〇〇総合病院 脳神経内科外科の部長との面談の日がやってきた!


母対部長&総務担当の3人びっくりマーク

タイマンやで〜グラサン

なんやかんや、2時間位話したと思う。


山王病院(秋葉病院)へ転院してからのこと。

検査結果、脳脊髄液減少症(液漏れ)だったこと。

時間経過しているため、確定とは言えないが、ギランバレー診断時の腰椎穿刺後からの漏れの可能性がないとは言えない、と高橋先生のお告げがあったこと。

ブラッドパッチをし、漏れは止まっただろうが、回復までい時間がかかる。未だ学校にもほぼ登校が出来ない状況で、進級もヤバい!

等、山王病院で行った核医学検査の画像コピーや検査結果、診断結果などを提示グラサン


そして、ギランバレー後に、何度か頭痛が消えないと訴え受診しているガーン

総合病院だから、診療時間は短い。

学校も簡単には休んだり、早退出来ない。

受診しても、頭痛薬を出されて終わりで、結果解決しない。

病院へ言っても解決しないから、行かない、となる息子ガーンガーン


何度か診察を受けた際に、外来担当の先生が何人か日によって異なった。

しかし、誰も腰椎穿刺が原因の可能性かもと、指摘なし笑い泣き

体調悪MAXで、最後に『あとは低髄液圧症候群くらいしか…』と言われたが、腰椎穿刺の可能性は全く触れず…チーン


なんでか?結果同じであれ、早く指摘、検査が出来れば、もっと早く対処できたはず!

なぜ、誰も可能性を疑わなかったのか?

言いたくないが『腰椎穿刺』のミス(←これはないことは分かってるが、あえて)隠蔽の為に指摘しなかったのか?

等、聞きたいことをぶつけてみたグラサン


もちろん、ミスも、隠蔽も、それはない!と。

頭痛の経過を、もっと頻繁に経過観察すべきだった。

腰椎穿刺からの髄液漏れは、誰も経験がなく気付けなかった。申し訳ない。と…


どこまで本心か?

ムキーを収める為に謝罪の手段をとったか?

真偽は定かではないが、とりあえず、部長の謝罪は受け入れた。

経験がなかった事も事実だろう。

大変なことになってる現状を伝え、気付かなかったことの説明を聞くことが出来た。


なってしまったことはしょうがないが、他の患者で今後腰椎穿刺後、息子同様な症状があれば、髄液漏れを早いタイミングで疑って、早々に対処してほしい、とお願い。

息子の経緯を、無駄にしないてくれ!と。

了解してもらい、面談は終った!


『脳脊髄液減少症』…

メジャーではない症例であり、診断、治療までをどこでもできる訳ではない。

治療できる病院が近くになく、遠方の病院へ通院されている方は多くいる。


脳脊髄液減少症が、医師の間でもメジャーじゃないことも、息子の治療が遅れた要因だと思った!


ちなみに、個人的な見解ではあるが、脳脊髄液減少症の他要因はないことより、ほぼ腰椎穿刺の穴が塞がらず、そこからの漏れが原因だろう、と考察するグラサン












今、過去を振り返りつつ、溜まった夏休み宿題の日記のように、記憶を思い返し、備忘録として記録している息子の事滝汗


これは、今日現在のブログ…


小学校の友人から、友が15日に逝ったと連絡があったえーん


彼女は最近のクラス会に、車椅子で参加していた。

病名は聞いてなかったが、なんとなく、大変な病気なんだろうと思ってはいた。

それでも、常に笑顔で元気な様子で…

来年、クラス会開催を予定しているから、『またね〜バイバイバイバイ』と、別れた5月…


彼女は、強く優しく美しく、誰からも愛される、そんな存在!

私にとって、大切な友人だった!

2人とも、ホラー映画が好きで、何度も一緒に見に行った(笑)

帰る方向が同じだから、塾の帰りに一緒に帰ったり…一緒にいることが多かった。

思い出は、沢山ありすぎる…悲しい


何年か前の同窓会以降、時折開催するプチクラス会で会うようになり…

もっと、もっと会える機会がある!と思っていたのに…爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑爆笑


彼女には感謝しかない!

『仲良くしてくれて、ありがとうおねがい

そんな言葉しか浮かばない…ショボーン


強く、頑張り屋だったから、闘病中も笑顔で闘っていたんだろう汗うさぎ

痛くても、笑顔を絶やさずだっただろう…泣くうさぎ


そして、今は、きっと苦しみから開放されてるだろう音譜

記憶に残る彼女は、笑顔爆笑


『またね〜バイバイバイバイ』の約束を叶えるのは、少し先になるけど…

『またね〜バイバイバイバイ』と、あえて言うよ笑い泣き





脳脊髄液減少症の原因は色々ある。

交通事故やスポーツ外傷等で強い衝撃を受けて発症したりする。

そして、原因の1つとして、【腰椎穿刺】

息子が、ギランバレー診断時に行った検査であるガーン


〇〇総合病院で、頭痛の原因がなんだ?なんだ?と喚いていた時、他院へ紹介状をお願いした時のこと。

主治医ではない、お初の女医が対応してくれた。

『他でも原因わからないかもですよ?』みたいなことを言いつつ受付してくれた。

その時に、

『腰椎穿刺すると、頭痛が長引くことある。半年から1年くらい長引くことあるんですよね』

なんて、言っていた!

腰椎穿刺で頭痛?初耳びっくりびっくり


脳脊髄液減少症 原因で検索すると…

確かに原因の1つに腰椎穿刺!あるやんびっくり


脳脊髄液減少症の診断をしてくれた高橋先生に可能性を聞くと

『腰椎穿刺をした時期から少し経過しているので、絶対とは言い切れないが、可能性はある』

とのこと。


おいおい、医療ミスか?!

と、色々調べると、それではないらしい。

腰椎穿刺した後、頭痛はあって不思議ではない。髄液が少しもれても、暫くすれば穴は塞がるのが一般的。

ただし、まれに塞がらずの可能性もある。

とのこと。


ミスではない!

しかし、頭痛を訴え続ける中、腰椎穿刺をしたことは直ぐわかるはずなのに、どの医師もその可能性を言ってくれなかった!


別の脳神経内科クリニックの医師に質問すると、知らない医師が多いから、分からなかったのだろう、とのこと。


いやいや、医学部出て医師免許持ってるよね?

誰か気づいて、指摘してくれてもよくね?

実際、長引くことある、みたいなこと言ってる女医がいたんだぞムキー


はい、直ぐに〇〇総合病院にお電話!

斯々然々、なんで誰も指摘してくれなかったのか?

脳脊髄液減少症は、早期治療でかなり改善することもあり。

結果同じでも、早く処置できれば早く復活できただろう、説明求む、と総務担当に訴えた!


結果、後日、脳神経内科外科の部長が説明してくれることになり、面談することになった😎