退院して1週間、昨日は外来で通院。
今回の血液検査の結果と共に入院中に出ていたタルグレチンの副作用皮膚丘疹のその後の様子などを話した。
病棟のDr.から情報共有は降りていたらしく(詳細後述)
Dr. M氏 (←皮膚腫瘍外来の担当の名前)は
『入院中から逐一話は聞いていたので、今後はさらに低容量でタルグレチンを継続していく、と言う方法を考えていたんですよね〜』との事。
タルグレチンを中断する時の話し合い？で
病棟のDr.は "1日2錠とかにして続けてもあまり意味がない…" と言っていたのだが
と一瞬思ったがそのまま帰ってきた。
入院中の私の担当の病棟Dr.達、7, 8人いたので毎回違うDr.が来るわけで。
●どうですか？と言われて答えても前回聞かれた時に伝えたこと(頭痛吐き気の副作用以外の肌の状況や今までの病状の経緯など同じ話をそれぞれのDr.に何度もしなければいけなかった)が共有されているのか？と何度も疑問に感じたこと。
●薬を飲み始めて数日で肌が剥けるようにボロボロになってきた&乾燥して痒いと言った所
『病院て乾燥してるからねぇ！薬のせいではないと思うよ』
で話が終了したこと。(←昨日の外来で同じことをを伝えたら副作用に由来する乾燥である事、そして肌の代謝を促進させるのに剥がれ落ちるのが早くなる成分があるためだと答えてくれた)全然違うじゃないか
●薬を出すと言って忘れられる…(乾燥用のクリーム)看護師さんに伝えたら指示が来てないので〜もしかしたら忘れちゃったのかもしれませんね と言われたので んじゃいらない、と断ったw
等々(他にも細々とした事があった)、病棟Dr.を信じていないわけではないが外来Dr.の方がなんとなく信頼性を感じるのである…
極めつけは
他の先生もね…正直この病気が珍しすぎるからあんまりよくわからないと思うんですよ…(ﾄﾎﾎ顔)という Dr.M氏の言葉
そりゃそうだよね、それはよくわかってる。
なんせ皮膚限局って症例がほとんどないわけだから。
だから、批判をするわけじゃなく どちらを信じるべきなのか？という話なのだ。
今回私は春にここに来た時から外来で続けて診てもらっているM氏を信じてみる事にした。
まあそんなこんなで今後も様子を見ていくしかないのであろう。
今回の薬が
タルグレチン、チラージン、オメガ３脂肪酸エチル粒状カプセル、ヘパリン類似物質軟膏
たった2週間分で25,000円の支払い…キツい。
限度額のは申請済みだがいっ時に出ていく金額がデカい…(ついでに薬の粒もデカいwww)
オメガ３~略は副作用によって脂質代謝障害が出る為に処方
中性脂肪は普通だがコレステロールが元々高いのもあって上限範囲を超えていたw
退院してきてから病院食に習い味を薄めに
そして今までは割とバランスの悪い食事だったが改善するように努力している。
このあたりもせっかくなのでそのうち写真をあげておくかぁ
今朝からこれらを再開したが、すでに胃のあたりの気持ち悪さがある。
さあ、これからどうなっていくか。
※お目汚しで申し訳ないが記録の為に最近の丘疹の様子と、退院時にボロボロになってきた足(今はだいぶ改善してきたヘパリン塗ったらきっと勝つるであろうガハハ)の写真を残しておく
丘疹の方はデカデカと表示されると嫌悪感を感じる方もいるかもしれないので小さくしておいたw
