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LUV LIFE

2012年春。IgA腎症と発覚。
2013年春、子宮頚部異型性のため円錐切除術。
2013年秋~ 念願の妊活START☆

コウノトリさん、早く来てくださいね♡

続き~



その後、気になっていることが2つあったので、まずは栄養士さんブースへ。




「外食の時、朝と昼は野菜と果物だけにしてますが危険ですか?」と質問。



危険と言うか、朝や昼の食事を極端に減らすと

活動する力がなくなるため、やはり腎臓に負担をかけてしまうとのこと。


なので、それだったらランチを外食にして夜は控えめご飯にすると、

後は寝るだけだから活動分の蛋白質を摂取することもないから

マシだと思うよニコニコと。



なるほど~。寝る時にはそんなに体力使わないしな。フムフム。

友達とはランチアップ夜はちょっと酒あればそんなに食べないでいけるだろうアップ



次は、薬の専門家さんブースへ。


「しょうもない質問ですが、ビールの後で薬飲むのと、先に飲むのどっちが

良いでしょう?」



後で旦那に「何でビール指定で質問したの?お酒でいいのに・・・。」とつっこまれました。

だって平日はビールって決めてるからさ~じゅる・・


答え⇒どっちでもいいです。人によって飲酒後の薬と飲酒前の薬で

薬の効果が良くなったり悪くなったり色々なので、気にしないでください。と。



かなりの酒飲みと思われたようで、

「毎日飲酒してるんですか?お酒で薬は飲まないでくださいね?!」って

言われてしまいましたきゃー



こんな感じで、疑問に思っていたことが全て解消されました。

分かっているようで理解できていない腎臓病についても理解できました(多分)。


なかなかこういった機会がないと思っていましたが、

以外に機会はあるようです・・・。


奈良・京都・兵庫などなどでも開催するようです。

腎臓の専門医は日本腎臓学会の会員かと思われますので、

興味のある方は担当医に確認いただくというのも手ですねにゃ


また、ご家族、配偶者に同行してもらうと

病気について一緒に考える時間が持てるということでかなりお勧めします。


見た目は普通だから、自分で伝えるの難しい病気ですし。

かと言って、こと細かく正確に病状や副作用での悩みを伝えるの大変・・・

というか面倒なんで汗





そして最後に素晴らしい方に出会いました。

病気発覚後、「ご飯どうしよう・・・ううっ...もう何も食べれない・・・」って

どん底な私を救ってくれた<みやび>さん。

いつも低たんぱく・減塩レシピをブログにUPしてくれているのですが、

その完成度はまさに料理人DASH!


腎臓病教室に参加されてまして、声かけていただきました。

あまりに美しい方だったので、私のお顔は真っ赤っか恋の矢

旦那が隣にいるのにあたふたしてしまいました。











  腎臓病教室行ってまいりました。



どんなもんかいな?という気持ちで足を踏み入れたのですが、


腎臓について・腎臓病について本当に丁寧に、院長先生より説明いただきました。



6月に日本腎臓学会(?)というものがあったらしく、

これまで定められていたCKDの重傷度分類(腎臓病の重傷度ランク)

ガイドラインが変更されたそうです。


以前のものはGFR(クレアチニンと年齢と性別から計算される)で分類していた

のですが、新しいものは尿たんぱくが高いとGFRが良い数値でも重傷となる。


私の場合、GFRは正常数値なんですが治療前は尿蛋白は0.9くらいありました。

ということで、以前であれば正常とみなされていたところ

現在では4段階中悪い方から2番目ショック!ってことになるそうです。



GFRだけで判断することは間違えてるってことですね。



などなど、腎臓を専門とする医師より様々な情報をいただくことができました。


更に、説明会が終了するとメモ質問ターイムメガネとなりまして、

腎臓専門医・栄養士・薬についての専門家・検査結果の詳細を聞きたい方 の

4チームがそれぞれ個別に相談に乗ってくれるという時間がありました。


ほんと、素晴らしい。。。さすがに大勢の前で手を挙げて質問できませんしニコニコ


私はまず院長先生のトコへいきました。

現在の私の状態を聞きたくて、今までの検査結果を持参しました。



で、腎臓機能は正常であるが尿蛋白が多い。

igA腎症の患者さんは尿蛋白がそこまで高くないようです・・・。う~ん。でもigA腎症。


「まだ厳しい食事制限をするほどでもないが、現在日本人の普通に摂取している

たんぱく質・塩分が多すぎなので、ある程度は減タンパク質・減塩を心がけるように」

とのこと。


更に、「将来透析になる割合としてigA腎症はそこまで多いこともない。

    絶対なるということもない。腎臓の病気はもっと色々あるからね。

    今のうちに治療をしていけば避けることは可能だ」


とおっしゃっていただきました。将来はわからないけど、医師から心強い言葉を

いただけると本当に涙が出そうなくらい嬉しかったです。


横で聞いていた旦那も先生に質問してくれて、

「この人、ちゃんと病気のこと考えてくれてたんだ~」と

不謹慎にも思ってしまいましたべーっだ!



続く



  時間をおいて自分のブログ「病院」を読み返してみました。



人頼み過ぎ?



安心させて欲しいってのは我侭で、病気になったのは

変わりようのない事実だから不安でも耐えるしかないんじゃないか?



この病気について生活習慣を変えていくのは

自己判断で、先生の指示を待つのは間違えているのかな?



って、反省モードに入りました。





先生の指示に従っていれば間違いないって思いたいんだけど。


あ~こんなことでストレス感じて何やってんだか。



一人の時間が長いから考えてしまうのだろうな。


もっと違うことに関心を持っていこう!


まずはバーゲンで買い物かな得意げ