ハナタレ兄妹と誕生日 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

ハッチ君は常にハナタレ君。

そして、
鼻くそをホジホジして食べる
自給自足生活をしています。

その手でお嬢様改めヨシヨシをギューッとしたり
顔をツンツンしたり
なでなでするもんだから
もれなくヨシヨシもハナタレちゃんに。

キュータム大活躍 笑

せっせとヨシヨシの鼻水を
吸引してくれてます。


そんな中ハッチ君は
2歳のお誕生日を無事に迎えられました!

誕生日には絶対に見ようと思っていた

この紙。

いつかのブログにも書いていたけど、
抱っこすらできず過ごした最初の1ヶ月。

私の気持ちは
『何この地獄のような日々は』って感じでした。

母としてできることは、
面会とオムツ交換と搾乳とタッチング。

まぁ無力感に苛まれた日々でした 笑

退院直前に振り返った時に
この経験があれば、
今後反抗期が来ても乗り越えられそうと思ったな~。

今イヤイヤ期真っ只中。

今こそ見る時では!と思い、
想い出boxから引っ張り出すと
ハッチ君がいないリビングで
これを書いた事を思い出しました。

ちっちゃな葉っぱを一枚ずつ書くなんて暇か!
とつっこみたくなったけど、
違うんだよね。

1つ1つに思いを込めて書いた
あの時の気持ちを
すぐに思い出しました。

こうして過ごす日常は
ハッチ君が沢山頑張って、
周りの人に沢山助けて貰って
手に入れたもの。

今生きていることは
決して当たり前じゃないっていうことを学べた事を
思い出させてくれる大事な紙です。

この時に書いたみたいです。




この所のハッチ君、
父がチャイルドシートに乗せる時に
暴れるとお菓子を貰えるとわかって大暴れしたり、

気に入らないと所構わず寝転がって泣いてみたり、

ヨシヨシのハイローチェアに乗りたくて
ヨシヨシを引きずりおろそうとして
母に激怒され大暴れしたり、

暴君過ぎて手に負えない事もあるけど、
それも成長の証。



何があっても父と母は
ハッチ君の応援団です。

大丈夫。

自分の思うように生きてね。

お誕生日おめでとう!!