DAY241 CMLのゆかいな仲間たち2回目

昨日はシシィさんプレゼンツの
CMLの集まりに参加させてもらいました！

結論から言うと、
楽しすぎて飲み過ぎて
後半覚えてないDEATHっ
そして何故か？タクシーで帰ってるし

ずっと行きたかった
社長のお店『天下鳥ます』で
安く腹一杯飲み食いさせてもらったのに

ブログ見てた人達と会えて
何だか超嬉しかったです！
そばやさん、buhoさん、OLさん
初お目見え

皆さん色々あるけど
人生楽しく活きてるっ
たくさん元気もらいました


今回驚いたのが…


11年のレジェンドHGWさん
グリベック認可されて1年で発症
これまでお会いしたCMLの人は
皆さん3年から5年の人が多かったので

あまり考えないようにしているのだけど、
5年生存率が80％超えてるって言うけど
確率と闘うスロッターとしは、
とても信憑性は低い数値だと思う

　●薬出て10年ちょいで５年生存率って…
　●サンプル数がすげー少ないデータの確率って…

だから、10年超えのレジェンドに
お会いできて嬉しかったっ

しかもレジェンド
平気で薬のみ忘れてるとのこと…
5年くらいで緊張感なくなるって(笑)

あとタシグナは知ってはいたけど、
薬飲む間隔や食事のタイミングコントロールが
大変そうだったので
ずぼらなよしぞうにはグリベックがあってるのかなぁと

副作用でいうと
手が荒れる(凄く痛そうでした)
味覚がおかしくなるなど
共感できたり、全然自分には無かったりと
でも、知っておくことは心の準備が出来て良いことだ。
いきなり痒くなったり、
歩けないくらい足が痛かったのが治ったりと
この副作用は気まぐれだから
いきなり来られると、参ってしまうから


あと、白血球の数値が最初20万位で
よしぞうは慢性期だったのに対して
10万で急性期な方(移植されてOK)
50万で移行期の方やら
単純な数ではない感じでした

そして長野で移植の布教活動している方から
移植について教えて貰おうと話をお聞きしたら、
説明員になってみたら？
自分の地域の団体に相談してみると良いとのこと
今度調べてみようっと


今回残念ながら
シュウマイ子さんにお会いできずに
残念でした…
ホルモンチケット取れたの自慢しようと思ってたのに
また次回ニンニク増し増しな話が
出来るとよいなぁ


酔っ払ってしまい
失礼な発言等が多々あった気もしますが
またお会いできるのを楽しみにしたいと思います。

こんな楽しくて元気を貰える会を
企画してくださるシシィさんに感謝っ！

DAY240 卒園式

姫の卒園式




こうやって姫の晴れ姿を
無事に見れることに感謝

そして白血病になったのが
俺で良かった
と心から思って

できることなら
この先姫に降りかかる厄災が
全部俺の元へきますよーに

DAY238 マキシマムザホルモン

ホルモンのツアーチケット申し込んだら
当たったよ！

久しぶりに暴れに行きますかね♪

しかしCMLに大当たりしてから
抽選とつく名のものによく当たる
早く宝くじ当たって欲しいもんだ