おめでとう | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

11月後半に無事1歳を迎えたハッチ君✨


今までの人生で、
誰かのために
こんな飾り付けとか料理とかなんてしたことないわ 笑

息子パワー恐るべしピンクハート

子どもができる前は、
面倒くさがりの私が
子どもの誕生日に手をかけるなんてないわ~
って思ってた。

時間があるっていうのもあるけど、
ハッチ君の成長ためという名目で
私の自己満のために
手間と時間をかけてしまう 笑




おじいちゃん
おばあちゃん
おばちゃん
おじちゃん
旦那さんのお兄さん家族
私達夫婦

大人数でお祝いできるのも仙台に来たからこそ。

有難い。




そして誕生日もとてもおめでたいけど、もうひとつおめでたい事が音符

保育園行ける事になりました!

フローレンスの無認可の保育園キラキラ


保育園に入れたーい
働きたーい
と言い続けて良かった。

子どもが病気で医療的ケアがあれば
諦めなくちゃいけないことがあるのが当たり前の世の中。

健康な子どもでも24時間365日一緒にいたら大変なのにね。

医ケア児で障害者認定がもらえない子は
健常児と同じだから
経済的にもかなり厳しくなるのにね。





そして、
私の仕事先は
今ハッチ君の訪問看護をお願いしているステーションで雇ってもらえる事に。

これで大好きな看護がまたできる。

今までは精神科だったけど、
ハッチ君での経験を活かして
在宅を勉強したいと思うように。

来年
ハッチ君のオペが成功したら
私の夢も叶う。

今からコツコツ勉強しよう。

久し振りに看護の参考書読もう。

そして何より
ここまで挿管やオペを乗り越え
頑張って育ってくれて
回復してくれて
ありがとうハッチ君。