は再発しないことを祈ります…。ということで、耳鼻科は来週また診察となりました。…よくよく考えると、来週の火曜日となると、今週退院となれば入院前日でギリギリ外来となりますが、用事を作るとお出かけの口実になる、ととらえることにしますそして、うれしくなったのでカスタードが好きです今日もおやつを食べてしまいましたひっそりと入院して4 kgほど体重が減ってしまったので、今は食べすぎには気を付けつつ、食べたいものを食べて気分転換もしようと思っています（と言い訳しています）本当に、治療が効いてくれてうれしいです

眼科　定期受診

入院中の今日この頃ですが…今日は他科受診dayで、眼科と耳鼻科の受診がありました実は両方同時に呼ばれるというミラクルが起こりましたが、（入院中は外来患者さんの合間に空いたときに呼ばれます）看護師さんの判断で先に眼科に行ってきました。ちなみに見え方は特に変わりなく、新しいメガネにしてから疲れ目も減って快適ですまずは各種検査へ。今日は両目散瞳かなぁ、思っていましたが、眼圧測定も散瞳も左目だけでした。右目、白内障になっていないかちょっと気になりますが、見え方に問題がないので大丈夫でしょう視力検査の方は、矯正視力で右目　1.2、左目　1.0ときちんと出ていましたあの、左目の視力低下が疑われていたのは何だったんでしょう…？左目は中性漿液性脈絡網膜症で、いったん網膜がはがれているので、それが戻って、回復するまでに時間がかかったっていうことでいいのかな？と、前向き、と言えるかどうかわかりませんが、考えるようにしていますその後、眼底の写真（おそらく断層写真）を撮って診察へ。眼科は一応「黄斑疾患外来」という専門外来なのですが、その代わりか、毎回違う先生になります。そして、今日は4月から赴任されたばかりの先生で、「僕もここでの診察は昨日からで…」と慣れていない様子でした。ただ、診察室に入るとがっつり血液内科のカルテを開いていたので、帽子をかぶっている私を見ても、驚かないでいてくれましたということで目の方は、「視力も出てますし、眼底写真も問題ないです」「白内障もほんの少しで、進行している様子はなさそうです」ということで、問題ありませんでしたそんなわけで、まだ赴任したてでちょっと自信なさそうでしたが、受診間隔は空けていいでしょう、とのことで、「2カ月、3カ月と来てますから、次は4か月後にしましょうか」ということになりましたステロイド白内障は急に進行することもありますが、ひとまず、そちらは大丈夫でよかったですそして、次は耳鼻科編に続きます…。

退院決まらず…

【入院15日目 / VAC療法1コース目　12日目】今日も体調は良くもなく、悪くもなく…。おなかはコロコロ動いてガスも出ますが、お通じは出ず時々にやにや痛むこともあるのですが…。あとは、動くとふわふわしたり汗をかいたりすることがありますが、これはもしやタリージェの副作用かも、と思っています。それであれば、様子を見ればなれると思うのですが…今日の朝ごはんはたまごサンドにチャレンジしておいしく頂きました久しぶりのパン、おいしかったです今日の感じだと、もう少ししっかりした具材でもいけそうです明日は総菜パンか菓子パンにチャレンジしようか、あるいはほかのサンドイッチにチャレンジしようか考え中です。さて、今日は採血の日だったのですが…。ある程度予想はしていましたが、白血球が少なくなり、退院は決められず、今日と明日で白血球を増やす注射をすることになりました退院には不安もあったのですが、いざ、できないとなるとそれはそれでしょんぼりします…水曜日に採血して、その後どうするか相談することになりました。それと、今日の血液検査で、体のミネラルのうち、マグネシウムとカリウムが下がっておりまして、飲み薬で補充することになりました。ちなみに、マグネシウムは便秘のお薬の酸化マグネシウムで補充になります幸いちょっと便秘傾向なので、頑張って増やして飲んでみようと思います。カリウムも飲み薬が追加になりまして、そろそろ飲み薬の粒の数がえらいことになってきました今、プレドニンも粒の数が多いので…。また、もしかすると、めまいや倦怠感の原因はこれかもしれませんそれしても、マグネシウムが低いのはタクロリムスのせいだと思いますが、カリウムが低い原因がよくわかりません食事はそれなりに食べているのですが…。白血球が下がっているのであれですが、明日の朝ごはんの時に生野菜系のサラダを追加しようかと思っています。こういう時、果物が食べれればいいのですが…。そんなわけで、比較的元気に過ごしていますので、白血球が上がることを祈りながら頑張ろうと思います

覚悟はしていてもしんどい

おとといから始まった抗がん剤治療による脱毛ですが、噂は聞いていたし、覚悟もしていましたが…。気付いたのは朝起きたときにベッド上になんか抜け毛が多いなと思ったら、手櫛でさらっと髪をなでただけで髪の毛が抜ける……これを見たとき、これか！、とは思いました…。ただ、やっぱり衝撃的なのは洗髪の時で…。シャンプーするだけで手が髪だらけ…これが、何回流してもエンドレスに続きます…浴室なので流すしかなくて、掃除の方に申し訳ないと思うくらいですベッドまわりはコロコロで地道に回収しています。こうなる、とは頭ではわかっていましたが、いざ、目の当たりにするとやっぱりショックですね…私はもともと髪の毛の量が多いので、結構抜けたはずですが、まだそれなりに残っていますなので、この状況がもう少し続きそうです…。入院前にウィッグを作るときに髪を切ってくれた美容師さんに、「抜け始めたら髪を短くした方が管理が楽ですよ」「何かあれば、いつでも連絡ください」と言われていたので、まだ退院は決まっていませんが、タイミングが合えば、次回の入院までに切りに行こうかと考えています。抗がん剤治療が始まって約2週間になりますが、起こっていることは予測していた範囲のことではあるのですが、いざ経験すると、想像以上につらいです…それを、うまく周囲に発散できればいいのかもしれませんが、私自身がうまく表現できません…どうしても周囲に気を使ってしまいます。おそらく、今１コース目の治療の一番つらい時期を越え、体調が上向いている時期に差し掛かり、考える余裕が出てきたときに脱毛が始まったので、気持ちの辛さも自覚するようになっっているのかと思います…昨日はひっそり、お部屋で何回か泣いてしまいました…。やっぱりいろいろ不安もありますが、うまく折り合いをつけていきたいな、と思います

帽子デビューしました

【入院13日目 / VAC療法1コース目　11日目】週末をのんびり満喫中。今日は体調は良くもなく悪くもなく…。吐き気、というわけでもないですが、時々汗をかいたりムカムカしたりふわふわしたりします。それと、おなかがにやにやしているのがずっと続いていますが、肝心のお通じがありません…ということで、お昼からそっと酸化マグネシウムを再開しましたそれと、指先のじんじんが強くはないのですが少し範囲が広がり、手については指先だけだったのが、ほわっと第2関節あたりまで来ていますそれを、週末の血液内科当番の先生に伝えたところ、「それなら、タリージェ増量してみましょうか」「内服してからそろそろ1週間たちますし」ということで、タリージェを1回2錠に増やすことになりました吐き気とかめまいとかの副作用がちょっと怖いですが、治療を続けるのに必要なお薬だと思うので様子を見ようと思います。食事問題は続いていますが、今日、しっとり海苔のおにぎりを試したらおいしく食べれましたやっぱり、食べ物の水分量が大切なようです。明日は何かしらパンを試してみようかと思っていますたまごサンドか、総菜パンか悩み中ですそんなこんなをしていたら、今日、夜勤明けで部屋もちではなかったけど、担当の看護師さん（もともと知り合いです）がお部屋にきてくれましたそこで、ひとまずの退院も近くなったので、いろいろ話を聞いてもらっていたところ、「なんか、無理して笑っていませんか？」「無理に大丈夫って言わなくてもいいんですよ」と言われて、ちょっと泣いてしまいました…やっぱり、わかる人にはわかるよね、とも思ってしまいました…。弱音を吐けないのは私の悪い癖だとは思っていますが、これは、なかなか直せません…。その時に、脱毛を見据えて帽子は用意していて、昨日から脱毛が始まってえらいことになっているけれど、（昨日のシャワーはさすがにちょっと衝撃的でした…）帽子をかぶり始めるタイミングがわからなくて…と話したところ、「帽子をかぶることで抜け毛が落ちずに集まってくれるので、　脱毛が始まったら帽子をかぶることを勧めていますよ」とのことだったので、帽子デビューしましたただ、まだ髪の毛もそれなりに残っているのと、普段、帽子をかぶることがほぼないので、なんか、うまくかぶれていないのか、ちょっと変な感じですそれと、ちょっと暑いです…。そんなわけで？、今日も気分転換におやつを…コンビニに行くと、目に入って食べたくなってしまいます治療はいろいろつらいこともありますが、笑顔を忘れなければいいこともあるような気がするので、なるべく前向きに、がんばりたいな、と思います最近、毎日長文ですいません…

とうとうきたか

【入院13日目 / VAC療法1コース目　10日目】昨日はおとといの治療の影響で少しムカムカしていましたが、今日は吐き気もなく調子がいいですおなかの方は、コロコロ動いている感じはしますが、今日はまだお通じがありません今日、明日、出ないようなら酸化マグネシウムを飲もうかと思っています。口の乾燥が出てきて朝食がしんどくなっている件については、看護師さんとも相談し、院内にコンビニがあるので、朝ごはんだけ病院食を止めて、食べれそうなものを食べることにしましたパリパリ海苔はきついけど、しっとり海苔ならいけるのかとか、サンドイッチのパンや菓子パンはどうなのかとか、試してみたいものもあるので食べれるものを探ろうと思いますそれと…覚悟はしていましたが、髪の毛が抜け始めました今朝からベッド周りにずいぶん髪の毛が落ちているなぁ、と思ったら、まだ少しずつですが、手櫛でさらっと抜けるようになってきました…。きっと、数日以内にごそっと抜けてしまうのでしょう…覚悟していましたが、やっぱり実際に見ると落ち込みますということで、コンビニでコロコロを入手しました。そんなわけで、ちょっと気持ちが落ち込みそうだったので、入院してから初スタバを楽しみつつ、午後は読書にいそしんでいましたこの期間限定のフラペチーノですが、見た目よりもあっさりしていて飲みやすくておいしかったですチョコが地味に食べづらかったのはしょんぼりでしたが…。このフラペチーノはオーツミルクを使っているので、おなかにもいい影響があるといいな、と思っています食事とか、いろいろ考えることも出てきましたが、ひとつずつ解決できたらな、と思っています

乾燥は大敵

治療が始まって１週間ほどたちましたが…。もともとアレルギーのお薬の副作用で口が乾き気味の私ですが、最近、口の乾燥が悪化してきました入院時に指導を受けた口腔ケアや保湿は頑張っているのですが…なかなかそれだけでは防ぎきれません。ちなみに、抗がん剤治療による口の乾燥は有名な副作用なのですが、（入院していると看護師に毎日ないか聞かれています）なぜ起こるかははっきりしていないようです一番考えやすいのは、抗がん剤で唾液腺が傷害されて、口の中の唾液の量が減ることかな、とは思っていますが…。もともと口喝があるのでよくわからなかったのですが、ここ数日で口の乾燥がわかるようになってきましたそして、それに伴いちょっと困り始めているのが食事でして…。ひとまず、昨日はお昼に果物の代わりに出たマフィンが食べづらかったのですが…。その前に、私が入院している病院の食事についてですが、果物アレルギーのある私はアレルギー制限食になっています。すると、メニューがかなり制限されるのは仕方ないのですが…（カレーとか、しゃれたものが一切出ません…）朝ごはんがですね…・白米とお味噌汁・味付きのり・野菜の小鉢・卵料理（このうち、体感で7割くらいは目玉焼き）のループ（にもなっていないかも）なんです…なんでか知りませんが、ウインナーとかも出ませんさすがにこれだけでも飽き始めているのですが…。このメニューのうち、味付きのりと目玉焼きの黄身の部分がですね…、ぱさつきが強くて食べづらくなってきましたでもこれ、看護師→栄養士さんに相談したとてメニューはかえれないし…。いっそのこと、朝だけ止めて好きなものを食べるはありかなぁとか…これから先、短期入院は繰り返しますし、放射線治療の時はもっと乾燥に苦しめられると思うので、ちょっと悩ましい案件になっていますそれともう一つ、保湿が大事だったのが末梢神経障害です。末梢神経障害による指先じんじんが出てから数日たちましたが、タリージェの効果もあってか、少なくとも悪化せずに済んでいますそこでふと思い出したこと。そういえば、似たような副作用の手足症候群では、手足の保湿が大事だったなぁ…ということで、調べてみたところ、末梢神経障害も手の保湿で症状を和らげることができるそうですそれを知り、持ってきていたハンドクリームを塗ってみたら、確かに少し指先のじんじんが和らぐ気がします末梢神経障害についてはこれからしばらくお付き合いしないといけないので、保湿も取り入れつつ、頑張っていこうと思います

アメンバー限定記事医療従事者と患者とのはざまで

便秘も下痢もこわい

【入院12日目 / VAC療法1コース目　9日目】昨日はオンコビン投与日でした。その影響か、朝から少しムカムカ…ただ、先週よりは全然ましで、食事は摂れています…久しぶりに出たほうれん草？の胡麻和えは食べれませんでしたが…おなかの方は落ち着いているような、いないような…なんか、ずっとゴロゴロしているような…昨日は、多分吐き気止めの影響もあってお通じがありませんでしたが、今日は程よく緩いお通じが出てくれましたただ、お薬について血液内科の先生に、膠原病内科が便秘の薬は血液内科に任せると言っていたと伝え、昨日はお通じがなかったと伝えたら、特にお薬調整の話はされないまま、酸化マグネシウムが自己調整で再開になったと看護師から渡されました…せめて、一言再開すること、教えてほしかった…このあたり、関係者だとバランスが難しいです…。ということで、自分で決めれず、迷ってしまったので、酸化マグネシウムの飲み方は病棟薬剤師さんと相談し、ひとまず今日はお通じがあったので、明日、下痢とかがなくて硬くなりそうなら、日曜日あたりからそーっと再開してみることにしましたいったん便秘になってしまうと、それはそれで厄介なので…体調については、たまに動くとふわっとしたりすることがありますが、そこまで悪くありません…まぁ、ひとつ動くことに休憩しているのは変わりませんが…。筋肉のほうも落ち着いていますそんなわけで、昨日は点滴があって入れなかったので、お昼過ぎにシャワーを浴び、たまったお洗濯をした後、バニラアイス無性に食べたくなって、アイスを食べましたおなかが不安でしたが、今のところ無事ですそのあと、血液内科の主治医の先生が来まして、退院時期の相談がありました。「退院時期、どうしましょう…」「血球がどれくらい下がるか見た方がいいとは思うので…」「週明け採血して、退院を考えましょうか」「10日のオンコビンは、外来でやりましょう」てな感じになりました。ただ、8日に眼科受診があって、散瞳予定の私。…8日に入院していたら、退院できない…となると、退院は9日？そして翌日の10日は外来で化学療法？眼科受診、ずらす？？→ちょっとめんどくさい…ちょっとスパルタですが、家の方がのんびりできそうなので頑張ろうと思いますひとまず、週末は病院でのんびりしようと思います

今飲んでいるお薬のまとめ（2025年4月①）

ここ1週間ほどでまた少し変更がありました。今の段階のお薬をまとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5 mg）　1回1錠　朝食後〇プレドニゾロン（1 mg)　1回4錠　夕食後（→計 9mg/日）（→4/3から減量）〇タクロリムス（0.5mg）　朝2錠、夕2錠ずつ（→計 2mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5 mg）1回1錠　朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10 mg） 1回1錠　朝食後〇バクタ（肺炎予防）　1回1錠　朝食後〇イトラコナゾール（カビのお薬）　1回10ml　寝る前〇リンゼス（便秘の薬）（0.25 mg）　1回2錠　夕食前〇酸化マグネシウム（便秘の薬）（250 mg）　1回2錠　朝夕食後（→抗がん剤による下痢に伴い自己調節中）（→下痢のためいったん中止）〇アルファカルシドール（骨粗鬆症の薬）（1 μg）　1回1Cap　朝食後〇酢酸亜鉛錠（25 mg）　1回1錠　朝夕食後＋眠剤※2024年11月に鉄剤の点滴なんとなく筋炎が落ち着いており、ステロイドミオパチーの可能性があるためプレドニンが減量になりました便秘のお薬については、化学療法の副作用で下痢になったため中止。今後、再開するときは血液内科にお願いすることになりました呼吸器内科（難治性喘息）〇テゼスパイア　月に1回　自己注射〇フルティフォーム125エアロゾル　1回4吸入　1日2回（→調子よければ減量可）〇スピリーバ　1回2吸入　1日1回〇クラリスロマイシン（200 mg）　1回1錠　夕食後〇モンテルカスト（10 mg）　1回1錠　寝る前〇ビラノア（20 mg）　1回1錠　寝る前〇アンブロキソール（痰切れの薬）（15 mg）　1回1錠　毎食後〇ブロムヘキシン（痰を柔らかくする薬）（4 mg）　1回1錠　毎食後こちらは現状維持です。相変わらずフルティフォームは減らしてません（減らすタイミング逸している感じがしてきましたが…）血液内科（横紋筋肉腫）〇ミヤBM　1回2錠　毎食後（自己調節可）〇タリージェ（5 mg）　1回1錠　朝夕食後指先のじんじん（末梢神経障害）に対してタリージェが追加になりました。今は最小容量ですが、今後悪化する可能性も高いため、タリージェの副作用が大丈夫なら今後もう少し増えると思います…また、今後便秘になったら下剤も再開になるかな、と思っています。消化器内科（原発性胆汁性胆管炎）〇ウルソデオキシコール酸（100 mg）　1回2錠　毎食後皮膚科（筋炎に伴う皮疹+汗孔角化症）〇ベタメタゾンクリーム　手に塗布　適宜→手元に残っていますが、全く塗っていません今はこんな感じになっていますこの時期にプレドニンが減量になったのは予想外でしたが…体調を見ながら先生たちとも相談してお薬調整したいです

今日はオンコビン投与日

【入院11日目 / VAC療法1コース目　8日目】今日はオンコビンの投与日でしたその前に採血でしたが…。筋炎でプレドニンを内服している私。普段、ばい菌と戦う白血球がプレドニンの影響で増えており、だいたい10000くらい（正常上限が8600）ありました。それが、今日は3600くらい…。VAC療法の影響で、順調に下がっています貧血は今のところ大丈夫ですが、血小板（血を止めてくれる）も減少傾向です。これが、今後どこまで下がるのか…他の検査は大きな問題なかったので、予定通り、オンコビンを点滴しました点滴後、少しムカムカが出てきたような気がしますが…、食欲は大丈夫で、お昼も全部食べれましたさらに、勢い余って…見たら食べたくなって…こんなものを間食してしまいましたおいしかったですということで、無事に点滴、終わりましたおなかの調子は、昨日下痢止めを内服してからは落ち着いています。…むしろ、おとなしくなって、逆に便秘の不安が…こういう風に考えすぎるのもよくないとは思うのですが、ひとりでいる時間が長いこともあり、考えてしまいます指先のじんじんは、今のところ悪化はしていませんが、今日、その原因と思われるオンコビンが入ったので、今後どうなるか、注意していこうと思っています。細かいことが気になるのは性格のせいなのですが…。こういうとき、もう少しおおらかに構えられたらいいのにな、とは思いますでも、今さらそれを直すこともできないので、うまく向き合いながら、頑張ろうと思います

膠原病内科　定期受診（2025年4月①）

今日は治療日ですが…膠原病内科の定期受診日でもありましたちなみに、筋肉の調子ですが、先週の治療の時に吐き気止めで飲んでいたデカドロンのあとですが…、全く、筋肉痛が出てきていません筋力の方も、廃用でやばい！と思ってからリハビリして、その後は低下せずに来ていますデカドロンが終わったらてっきり筋炎は悪くなるかと思っていたのですが…そして、今日は採血もあったのでその推移ですが…　　　入院時　　　　　　　　　　 今日　CK　134 → 77 → 75 → 51 → 35　Cre 0.59→0.47→0.57→0.54→0.62と、CKは右肩さがりなのですが、筋肉が壊れるとCKと同じように上がるCre（クレアチニン）は、なんだかこうしてみると少しずつ上がってきていますそんなわけで、「たまたま外来の合間で時間が空いたので…」と、点滴中の午前中に主治医、お部屋に登場ということで、筋肉痛はあまり気にならず、一瞬あった筋力低下もリハビリで戻り、ちょっと不気味、と思っていたの…と正直に伝えたところ、「確かに調子よさそうですね」「採血見ると、CK下がっているんですよね…」「オルミエント休薬でも下がりますけど…」「ただ、僕としてはステロイドミオパチーじゃないかと思うんです」とのこと。ステロイドミオパチーとは、ステロイドのせいで筋力が落ちることですが、それだと、CKが上がらず、筋肉が壊れるので、Creは上がることが多いと思いますなので、採血結果と矛盾しません。そして、「ただ、今の治療で筋炎コントロールできなかったこともありますよね？」と聞かれました。今、筋炎に対する治療はプレドニン 10 mg/日+タクロリムスですが、これ、実は私の筋炎の初期治療と全く同じなんです。そして、これだけでコントロールできず、治療開始後1カ月くらいでプレドニンを増量しています。その後も治療に難渋してあれこれしていますが…そんなわけで、それをそのまま伝えると、「ですよね～」「でも、今筋炎の調子はよさそうですし…」「来週になるとエンドキサンも効いてくると思うので、　ミオパチーのことも考えて、プレドニンは減らそうと思います」とのことで、プレドニンが10 → 9 mg/日に減量になりましたここで、筋炎の調子が良くて逆に不気味、と言ってみたところ、「他の患者さんでもがんの治療すると調子よくなる人はいるんですけど…」「その人たちとは病気も治療も異なりますし…」「抗ミトコンドリア抗体陽性筋炎と悪性腫瘍との関連もはっきりしないですし…」と、主治医も首をかしげておりました…。珍しい組み合わせ過ぎて、よくわからないということだと思います…。そんなわけで、思いがけずこのタイミングでプレドニン減量となりました。ちなみに、今後の減量のペースは、どんなに早くても1カ月は9 mg/日で維持するとのことでした。筋炎の再燃、覚悟してたんですけど…。人体は不思議で、まだまだわからないことだらけです…一応主治医からは、「なんか変だと思ったら連絡ください」とも言われているので、筋肉の症状にも注意しつつ、過ごしていこうと思います

体力の低下を実感…

【入院10日目 / VAC療法1コース目　7日目】下痢で始まった本日…結局、昼過ぎまで下痢が続き、先ほど下痢止めを飲んで少し落ち着きましたもともと便秘っこの私。そのため、膠原病内科から便秘の薬（リンゼスと酸化マグネシウム）が出ています。今回の治療、便秘になりやすいとばかり思っていましたが、入っているお薬をよくよく考えると、全然、下痢になってもおかしくないんですよね…やっぱり、自分だけでいろいろ考えるのは限界があります…。そして、下痢に対する心の準備ができていませんでしたただ、周囲からすると「理解ある患者」なわけで…、私の勝手な思い込みかもしれませんが、「自分でできるよね」的な圧を感じてなかなか相談できなかったのですが…。（うまく表現できなくてすいません…）それもさすがにしんどくなってきまして、先ほどたまたま来てくれた病棟薬剤師さんに、自己調節可だとプレッシャーを感じるので、便秘のお薬は止めるなら止めると決めてほしい！、と伝え、リンゼスと酸化マグネシウムはスパッと中止にすることになりました今後、便秘になりそうになったらまた相談しようと思います。まぁ、あまり周りに弱音を吐けない私がいけないのですが…そんなこんなで、下痢問題と戦っているところですが、そんな中、明日は抗がん剤投与日でできないので、今日の日中、お洗濯をしていたら…。なんだか動悸がして、軽ーいめまいが…下痢による脱水か、タリージェの副作用か…。ただ、最近、同じようなことがたまにあって、ひとつ何かやるごとに休憩が必要になっていますまだ、治療が始まって1週間なのに体力の低下を痛感しています…治療はまだまだ続くのですが、こんなんで最後まで頑張れるのかと、今日は非常に不安になってしまっています…もう少し治療が進めば、慣れて対処できるようになるものでしょうか？そんなこんなで、今日はちょっと精神的に不安定ですが、明日、8日目の抗がん剤投与があります。明日はオンコビンだけなので、吐き気はそんなにつらくないはず…今日、この後は明日に備えて、またシャワーを浴びてさっぱりしてのんびりしようと思います

食欲は回復したけれど…

ちょっとしんどかったので覚書もかねて…VAC療法が始まって、一時吐き気で苦しみましたが、吐き気は回復し、食事はとれるようになってきました青臭さが苦手になってしまった青野菜がいけるかわかりませんが…一時していた下痢もおさまっていた…かと思っていたのですが、昨日の消灯後から再び下痢…日中は少し形になっていると思いきや、また水っぽい…回数はそこまで多くはないのですが、やっぱちとつらい…。それと、だいぶ食事もとれるようになってきたのに、体重がまた減ってしまったのも気になります…今はおなかがそこまで空かないので、基本的に食べているのは病院食だけです。あと、ちょっと膀胱炎症状があったこともあって、先生からの指導もあり、水分はかなり多めにとってはいます一般的に、抗がん剤治療中は無理のない範囲で食べて、腸をしっかり使った方がいいと言われていますので、食べていることが悪いわけではないとは思います。でも、もう少し工夫した方がよいのかどうか…あとは、あえて間食した方がよいのかどうか…ひとまず、看護師さんに相談かなぁ、と思っていますが…。私の場合、原因がはっきりしていないのですが、もともと、栄養状態を反映する「アルブミン」が少し低めでした。それが、治療が始まって、さらに減っています…。おそらく、それも影響しているとは思いますが…ただ、アルブミンを増やす方法も「食べること」なんですよね…治療前から副作用については覚悟していたとはいえ、思わぬタイミングでいろいろなことが起こっていて、本当に、副作用は個人差が大きいなぁ、と実感していますこれから先、何が起こってくるのか怖くなってきていますが、うまく付き合えるように、工夫していきたいです

指先じんじん　その後

【入院9日目 / VAC療法1コース目　6日目】耳鼻科診察で、腫瘍が小さくなっていて喜んでいるところですが…体調の方は、全体的には上向きです食欲もだいぶ回復してきて、メニューとの相性が良かったのもありますが、今日は病院のご飯を全部食べれました吐き気はもうほぼなくなっています。お通じの方は…なんだかすっきりしませんが…ただ、指先のじんじん（末梢神経障害）が…。昨日は、なんとなく手の指先全体がぼやっとじんじんしていましたが、今日になり、範囲が指の先端に狭くなる代わりに、じんじんの程度が強くなっていますそのため、スマホやパソコン操作でじんじんし、お薬をヒートから取り出すときも変な感じがしますそれと、歩いていて気づいたのですが、足の裏が全体的にじんじんしてきました覚悟はしていましたが、こんなに早くやってくるとは…。末梢神経障害に関しては、昨日からタリージェというお薬も始まっていて、このお薬、調子を見ながらまだ増やすこともできるので、先生たちとも相談しながらお薬調整していきたいです筋肉の方も、なんだかじんじんするのですが…、筋炎のせいか、そうじゃないかよくわかりませんこちらは、ひとまず筋力は無事そうなので、このまま悪化しないことを祈ろうと思いますつらいこともありますが、今日は治療の効果を実感することもできたので、副作用とも向き合いながら、頑張っていこうと思います

耳鼻科診察

今日は治療が始まって6日目。そして、治療開始後、初めての耳鼻科診察でした。ちなみに、他のことに気を取られすぎていてあれですが…、声の調子、悪くありませんまぁ、嗄声と言えば嗄声なのですが、前あった声の調子の「波」みたいなものがなくなっています。ここ数日ちょっと痰がらみの咳が出るのが気になっていましたが、病院、乾燥しているからかなぁ、と思っていました。あるいは、季節の変わり目ですし、喘息？かもとも。ただ、喘息としても調子が悪いというほどのものではありませんそんなわけで、午前中のうちに呼ばれたので耳鼻科へ。いつも通り、カメラへ直行。乾燥した病院にいて鼻の中が荒れ気味でして、ちょっと痛かったのですが、カメラでのぞいてみて、「ん～？」と言いながら主治医、しばしフリーズ…そのまま一通り見てもらってから、「ちょっと見比べてみないと…」と言いながら前回（2週間前）の画像と比較。すると、なんだかモコっとしていたものがなくなってる！耳鼻科の主治医も、「前回に比べて崩れて小さくなっていますね」「効いてるんでないですか」「また来週みましょうか」とのことでしたフリーズしてた時は、主治医もあれ！？と思っていたようです。実際見てもらうまでは、効いていなくて、大きくなっていたらどうしようと思っていましたが、見て、小さくなっていて、うれしくなりました効果がみてわかるって、ほんとうれしいです…正直、今日の段階でここまで効果がわかるとは思っていませんでしたあとはこのままずっと効いてくれて、治療も順調に進められることを祈るばかりです

今日から新年度かぁ…

今日は4月1日ということで、新年度が始まりますね去年の今頃は…、部署異動+昇進でなんだかどたばたしていた気がします普通の会社でいうと、いわゆる「中間管理職」になり、一気に出ないといけない会議が増えたりして…しかも、たまたま昨年度は、私たち中間管理職にとってちょっと忙しい1年でした多発性筋炎やら難治性喘息やら厄介な持病も抱えてて不安でしたが、ひとまず無事に終えられてよかったな、と思っていますそれが、今年度は病気療養で休職していて、病室で迎えるとは思っていませんでした本当に、人生何があるかわかりません…。ということで、今年度の目標は、ひとまず、無事に横紋筋肉腫の治療を終えて、復職することです…どのような形の復職になるか、わかりませんが…。覚悟していたものの、治療はやっぱりしんどいですし、治療状況次第では手術、ということも頭の片隅にあります。手術したら声が出せなくなるので、元のような仕事に戻ることは難しくなると思います…手術については自分だけで回避できるものではありませんが、化学療法に伴う体調変化についてはできれば対処できるように、そしてなるべく早く復職できるように、少しずつ、私も学びながら頑張りたいです

筋力低下と指先じんじん…

【入院8日目 / VAC療法1コース目　5日目】昨日の午後はデカドロンの離脱にやられ気味でしたが、一晩、ゆっくり（ところどころ起きるけれど）寝たらすっきりしました離脱症状、思ったより抜けるのが早くてよかったです吐き気の方はもうあまり気にならないくらいなのですが…。それでもやっぱり青物野菜はあまり食べたくなくて…。今日は、キュウリの酢の物がしんどくてちょっとびっくりしました量食べれなくなっているのもあるとは思いますが…。今日は血液検査があったのですが…。ミネラルのバランスは元に戻っていて大丈夫でしたが、少し貧血が進んでいるのと、全体的に血が薄まっているようです体の栄養状態を反映する「アルブミン」が下がっておりまして、そのせいかな、とは思っています。このアルブミン、なぜかもともと低めなんですよね…今回は、吐き気で食欲が落ちた影響もありそうですが…。それと、そうこうしているうちに、また新しい副作用が…。もともと、今回VAC療法で投与しているお薬のうち、オンコビン（ビンクリスチン）というお薬には末梢神経障害の副作用があります。これは、具体的には手足の指先がしびれたり、便秘したり、といった症状なのですが…。出てくるの、もう少し先かと思っていたら、今朝、パソコンとか触っていると指先がじんじんする……早くも到来した模様です他の抗がん剤の副作用はお薬をやめればよくなるものが多いのですが、この末梢神経障害は早めに対処しないと後遺症として残りますむしろ、ひどくなるようなら、オンコビンを減量したり、お休みしたりすることもあります。なので、早めの対処が肝心な副作用でもあります。ということで、血液内科の先生に相談して、「タリージェ」というお薬を出してもらうことにしましたお薬が増えるのはしんどいですが、このお薬に関しては覚悟していたので仕方ありませんこのお薬、副作用で眠気が出るのでそれが心配ですが…。それと、筋炎の方ですが、ちょうど悪化した時期にデカドロンの内服があったので、今は、筋肉痛は落ち着いています今日の採血では、CKは50台と下がっていました。ただ、これ、一概に喜べなくて…。実は、VAC療法が始まってぐったりしているうちに、なんだか筋力が落ちているような気がしていました。これ、絶対、廃用（動かないこと）が原因ですあとはステロイドか…実際、週末ちょっと歩きづらかったり、物を拾うときに立ち上がりづらくてちょっと苦労しました…。CKはもちろん筋炎がよくなっても下がるのですが、筋力自体が落ちるときも下がるんですよね今後、また筋炎が悪化する可能性もあるので判断に迷いますが、ひとまず、最近できていなかった筋トレ系のリハビリを再開することに。そしたら、2日頑張っただけでも少し筋力が戻った気がしています本当は、もう少し歩いたりもした方がいいのかもしれませんが、まだ体調が本調子じゃなくて、動くとめまいがすることがあったりもするし、平日は、廊下に人が多くて…こういう時、職場＝かかりつけの弊害は感じますが、自分で選んだことですし、こればかりはしょうがありません。でも、入院がながくなりそうな放射線治療の時は、ひっそりリハビリを頼もうと思った出来事でした。明日は耳鼻科の診察があるので、それで、効果があるかないか…を判断するにはまだ早いのですが、のどがどうなっているのか心配です体調もまだまだ波があるので、無理せず、のんびり折り合いをつけれるようにしていこうと思います