書くか書かぬか | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

このブログは
ハッチ君に関する事の記録のつもりで書いている。

だから、
書くか書かぬか……
正直迷ったけど……。

医療的ケアが必要な子がいる
家族の様子を伝えるというのも
1つかなと。



私事ですが、
2人目を妊娠しまして、
3カ月に入っています。

仙台に来た当初は、
医ケア児に対する
市のサポート体制のなさに愕然として、
2人目なんて当然無理と思っていた。

でも、市はサポートしてくれなくても
医療関係者の方々、
保育園関係の方々が、
私たち家族のサポートをしてくださって、
これなら2人目もと思えるように。

歳も歳(今年で40)なので、
早めにと思ったら
あっという間に妊娠発覚。

仙台に引っ越してから、
環境の変化からか
生理も来なかった月もあり、
あまりにも順調に妊娠したため
びっくりしたけど
とても嬉しかった。

安定期までまだまだなので、
お腹の命を大事に
ハッチ君も大事に
過ごしていこう。




絶賛つわり中の現在。

旦那さんの帰りが遅くワンオペ育児だけど、
私が完璧を求めないので、
なんとかなってる 笑

お家が散らかっているから
旦那さんは
たぶんストレスを感じているとは思うけど 笑

ハッチ君の食事は
作れる時は作るけど、
ダメなときはレトルト。

食事介助はマスクを着けて。
時に2重で 笑

風呂掃除はルックの擦り洗い不要の洗剤とオキシ漬けで手抜き。
(この洗剤本当に擦り洗い不要!)

掃除はクイックワイパーのみ。

洗濯はまだ調子の良い午前中に。
できない時は旦那さんにお願い。

1人目と2人目のつわりって違うなと思ってたけど、
よく考えたら、
ハッチ君の時は仕事をしていて
上手いこと気が紛れていたのかも。

はぁ、仕事したーい。

あら、
ハッチ君お昼寝から起きたから、
おやつにしましょ。