この記事までnoteより転載
月半ば抜糸と共に病院へ。
先日の生検の結果が出て、予想されていた通り四肢に出ている丘疹はやはり同じリンパ腫によるものという事が判明した。
Dr. が説明するとの事で別部屋にて詳しい説明を受ける。
病名は変わらず、皮膚原発未分化大細胞リンパ腫(CD30陽性)
自分が色々調べて何故出てこなかったのかというのもその時の説明でわかったのだが、
そもそも未分化大細胞リンパ腫、というものが症例として少なく日本の中で3〜400人であるということ
更に皮膚原発という分類になるとのその中で5%程度(15～20人くらいだろうか)しかいないという話だった。
なるほど。どうりで調べても同じ病状でブログ等を書いているような人がいないわけだ。
以下、病院で説明を受けながら渡された紙より抜粋
◆病理検査の結果、皮膚原発未分化大細胞リンパ腫と診断。5月の段階では骨髄、PET-CTによる全身検索では他臓器病変はなかった。
◆先月より四肢中心に出現した多発する丘疹は病理組織から眼瞼と同様にリンパ腫であった。
◆今後全身病変に移行するものもあるが、今のところは皮膚原発。ただし全身に広がりつつあるので薬物治療が必要。
◆治療としてはタルグレチンを考える。分子標的薬はもうすぐ保険適応認証が通るので、次治療としては候補。
◆皮膚限局の場合は生命予後は良好だが全身に移行すると難治の場合がある。
◆タルグレチンの治療効果はこの疾患が希少疾患であるためデータが少ないが我々の施設での治療効果は奏功率は60%程度(←しかしもともと分母が少ないからどうなのかという疑問は自分的にあるw) ただし同じ病気でも病勢に差はある。
◆タルグレチンの主な副作用は甲状腺機能低下、脂質異常がほぼ必発。あとは白血球低下などだがいずれもコントロール可なものがほとんど
という事だ。
タルグレチン自体は飲み薬らしいのだが副作用への対処が自宅では難しいらしく稀に膵炎を発症することもあるので
随時血液検査を行い数値をみて対応するとのことで10日ほど入院することが決まった。
長くて疲れたので続きはまた今度w
追記。入院の日程も決まり連休明けから入院。
さて薬がどのように効いてくるか・そして副作用等は…。