『もぉいいよ』いち難去ってまたいち難

今日は10日ぶりに無事に長男が行け、気が張っていたのか一気に疲れが何だかフラフラなので、来週から仕事は頑張る事にしました

長男が行けた矢先、次は長女の耳の皮膚が激痛で痛くなってしまい(⁠何故耳の皮膚ピリピリと痛いらしく、触ると激痛で泣きます変わってあげれるものなら変わってあげたい。。)朝から学校いくか病院行くかで話していました

さすがもう中学生

長女は『委員会の仕事があるから無理だな』と呟き、『とりあえず今日は痛いけど頑張って学校行ってくる』

と言いました😭😭

昔から本当に色々な所が痛くなり、腫れたり、シコリができたりと検査、検査、検査ばかりで、いくら検査しても毎回原因は突き止めれず

『原因不明です』

に苦しめられてきた長女。。病名もはっきりしないのが親としてはいつもモヤモヤ(⁠病気は嫌だから病名はいらないが、せめて原因がしりたいんだよ本当に。。)

小学校6年間で休んだ日数はトータル1年間くらい休んでいて、1年で約60日。これを改めて数字にしてみると本当に本当に大変な小学校生活だったけど、中学生になり身体も心も大きく成長した。

今日は痛いのに休まないと選択した長女の成長が親としては本当に嬉しく、成長って何故か寂しさを伴うのは私だけでしょうか、、

イヤイヤこの成長は喜ばなくてはですね(⁠私が精神的におかしくなりつつあるわ)

痛みから逃れられない身体になってしまっていたので、私にできることは日々の明るい生活と食事しかないと頭をシフトし、自分流でこの状況を打破したかった

生活面、精神面、食事面には最大限の努力をしてきて、だいぶ身体が強くなってきた

どうかこの耳の痛さも乗り越えられますように、、(⁠不安しかないが、親の不安は子に伝わるからもう見せません。やっと学びました)

ここでちょっと『予備知識』として、長女が小学校6年間患った【IGA血管炎(⁠アレルギー性紫斑病)】について書きます。

IGA血管炎・・・ヘノッホ・シェーンライン(Henoch-Schonlein)紫斑病やアナフィラクトイド紫斑病などともよばれ、血管性紫斑病のひとつです。 出血斑（紫斑）、むくみ（浮腫）、腹痛、関節痛などが主な症状です。 3～10歳に最も多く、男児がやや多い傾向があります。 小児では最も頻度の高い血管炎で、年間10万人あたり10～20人の発症率とされています。 秋から初夏に多く、夏は少なくなります。 およそ50%の症例で風邪などの先行感染があり、発症までは1～2週のことが多いようです。 およそ半数に腎臓病が認められ、紫斑病性腎炎と呼ばれます。 長期的には良くなることが多いのですが、1～2%の方には腎不全が起こるとされています。　　　　　　　　　(ネットより抜粋しました)

うちの長女は小さい時からよく転ぶといったことがあり、絶えずアザが足にできていました。腹痛や関節痛は日常的にあり親の勘としてずっと『おかしい』と思っていましたが、検査しても異常なし。

モヤモヤして過ごしてる矢先、足の付根や腕に真っ黒のアザが出現しだし急いで病院へ→そのまま県病院→名大病院受診となり、診断名は

『IGA血管炎』

その時のあざの出現がこちら

長女のアザの出かたは特殊で、普通の血管炎の出かたとは違っていて、診断にかなり時間(半年近く)を要しました。(通常血管炎は赤くニキビのような発疹である)

娘は打撲したようなアザ。最初は『打ったでしょ』と誤診だったが、何度も出現したことから診断にたどりつけれた。(打ってないと言ったが信じてもらえず)

有名人で知られている華原朋美さんが幼少期になった病気です。(たしか重症だったと記憶しています。)

アザが出現してからが大変で、腹痛にともない関節痛、娘は関節炎にシコリ、全身の激痛に耐える日々が続き、時には車椅子生活もあった。足に力が入らず歩けなくなったり、痛みで通常の生活もままならず痛みでベッドに横になれずに車でドライブしながら寝る日も多々ありました。マラソン大会、社会見学、運動会も参加できなかったのが１番悔しかったね

6年生になり卒業式手前で完治の称号を頂き、親子で涙修学旅行には間に合い痛みはほぼなし、卒業式も晴れやかに迎えれました！

惜しくも2位に選ばれた修学旅行表紙絵(アイパッドで作成)

中学にあがり5月21日から再び中指、薬指、小指の痛みがあり、もしや再発、、？と不安だったがまた

『原因不明』

『情報求む　小児手•全身の痛み』

昨日から耳の皮膚の激痛も始まりエンドレスで終わらない。病院、病院、病院ばかりで自分の精神面が崩壊しそうで、自分のメンテナンスも開始しないとなぁと改めて感じている

本当にエンドレスだけど、お家で過ごせる有り難みをしっかり意識してまた痛みに向き合っていこうと思います

苦しいので叫ばせてください

痛みなんかに負けないぞー！美味しい料理で忘れさせるぞー！旅行にまたでかけるぞー！ちゃんとコンスタントに働くぞー！運動会、体育祭参加するぞー！痛みよなくなれー！私に痛みをくれー！子供に痛みをとばすなー！病気なんぞやなくなれー！

よく車で一人でドライブ中叫んでいます。。

私のストレス解消法でした(突然失礼しました)

以上、このような現象が血管炎の症状です。予備知識があるだけでも違いますよね

耳の激痛、、大丈夫かなぁ