野口さんがやってきた。

台風で風がすごいですね？

うちの窓のガラスが風で割れそうで怖いです。

そんな中。勇気のある友達がフルーツを持ってウチに遊びに来てくれました

フルーツが三度のメシよりも大好きな私は嬉しくてびしょびしょの友達を招いてしまいました。

素敵な詰め合わせです

これなら、誰でも家に入れてしまいますよね。

明日の朝食にいただきたいと思っています。

朝は、季節のフルーツとヨーグルトが欠かせません。

私は、友達にお礼にオムライスをご馳走しました・・・。

私は、ずうずうしいことに夕食のお礼の代わりにあることをお願いしました。

これは、かなり有名ですが「ターバン野口」を折ってもらいました。

私は、この作り方の本を持っていますが折ることが出来ませんでした。

皆さんは、知っていますか？もうこれはかなり有名ですもんね。

ここで、悲しい小話を一つ。

私は、子供の頃から折り紙が折れません。

誰でも折れる鶴を私が折ると他の生き物になってしまいます。

コップを作ってもなぜか穴があいていて何も詰めれません。

そんな悲しい過去を持っています。

ムコ多糖症バトン

1人はみんなのために、みんなは１人のために・・・。

事実は、まず知ることから世界が変わります。

私は、色んなメディアで募金を取り扱う番組を見ています。(24時間以外)

その番組を見終わってから、いつも何もしていない自分をダメ人間だと思っていました。

私に出来ることは何かないだろうかそんなことを考えていた矢先に・・・。

メリーさんのブログでこれを受け取りました。

インターネットのすごいところは、大勢の人に見てもらえること。

少しでも、下記のことを読んでいただいて認知してもらいたいです。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　(日本では300人位発病)。

つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　リンクしてます。

　http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・と

バトンを手渡ししてます、

お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m
*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○☆

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます 。
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。
10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007　第一章　『一億３千万分の３００＝０ですか？ 』

* 日時:2007年10月6日　15:00～
* 場所：横浜アリーナ
* 出演：絢香
　　　ORANGE RANGE
　　　湘南乃風
　　　DJ OZMA
（50音順　敬称略）

神が与えた不思議な力。

首都圏に台風が近づいてるということで、朝から雨が降ったりやんだりしています。

なんといっても奇跡なのが、私は昨日。雨に一度も濡れなかったということ。

私が駅から出たり店から出ると空が晴れるんです。そして、天使の降りてきそうな後光が差します。

これは、梅雨生まれの私にきっと神様が与えてくれた一日限定の不思議な力かもしれません。

しかし、今日の様な変な天気だと同じ体験をした人は星の数ほどいるかも・・・。

でも、きっとその体験をしてる人たちは梅雨生まれのはず。

話は変わって・・・。

打ち合わせが終わった後に第一ホテル東京シーフォート内にあるグランカフェというところへ連れて行ってもらいました。

このお店は、外から見ても天井が高く、広々とした空間がとても雰囲気がいいです。

実際に中に入っても、お店の雰囲気＆天王洲のライトアップがとても綺麗です。

気になる人がいる方はデートに誘っても素敵なお店でした。

ただ、天気のいい日がオススメですね。せっかくの景色が台無しになってしまいます。

デザートで生まれて初めてチョコレートファウンテンというものを食べました。

バナナ、メロン、パイナップルをこの流れるチョコレート（噴水のように上から流れています）に付けて食べ、手軽に、チョコバナナが楽しめます。

これは、今週のホームパーティーにいいネタを提供してもらえました。

ただ、この機械はちょっと購入できないから他の案を考えないとな・・・。