昨日はずっとずっと楽しみにしてたポンサロ
「同志」とおっしゃっていました
広島時代の友達にも会えたし、大阪でキャンプした仲間にも会えたし、とってもとっても貴重な体験が出来て、何よりすごいいいお話をたくさん聞くことが出来ました
講演してくださった先生は、広島時代の主治医で本当に優しい先生でいつも私達の気持ちを考えてくださって家族みんな先生のこと大好きなんです
前置きが長くなりましたがポンプサロンの内容を…
( こういうのレポするのお初&語彙力少なめ女子でして、は？と思うこととか、意味わからん…とか思うことあるかと思いますがお許しください )
ではまず、ポンプを使うにあたって大切なこと
長期に渡ってのコントロールになるので、とにかく同じ場所ばかりに穿刺しないこと
これは、ペンにも言えることらしく、皮膚がかたくなったら効きが悪くなるし、コントロールがしづらくなるので、必ずローテンションしていろんな場所に打てるようにすること
そして皮膚のケアはとても大切
必ず軟膏を塗って荒れたりしたらその場所は出来るだけ休ませて違う場所に打つ
荒れないように保護剤をつけたり、対策を必ずして欲しい
皮膚のケアは本当に大切と何度もおっしゃっていました
確かにいつも診察でも「荒れたりしてない？お尻とかお腹どんな状態？」といつも聞いてくださっていました
軟膏塗ったりは、サボったりすることがあったので気を付けたいと思いました
現に今朝めっちゃ赤く？青く？なってつまって腫れてたし…( こういうのがポンプの残念なところかなと思います )
良い点
・基礎の調整が細かく出来る
・何回もササッとボーラスが出来る
・ごく少量を打つことが出来る
・注射をしなくてもいい
・自由度が増す( これはよくわからんかったけど )
・低血糖高血糖を予測アラートで減らすことが出来る
・a1cが良くなる( これも人による？ )
あと何個かあったけど、書きうつせず…
悪い点
・ポンプがチューブで繋がっている
・人前で見られる
・ボーラスを忘れるときがある
・詰まったりしてそれが気付かずケトーシスになることがある
こんな感じです
あとはずっと8％の壁を越えられなかった人がSAPにして越えられた人がいる
など…
来年、再来年にはどんどん新しいポンプも出て、違う会社からも出るようになり、選択肢が増えるとおっしゃっていました
( ただ成人したら医療費が高い )
SAPについて
良い点
・見える安心感
・食べた物による血糖値の動きの把握ができる
・低い、高いを回避できる
悪い点
・血糖値が見えすぎる
・較正が面倒
・アラートがストレス
・皮膚のトラブル
・医療費が高過ぎる
センサー値を調整
SAPは夜間の推移も見れるので、そこで基礎の調整をしたり、カーボカウントを見直したり、追加も出来るので手軽だともおっしやっていました
ボーラスは可能であれば15〜30分前に入れる
センサーを見て、食後3時間から4時間で上がってくるのをデュアルやスクエアを使って抑えることが出来る
小さい子は低血糖や高血糖の早めの対処は自分ではなかなか難しいのでアラートを使って対処するのがいい
手術することがある時もセンサーは役立つ
仲間を大切に
「同志」とおっしゃっていました
志が同じ
仲間と交流を持って気持ちをわかちあったりすることが大切
まとめ
基本を大切に…注射の仕方や効き方
皮膚を大切に…長い付き合いです、ケアをしっかり
仲間を大切に…これは一番大切なことです
私は最初は患者会に少し抵抗がありました( 不快に思った方すみません、発症して間もない時は周りが見えていませんでした )
でも今、息子が元気に過ごせたり、ゆっくりですがa1cも落ち着いて来たりしたのは、仲間がいて、話を聞いてくれる、教えてくれる仲間がいたからだと思っています
患者会がなければ、こんなに明るく過ごしてなかったと思うし、息子も身近に測定したり注射したりする仲間を目にすることもなかっただろうし、とても素敵な同志に巡り会えたと思っています
これから長い人生、いろんなことがあると思うけど、周りの人に助けてもらいながら、また自分も助けられる人間になりながら、成長してほしいです
欲を言えば、医療に携わる仕事をして欲しいなと母は思います笑
この公演の後は患者さんの体験談がありました
キャンプでお会いした方だったのですが、涙しながら聞いていました…
息子に「めっちゃ泣くやん！」とか言われたけど爆
それくらい素敵なお話を聞かせて頂くことができました
またざっくり書きます
今日は仲間とランチ会してすんげー楽しかった♡時間が一瞬で過ぎ去ってしまった…
うちのボーイズは主人が友達の家に連れてってくれたので、私はゆっくり話せてとても楽しかったです♡
もうすぐ現実の世界に帰らなければならない…泣
長々と私の下手くそな訳の分からん文章ですみませんでした