続きです^ ^
入院中の出来事で
一番印象的だったことは
息子が喋れなくなった状態で
少しだけ動く手を一生懸命動かし
何かを探していて
iPadを見せると
「それ！」と言わんばかりに
目をまん丸に見開いた時です。
こんな時でも
iPadやりたいんやな～と
思いました。
オペから1か月後には
耳は良くなったのでということで
退院方向となりました
寝たきりの息子が今後
どうやって自宅で過ごしていくのか
何から考えればいいのか
全くわかりませんでした
看護師さんや
ソーシャルワーカーさんたちに
相談しながら
わけもわからないまま
入院中にとりあえず
バギーだけは購入しました
退院してからは
それまで訪問看護だけの利用でしたが
訪問介護や訪問リハなども
利用することになりました。
もう正直このあたりの記憶は
ほとんど抜け落ちていて
今でもお世話になっている
デイサービスの責任者の方に
色々相談して
決めてもらっていた気がします。
何の気力も湧かなかったなぁ…
一つだけわかっていたことは
内臓機能が弱くて経鼻栄養でも
元気に走り回って
いっぱいおしゃべりしていた息子には
もう戻らないんだな～
運動機能への影響はないだろう…は
もう通用しないってことなんんだな～
ということです
それでもそんな私を
前に向かせてくれたのは
やっぱり息子でした
息子はそれまでしていたiPadが
ただただやりたい一心で
寝たきりなのにiPadを取ってと
ジェスチャーで訴えてきたり
好きなアンパンマンや
お母さんといっしょのDVDを
つけてと訴えてきたり
やりたいことをどんどん
あれやこれや工夫して伝えてくる。
私は失った機能を悲しんだり
諦めていたけれど
息子は自分のできる範囲
もしくはそれ以上の力をだして
「今やりたいこと」に
全力を尽くしている
ずっと近くでその姿を見ていたら
私も少しずつではありますが
前を向こうという気持ちに
なっていきました
そこからはもちろん
すぐではなかったけど
リハビリや学校の先生のおかげで
どんどんできることが増え
コミュニケーションも
とれるようになっていきました
私も
あーだこーだ考えるヒマは
なくなっていきました
学校を地域から支援学校に変えたり
自宅用バギーを手配したり…
忙しいことは
時に人をラクにさせてくれます
神経科の先生からは
今後段階的に運動機能が
落ちていくと思いますと言われました
元には戻らないでしょうと。
もちろん
不安はあります…
でも
いま出来ること
やりたいことを
全力で楽しむことに
パワーを使おうと今は思えます
当時はそんなこと
全く思えなかったですけどね…
毎日
子どもに教わることばかりです
