先日のブログで息子が罹っていた脳脊髄液減少症について触れましたが、同じ病気の方がアクセスしてくれたようです。ありがとうございます。
少しでもお役に立てれば良いなと思い、私が当時行ってきたことや、気づいたことを書いてみようと思います。
とは言え、私も大変過ぎて記録などは残していないため、とりあえず覚えている範囲で。
原因
2012年、クラスメイトによる暴力、傷害により
腰、頭に物理的損傷を受ける
診断
2014年
名古屋市中京病院
脳神経外科 特殊外来 池田医師
MRIと症状の所見により
名古屋大学病院など大きな病院でも原因不明、慢性疲労症候群、偏頭痛などと言われていました。
自分で調べて、脳脊髄液減少症ではないか？と思い、たくさんかかってきた医師の話を鵜呑みにせず、脳脊髄液減少症かどうか調べてくれる病院を探し、中京病院に紹介状を書いてもらいました。
ブラッドパッチ
診断からはそれ程時間もかからず受けることが出来ました。半年毎くらいに3回行いました。
痛みは酷いものらしいです。
入院は一泊二日だったと思います。家族はそんなにすることはありませんでした。
全身麻酔などすることはありません。意識はあります。自分で注入されていく画像を見ていたらしいですから。
首と腰の二箇所のダブルパッチです。
当時は自費100%でした。検査代も何もかもです。今はどうなのかな？
1回のブラッドパッチは35万円くらいでしたね。
家族は看病のほか、経済的にも大変になります。
でも、やるしかありません。
家族がいれば安心。
一人暮らしだったらどうしたらよいのか…
バルーン効果
ブラッドパッチを受けてしばらくすると、とても体調が良くなる。このことをバルーン効果といいます。髄液の漏れが止まり、脳が上がるからなのでしょう。それは残念ながら最初だけなので、また調子が悪くなったら、改めてブラッドパッチをするわけです。
何回か行うことで、症状が軽快する可能性があります。医師との相談で決めます。
長くなりそうなので、何回かに分けて書いていきますね