状況についてはあまり特筆することもなく久しぶりになってしまった！
退院後はタルグレチンを既定の量の1/3で服用を３か月の間継続したものの
丘疹の発現＆ものによっては消失、または長期間悪くなった後に濃いシミになって(これが女性としてはかなり心理的には厳しい)消失という経過をたどっている
それよりも酷かったのが薬の副作用で、きつい頭痛や食欲減退＆吐き気は徐々に慣れてなくなっていったものの皮膚代謝を早くするらしく全身の粉吹くほどのガサガサ、甲状腺機能低下症、高コレステロール症。それに対する薬も多くなり必然的に薬代も高額になり１ヵ月で５，６万円かかっていた…
高額医療申請はやっているけれど我が家の場合は月に８万円を超えないと対象にならないという計算だったのでとても宙ぶらりんでお財布的にもかなりきつい状況
しかし経済的な事より、(量を減らしているのでこればっかりは仕方ないけど)元々の症状の改善がみられているのかるのか実感がない状況でQOLが著しく低下してきていて精神的にも身体的にも限界を感じてきた。最後の方は肌荒れがあまりにも酷く風呂に入る、手を水で洗う それだけでもビリビリと痛みがあったのでもう無理だとｗ
１月、今年になって初めての定期検診の時にDr.にその旨(上記すべて)を相談し、しばらく様子見で投薬を休ませてほしいと聞いてみたところOKが出た
Dr.も「ああーそうか、確かに1/3の量では高額医療申請に満たないかぁ盲点でしたね」なんて言ってくれたよｗ
薬をやめてとりあえず保湿＋少量のステロイドを混ぜたものを処方されたが
びっくり。大きいクリームケースに２つ分でなんと1100円！！
今は粉を吹くほどのガサガサや痛みは落ち着き、ジムでも汗をかくようになった(服薬中は代謝がやはりよっぽど下がっていたのかジムで結構運動してもサウナ入っても全くと言っていいほど汗をかかなかった)
丘疹の状況は変わりなく。一応自分の覚書として今酷いところを残しておこう
左ひざ、左ひじ 1か所ずつ。この２つがだいぶ良くない 触ると痛みがきつい
左手首、手の甲、左ふくらはぎ、左もも裏 １ヵ月経って消失に向かっていっている
右肩、右二の腕裏 出現中
顔に２か所。吹き出物なのか丘疹なのか微妙なのが出てきた。長引く＆消失時にシミが残るようであれば丘疹だったんだと断定ｗ
昨日は２月の定期健診だったが、タルグレチンはそのまま休み。
しかし状況はそれほど良くはないので酷くなってくるようであれば少し前にPcALCLでも使用の認可がおりたという【ブレンツキシマブ/アドセトリス】を点滴投与を検討するとの事。
原発性皮膚未分化大細胞リンパ腫、というものが元々ネット上に情報がほとんど転がっていないので素人判断になってしまうのだが
基本的にはステロイド薬や紫外線療法など(←でも紫外線療法のこと何も言われたことないんだよなぁ)局所的な対処をしていくようで
投薬や全身的な対処方は難治性のようだ。
絶望的とかそういうわけではないが、あまり良くもないんだろうな(ネットを見た素人判断ではあることをもう一度明記しておこうｗ)
とりあえず、将来的に他の臓器などに転移していかないことを祈りたい。
そのために自分でなにかできることはあるんだろうか？
とりあえず、健康にいいと思うので小松菜をたくさん食べてるwwww
またなにか変化があればブログ書きます