ブログのこれから② | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

このブログは、最近やっとハッチのような医ケア児がいることを知ってもらいたいという思いが出てきたため色々と方向転換をしたりして模索中です。

ただ、これから写真を載せたりする事もありアメンバーしんせいは知り合いか、医ケア児や疾患をお持ちの子どもさんがご家族にいらっしゃってブログを書いている方に限定させていただこうと思います。

よろしくお願いします。