ブログのこれからについて | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

今まで特に住んでる場所や子どもの写真などは載せず、文章の書き方も愛想ない感じでやってきたけど、これから変えていこうかなと思っています。

何故なら、今の住まい(東京都)から他県(宮城県)に引っ越しをしなくてはならないのですが、動ける医ケア児に対する状況が悪すぎて、私達家族の人生が変わります。

その状況をもっと色んな人に知ってもらいたい。

医ケア児だって集団生活や教育を受ける権利はあるし、医ケア児の親だって働きたいと望めば働けるような社会であって欲しいと思いました。

仙台市役所に問い合わせをしたところ、仙台市では医ケア児の中で気管切開をしている子は保育園では受け入れないという事を市として決めているという。

ゲッソリ

気管切開をしている子も色々な状況があると思うのだけど。

例えば、うちの子(今日からハッチでお願いします)は発達は順調で遅れなし、知的にも問題なし、ピエールロバンと咽頭軟化症のため気管切開という子もいる。

この状況を仙台市の保育園を担当している方に伝えたら、『申し訳ありませんが、お手伝いできる事はありません』と。

療育の方に伝えたら『(このような状況の子を)初めてみます』と。

とりあえず、仙台では保育園に行けないのは決定で、ハッチが集団生活を体験できる場は現状では療育のみらしいです(幼稚園は年齢に達していないこともあり調べていません)。

因みに、東京では発達が順調であるため療育には通っていません(口蓋裂のオペが終わったら保育園に入れて仕事復帰予定でした)。

住む場所が変わると人生が変わるなとひしひしと実感しております。

でも、母としてただ手をこまねいて見ているだけというわけにはいかないので、このブログを通して現状を伝えていこうと思います。

読んでくださってありがとうございます!


おまけでハッチの後ろ姿です 笑

これからは写真も載せていきます!