腸回転異常症中腸軸捻転で産まれてきた

電車くん2号



これまでに

沢山の病気で入退院を繰り返してきた


経管栄養時代も長かったなぁ



最近では癲癇でショックを受けたが

(呼吸危なかったしねぇ)


次から次へと

結局まだまだ続く


終わりはあるのかなぁ



合併症が出続ける



脳障害はホントに多種多様だ



理解を求めたく

理解を得られない

そんなもどかしさに

苦しむ家族たちは沢山いるんだろう



電車くん2号は

今週から

ラコール(経腸栄養剤)とビタミン剤が追加された

これで

合計9種類の薬を飲む事になった


がんばってるよ

電車くん2号