実は
８月６日から入院しています。
１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。
平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。
その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？
って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。
そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・
おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。
ただ、明らかな体調不良ではなかったので
なんだろうな〜って
ちょっと気にはなっていたけど様子を見ていました。
しばらく、SpO２もふらつくように。
いつもは酸素を使わず過ごせるのですが、９０台前半になることが増えてきて
酸素もちょいちょい使うように。
そして、８月６日。
ちょうど、定期の往診日だったのですが
朝からおしっこが極端に少なくなり
酸素も2ℓ入れないとSpO２が９０台前半を保てないようになりました。
往診の先生に相談し、救急外来に受診しようとなったため
いつもの子ども医療へ夕方連れて行きました。
そして、そのまま入院です
採血でNa値が１７０台（かんちゃんの通常は１５０台）だったので、高張性脱水との診断がつきました。
SpO2が低いのは、元々の無気肺がさらに悪くなってきているのかも？
とその時は先生がおっしゃっていました。
３年ほど前に敗血症になってから
利尿剤のサムスカを服用していましたが
ちょっとした体調不良で尿崩症のようになることがあるらしいです。
今回のかんちゃんは
ちょっとした体調不良で
おしっこがですぎて
体の塩分が凝縮されてしまった状態だったとのことでした。
治療としては、
Naを急激に増やすと脳障害を起こすことがあるため
ちょっとずつ、ちょっとずつ増やしていくそうです。
で、１週間経ってNa値は改善されました
が・・・
SpO2のふらつきは変わらずで・・
3ℓ入れても９０台前半をフラフラ〜フラフラ〜
CTやレントゲンを撮ると
かんちゃんのお腹が肺を圧迫して上まで来てしまっているとのこと。
あとは、体の浮腫もあり呼吸をする可動範囲が狭くなっている。
今まで、１日浣腸３回、ブジー５回と排便ケアは欠かさずやってきましたが
それでも腸の動きが悪くでガスがたくさん溜まり、肺の動きを邪魔していました
無気肺のところも含めて、物理的に肺がいっぱいいっぱいのようです。
先生曰く
神経難病の子は、そうゆうパターンが多いらしいです
今まで、酸素を使わず過ごせてきてましたが
かんちゃんの経過次第で
・呼吸器＋酸素を使って生活が必要になるかも。
・在宅で一緒に過ごす中で、入院となる酸素の上限を決める必要があるかも。
・どれぐらい肺が頑張れるかはわからない。
・看取りについて、最期についてを具体的に考える必要があるかも・・・
などなど、いろいろ先生からお話を聞きました。
そして、昨日からCRPが１３に上がり
血液に菌が入っちゃったようです。（菌血症）
2年間、体調を崩すことなく穏やかに過ごせていたので
穏やかな時間がこのままずっと続くんだろうな〜
支援学校を卒業した後(高校卒業後)の居場所を考えなきゃいけないかな〜
なんて、思っていたけれど・・
かんちゃんの体は
少しずつ限界を迎えていると聞かされて
とっても辛く苦しく悔しかったです。
病気という現実はそんなに甘くなかったです。
ただ、かんちゃんは今まで大きい山をいっぱい乗り越えてきたので
今回も乗り越えて、家族でまた一緒に過ごせると信じています
退院したよ！ってブログの更新を待っててください