けっこう重度で気管切開をしている。
初めてファイバーで
咽頭軟化症の状態を見たときは、
本当にペッタンコに潰れていた。
先日、私の希望でファイバーをして貰った。
咽頭は潰れてなかったのだけど、
喉頭の披裂が号泣すると引き込まれてしまっていた。
私的にはNICUに入院していた時の画像から
よくぞここまで回復したねーって感じなんだけど、
先生的には号泣時で50%くらいの回復らしい。
（ちなみに入院中は0%だって 笑）
今は正直カニューレを抜いても生きてきてるけど
風邪引いたりしたときに
どうなるかというのが気がかり。
なので、
４月のオペ後に
こども病院の先生とも相談して
決めて行きましょうということに。
最近はカニューレバンド交換時に
カニューレごと抜いて
時間も気にせず
綿棒と流水でガシガシ洗って
再挿入。
乾燥している時期だから、
カニューレの内腔に分泌物がこびり付くので
閉塞予防のために
毎日チェック＆洗浄。
ハッチ君は全く嫌がらず、
再挿入するときは
顎をあげて入れやすくしてくれる紳士ぶり 笑
なのでほとんど立ったまま再挿入しちゃう気軽さ。
最初の頃は、
おくるみでぐるぐる巻きにしてじゃなきゃ
とてもじゃないけどできなかったのに。
成長を感じる今日この頃。
突然義父が亡くなったり、
色々とあってバタバタしているんだけど、
ハッチ君はマイペースに頑張ってる。
支えてくださる医療関係者の方々には本当に感謝。
本当は保育園のことも書きたいんだけど、
今日も予定がいっぱいなので
それはまた改めて。
