私が中皮腫に罹患したのが、２０１６年５月。
それまでも尼崎を中心としたアスベスト被害者は全国のあちこちで出てきて、その頃は中皮腫に罹患したら治らん物だと一括りにされて、外科手術も内科的治療もあくまで延命治療。
この頃闘ってこられた方々には残念ながら治るってことはサラサラなかったように思います。
そんな中に中皮腫に罹患して放り出された私ですが、幸いなことに一年経って私の人生の水先案内人とでもいうか相棒の栗田英司が私を見つけてくれました。
今考えれば、私でなければダメだったんだってことがよく理解できます。
当時２人でネットの情報を漁りまくっても、何一ついいことなど書いてはおらず、くりちゃんと２人で憂いたものです。
でもそこから２人は諦めたりしませんでした。
栗田英司という腹膜中皮腫であっても１６年の闘病生活を頑張っている人が目の前にいるんですからね。
きっと全国各地にもいるだろう、その長生きされている方々をどうしても探したい、探してインタビューして手記を作りたい。
これが栗田英司の夢でした。
それを当時の中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会事務局の澤田さんに相談したところ、二つ返事で快諾してもらいました。
ここから中皮腫サポートキャラバン隊の始まりでした。
勝手に名付けるのは烏滸がましいかもしれませんが、ここまでが尼崎から始まったアスベスト被害に対する活動の第一幕と私は考えてます。
そこからは中皮腫サポートキャラバン隊が、つまり私たちが出てきて、ひっちゃかめっちゃか会をかき回しながらも、ピアサポート中心全国の中皮腫患者さんと出会い、励まし合い、患者さんたちとの距離を縮めてきたと思います。
そして、オプジーボが誕生して、厚労省へ胸膜中皮腫への早期承認が無事に認定され、オプジーボが中皮腫患者さんのもとへ届くようになりました。
その後もオプジーボ×ヤーボイの胸膜中皮腫への承認、オプジーボの胸膜中皮腫以外の中皮腫への承認と次々と中皮腫患者さんたちにオプジーボが届くようになりました。
そして、面会や情報交換も直接お会いしてやり取りする方法から、ZOOMなどを駆使した双方向で発信ができるようになりました。
そのため、毎週水曜日には全国の患者さん同士が繋ぐことができるようにもなりました。
しかしながら、オプジーボが世の中に出てきたとはいえ、奏功率は少し上がり、中には中皮腫が消えたという方もいますが、中皮腫を治す病気にするにはまだまだ程遠いです。
それでも全国各地では有志のドクターが医師主導型治験等で、いち早く患者さんに良い薬をお届けしようと必死の努力をされている方もいます。
ただ一昨年の環境省との石綿健康被害救済委員会では、こちらの意見を一切妥協せず一部の金銭すら出ない結果と終わってしまいました。
またオプジーボ販売元の〇〇薬品は経常利益5,000億円と関西では一気に上位の成績になったのを良いことにその後の社長会見では「１兆円にすることも可能」とのような発言があったそうですが、それを聞いて私は今後この〇〇製薬を追いかけても仕方がないと思っています。
何故ならオプジーボの飛躍で5,000億円の経常利益を上げて、今後は１兆円稼ぎ出すのですから、多分社長は今後は患者さんの多いがんへ薬の提供、開発を進める舵取りを始めるんだということが、理解できました。なので、いくら患者会が水面下でアタックしても一切断られた理由に合点行きました。
今後オプジーボだけを追いかけてもまず間違いなく先行きはないでしょう。
で、今私があちこちで話したいるのが、世界の治験に参加することです。
今世界ではあちこちでたくさんの治験が実施されています。
もうすぐ各国で承認されていく薬もあります。
ただ悲しいかな、その薬は日本にはやってきません。
何故なら日本人被験者は1人もいないからです。
つまり日本人は世界のグローバル治験に仲間はずれにされていたのです。
ただこのグローバル治験に参加することによって、これから日本には新たな薬が承認される可能性は大いにあると思うんです。
ただ、患者会だけなら治験への入り方や費用の問題、身体的な問題等全てにおいてどうすりゃ良いのか分からないところだと思うのですが、ここに医師学会や著名なドクターを巻き込んで1人でも2人でも世界の治験に入れたら、そしてそれが認可された暁には新薬が日本にも入ってきます。
また、一つの筋道（やり方）を作ってしまえば次からは治験にも割と簡単に参加できるのではないか？と。
あくまでもこれは私の意見です。
ただ指を咥えて見ていても何も化学反応は起こりません。
誰かが動くべきだと私も水面下で色んな方と話してます。
勝手なこと言いますが、
尼崎のクボタショックからキャラバン隊が出て来るまでのエピソードを第一幕とした時、キャラバン隊が出てきてからオプジーボが一通り標準治療として行き渡った今日まては第二幕になるんじゃないですかね。
そして、あたらしいくすりのかいはつにむけて、外国へでしゃばっていく。
これを第三幕の始まりと私は思います。
つまりこれから私の第二幕もエピローグを迎えようとしていると思うと妙に納得してしまいますね。
だから医師会や著名なドクターとはどうか仲良くして欲しいです🙇