mariaのブログ
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今回は、M.E.患者が放置され続けていた理由についてご紹介します。前回の最後に、次回はコロナ後遺症に多い「筋痛性脳脊髄炎-慢性疲労症候群」(ME-CFS)の情報をご紹介する予定です。と書いたのですが、少し状況が変わりました。
M.E.患者は1988年頃まで適切に治療され、正しく診断されていたそうです。
「CFS」の新しい名前と症例定義は、1988年に米国で18人の委員によって作成されました。MEの流行を研究したり、MEの患者を診察した経験のある人はほとんどない人たちによって。
英国における「CFS」の定義も、関係者の大多数が個々の患者やその発生状況を診察した経験がないまま策定されました。関係者の多くは、医師ではなく心理学者や精神科医でした。これは世界中でも同様の状況でした。
なぜ新しい名前を作成する必要があったのか？
この質問に対する短くて簡単な答えは、医療保険会社です。
ただ、医療保険会社が「CFS」という概念だけを武器に、単独で現状を達成することは不可能だったことは確かです。「CFS」の恩恵を受ける団体が協力しています。
医療保険会社・政府・ワクチン業界・化学産業・精神科医・「CFS」の医師・医師・メディア（医学雑誌を含む）・「CFS」または「ME/CFS」（およびその他）の患者にビタミンやその他のサプリメントを販売する団体・CFSまたはME/CFS（など）のいわゆる患者支援および擁護団体
M.E.患者は1988年頃まで適切に治療され、正しく診断されていた。
が、その頃から米国ではM.E.患者数と発生件数が増加しました。一部の医療保険会社（およびその他の企業）は、大量の新規請求で数百万ドルもの損失を出したくないと考え、「慢性疲労症候群（CFS）」という曖昧な架空の疾患カテゴリーを新たに作り出し、M.E.の問題を混乱させ、M.E.を隠蔽しようとしたようです。
「CFS」という偽装の下、一部の既得権益団体は、世界中の権威ある査読付き学術誌に掲載され、70年以上にわたるM.E.の医学的記録を抹消しようと躍起になって試みてきたそうです。
隠蔽は、今も続いているかもしれません。
2023年夏か秋か、ハミングバードME財団（HFME）のウェブサイトがダウンしてアクセスできなくなってしまい、みんな心配しているようでした。大量の参考資料が掲載されていたようで、有名だったようです。
ウェブサイトの、たぶんトップページにリンクを貼ってくれていた人も居ましたが、今は全く違うページに置き換わってしまっています。サッカーを視聴するためのページになっていました。
幸い、アーカイブが残されているので、少し読んでみているのですが、膨大な量です。後遺症を発症してしまったら、初期段階の過ごし方がとても重要で、治療法なども詳しく書かれています。
このサイトを立ち上げたジョディ・バセット氏は、2016年6月11日に亡くなっています。ウェブサイトはボランティアによって維持されていたそうなのですが、今はfacebookで情報発信しているようです。
ハミングバードME財団（facebook）
https://www.facebook.com/HummingbirdsFoundationforME/
HFME（アーカイブ）
https://archiv.me-aktuell.de/public/hfme.org/
この情報に辿り着くきっかけとなったのは、英国のChannel 4 Newsです。
日本の「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」や、日本のM.E.患者について紹介しているニュースをまとめて記事にするつもりで、改めて動画を確認していたのですが、海外のM.E.患者について紹介されている動画がオススメに表示されていることに気付きました。
日本のニュースは観尽くしているし、海外の動画も観てみようかな、と思って文字起こしをして翻訳してみました。
英国の国民保健サービス（NHS）を批判している？日本の厚生労働省とは違って。海外はまともだと思っていたのですが、日本と同じ？と驚きました。
更に、コメント欄を読んでいきました。今のところ、2,493 件のコメントがあるようですが、ブログでご紹介出来そうなコメントを記録しながら、ひたすら読んでいきました。何件読めたかは分かりません。
そして、コメントの中に重要な情報を見つけました。
ヒラリー・ジョンソンの短い本『THE WHY』は、このテーマに関して間違いなく目を見張らせる内容です。
調べてみると、2023年に出版された暴露本のようでした。この情報を知るために、Channel 4 Newsの動画が気になったのかもしれません。
そして更に色々調べて、ハミングバードME財団（HFME）まで辿り着きました。
Channel 4 Newsの動画は、後日改めてご紹介します。しばらく後にあると思います。
まずは、ハミングバードME財団（HFME）の記事を、３回になるか４回になるか、まだ分かりませんが、分けてご紹介しようと思います。
1ページ分が、とにかく長いのです。
小目次なども無さそうだし、途中で読むのを中断したら、どこまで読んだっけ？となるかもしれない。
">ですが、内容はかなり詳しいです。
なぜ：歴史的なME/CFSへの呼びかけ
The Why: The Historic ME/CFS Call To Arms
なぜ：歴史的なME/CFSへの呼びかけ（英語版）
ヒラリー・ジョンソン （著者）
https://www.amazon.co.jp/Why-Historic-Call-Arms-English-ebook/dp/B0C5FQZ4V1
MEの解明における科学的進歩が長年阻まれてきた理由を疑問に思っているなら、ヒラリー・ジョンソン著『The Why』は、アメリカ疾病予防管理センター（CDC）の失敗の歴史を簡潔にまとめ、その動機を解説しています。
ジョンソン著（『Osler's Web』の著者）は、CDCが患者にもたらした害を列挙し、CDCの疑似科学を1930年代の優生学と比較しています。
CDCは現実的な疾病管理方法を実施する代わりに、大企業が世論を欺き操作するために用いる手法を模倣してきたと主張しています。過ちを認めたり、新たなスタートを切ったりする代わりに、CDCは企業メッセージやリブランディングを用いてダメージコントロールを回避してきました。
ある医師はこれを「アメリカの科学帝国主義が考え得る最も奇妙な発明」と評し、意味のない科学的根拠のない診断基準という形で、ME分野における「思想的リーダー」の地位を奪ってきました。
CDC が 1980 年代半ばにこの病気に関与して以来、この保健機関は患者を助けるために何もせず、むしろ患者を傷つけることばかりしてきたという明確な認識がなければ、「The Why」の結末に到達することは難しい。
goodreads
The Why: The Historic ME/CFS Call To Arms
Hillary Johnson
理由：ME/CFSの歴史的な戦いの呼びかけ
ヒラリー・ジョンソン
https://www.goodreads.com/book/show/61045598-the-why
近年、筋痛性脳脊髄炎（別名「慢性疲労症候群」）に罹患された方は、なぜ米国政府がこの命を奪う病気の研究や理解の促進にほとんど尽力しないのかと疑問に思われたことがあるかもしれません。その答えを探しているなら、『The Why』はまさにあなたのためのものです。
科学的偏見、医師の不適切な行動、そして連邦政府によるME研究資金の不正流用などが、この論争の一因となっています。本書では、ME流行の最初の25年間における米国疾病予防管理センター（CDC）による欺瞞行為を解き明かし、これらすべてを助長してきました。
本書は、以下の8つの疑問に答えます。
MEはいつ始まったのか？
「慢性疲労症候群」という誤った名称の由来は？
MEで発見され、医学文献にも掲載されている、確立された生物学的異常が、なぜ政府のME診断基準から除外されているのか？
なぜCDCはMEの全国的な報告システムの構築を拒否したのか？
なぜ連邦政府は、MEの原因病原体の特定を奨励するのではなく、むしろ阻止してきたのか？
MEが「実在する」のか「実在しない」のかをめぐる、根拠のない、しかし長引く議論はどのように始まったのでしょうか？
CDCの長年にわたるME軽視の方針によって、誰が利益を得たのでしょうか？
法律違反はありましたか？
本書は、障害を持つ人々が、インチキ治療からヘイトスピーチ、経済的困窮に至るまで、あらゆる脅威にさらされてきた実態を明らかにしています。この歴史を理解することで、ME患者は、助けるどころか害を与え続ける連邦保健機関と対等に渡り合う力を得ることができるかもしれません。MEのIQを高めましょう。虐待の連鎖を断ち切り、MEの蔓延を終わらせましょう。
Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic
Hillary Johnson
オスラーのウェブ：慢性疲労症候群流行の迷宮内部
ヒラリー・ジョンソン
https://www.goodreads.com/book/show/2456255.Osler_s_Web
アメリカ人10万人中300人が罹患するこの病気について、その起源や症状、そしてCFSを患った、あるいは患っていた人々の体験談を交えながら、事実を明らかにし、誤解を解く有益な書籍です。再版。
736ページ、ペーパーバック
初版1996年3月12日
気になるコメントがあったので、ご紹介します。
コメント一部抜粋
政府機関であるCDCとNIHの姿勢に、私は最も愕然としました。CDCは、謎の病気の原因を突き止め、予防や治療法の発見に貢献してきた役割を長年称賛してきました。
しかし、慢性疲労症候群（CFS）に関しては、彼らはほとんど何もしていませんでした。職員数名は問題の定量化に尽力し、原因究明を支援しましたが、組織のトップレベルの人々は、この病気は病気ではないと決めつけ、それ以上の解明を一切行おうとしなかったようです。
議会がCFSの研究資金を彼らに与えた際、彼らはその資金のほとんどを他のことに流用しました。それが何だったのかは誰にも分かりません。
同様に、NIHはこのプロジェクトを国立アレルギー・感染症研究所（アンソニー・ファウチ氏がほぼ同時期に所長に就任）に委託していました。それが完全に心理的な原因によるものだと判断したのは、同研究所の研究者でした。
その後20年間、彼が主に尽力したのは、医学会議などあらゆる場所で、この病気は純粋に精神的な病気、あるいは人格障害の一種だと言いふらすことでした。彼は患者自身を病気の原因だと責め立てました。
興味深いことに、こうした主張は病気の治癒や改善には全く役立ちませんでした。多くの患者は精神科医や心理学者の治療を受けましたが、治癒した人は一人もいませんでした。
不思議なことに、CFS患者からの熱心なロビー活動を受けた議会は、よりによって研究費（多額ではないものの、いくらか）を計上しました。NIHは、原因究明やがんなどの疾患との関連性を研究する人々に研究助成金を交付することになっていました。しかし、約5年間で、NIHは特に役に立たない分野の研究助成金をたった1件しか交付せず、残りの資金の使い道について議会に嘘をついただけでした。
ME患者急増を隠蔽するために創設された新たな疾患カテゴリー
なぜ「CFS」という偽りの疾患カテゴリーを作り出す必要があったのか？かなり詳しく紹介されているのですが、抜粋して転載させていただきます。
ハミングバードME財団
Who benefits from 'CFS' and 'ME/CFS'?
「CFS」の恩恵を受けるのは誰ですか
https://web.archive.org/web/20230330083530/https://www.hfme.org/whobenefitsfromcfs.htm
一部抜粋
「CFS」と「ME/CFS」の恩恵を受けるのは誰でしょうか？「慢性疲労症候群」は誰の利益のために作られたのでしょうか？そして、科学的根拠が全くないにもかかわらず、誰の利益のためにこれほど積極的に宣伝されているのでしょうか？「CFS/ME」や「ME/CFS」と「筋痛性脳症」といった非科学的な概念を通して、筋痛性脳脊髄炎と「CFS」が混同されることで、誰が利益を得るのでしょうか？MEの事実が無視され、隠蔽され、人目につかないまま放置されることで、誰が利益を得るのでしょうか？
この質問に対する簡潔な答えは、医療保険会社です。
医療保険会社は「CFS」の創設に深く関与しており、現在も「CFS」という概念の普及と支配に深く関与しています。M.E.は広く蔓延している問題であり、医療保険会社は膨大な数の長期障害保険金請求という経済的リスクにさらされる可能性があります。「CFS」という偽りの疾患カテゴリーを作り出すことで、これらの保険会社は何百万ドルもの損失を回避してきました。彼らは何千もの正当な請求を却下することができました。「CFS」概念は、これらの会社に莫大な費用を節約してきました。だからこそ、「CFS」詐欺によって引き起こされた恐ろしい虐待と不必要な死を止めようとする患者団体からの圧力にもかかわらず、「CFS」は科学的現実に非常に抵抗力があることが明らかになっています。莫大な金額が絡んでいるため、これらの医療保険会社は莫大な金銭的利益を守るためなら手段を選ばないのです。
問題は、M.E.を裏付ける科学的証拠が不足していることではなく、存在する膨大な証拠が、権力者によって無視され続けていることです。彼らは権力を濫用し、自らの既得権益を増大させています。そして、その背景には「CFS」という概念の創設が計り知れないほど深く関わっています。この大規模な科学的欺瞞は、20年間にわたり、世界中のメディア、人権団体、そして政府からほとんど批判されることなく続けられてきました。これは世界的な恥辱です。「CFS」という、虚偽かつ金銭目的の疾患カテゴリーは廃止されるべきです。
（中略）
1. 人工的な「CFS」という概念はどこから来たのでしょうか?
「CFS」という疾患カテゴリーは、紛れもなくM.E.（筋痛性脳脊髄炎）の流行を受けて創設されましたが、この新しい名称と定義は、M.E.の既知の兆候、症状、病歴、病態を網羅していませんでした。それは、存在しなかった、そして存在し得なかった疾患過程を描写していたのです。
「CFS」の新しい名称と症例定義は、1988年に米国で18名の委員からなる委員会によって作成されましたが、そのうちM.E.の流行を経験した者や、M.E.の患者を診察した経験を持つ者はほとんどいませんでした。委員会で最も経験豊富な2名の委員は、提案された新しい疾患名とそれに伴う定義が、彼らが熟知していた筋痛性脳脊髄炎（Myalgic Encephalomyelitis）とあまりにも異なっていたため、最終文書への署名を拒否し、CDCの定義委員会から脱退しました（Hooper et al. 2001 [オンライン]）。
英国における「CFS」の定義も、関係者の大多数が個々の患者やこの疾患の発生を診察した経験がないまま策定されました。彼らの多くは、医師ではなく心理学者や精神科医でした。これは世界中でも同様の状況でした。M.E.の専門家であるバイロン・ハイド博士は、「明らかに感染起源の疾患である流行の定義に精神科医を加えることは、この疾患に対する真剣な理解を阻害するだけだ」と述べています（1998年、[オンライン]）。
これらの用語はしばしば互換的に使用され、誤っており、混乱を招きます。しかし、M.E.とCFSの定義は大きく異なり、それぞれ明確に区別されています。最も重要なのは、それぞれの用語の定義です。用語と定義は区別する必要があります。要約すると、以下のようになります。
慢性疲労症候群（CFS）は、1988年に米国で様々な政治的・経済的利益団体の利益のために作られた人工的な概念です。6か月間続く緩徐または急性の疲労感に基づく除外診断（またはゴミ箱診断）に過ぎません。検査で重大な異常が示された場合、「CFS」は「医学的に説明できない」ため、もはや診断の対象になりません。
「CFS」と診断されたからといって、その人が何らかの明確な疾患（M.E.を含む）に罹患していることを意味するわけではありません。「CFS」と診断された患者集団は、無関係な様々な疾患を抱えている人々、または検出可能な疾患を持たない人々で構成されています。最新のCDC（疾病対策センター）の推計によると、人口の2.54%が「CFS」の（誤）診断に該当します。「CFS」の診断はすべて誤診に他なりません。
筋痛性脳脊髄炎（M.E.）は、1969年以来、世界保健機関（WHO）によってG.93.3というコードを持つ明確な器質性神経疾患として認識されている、衰弱性神経疾患です。MEは流行性および散発性の両方で発生する可能性があり、1934年以降、世界中で60件以上のM.E.の発生が記録されています。M.E.は、ウイルス感染によって引き起こされる全身性神経疾患です。M.E.は、脳、特に脳幹への（科学的に測定可能な）損傷を特徴とし、その結果、ほぼすべての重要な身体系の機能不全および損傷、そして正常な体内恒常性の喪失を引き起こします。M.E.はエンテロウイルスによって引き起こされることを示す確かな証拠があります。M.E.の発症は常に急性であり、わずか数週間で診断可能です。M.E.は客観的な検査によって確認できる、容易に認識できる明確な器質性神経疾患です。すべての検査が正常であれば、M.E.の診断は誤りです。
1956年以来、筋痛性脳脊髄炎として知られるこの神経疾患は、多発性硬化症と同程度の発症率を示しています。M.E.は深刻な障害を引き起こし、時には死に至ることもあります。M.E.は何世紀にもわたって存在してきた慢性疾患であり、生涯にわたる疾患です。多発性硬化症（MS）、狼瘡、ポリオと多くの類似点があります。M.E.には、神経学的、認知的、心臓的、代謝的、免疫学的、その他さまざまな症状が60種類以上あります。疲労はM.E.を特徴づける症状でも、必須の症状でもありません。M.E.の患者は、M.E.になる代わりに、ただひどい「疲労」を感じることができれば何でもするでしょう。
参考文献
この論文は、このサイトに掲載されている私（ジョディ・バセット）の他の論文と同様に、筋痛性脳脊髄炎に関する最も重要な事実の一部を簡潔にまとめたものです。各論文の末尾には原典の参考文献リストが掲載されており、筋痛性脳脊髄炎に真に関心のある方であれば、これらの参考文献を必読の参考文献として強く推奨します。このサイトで使用されている参考文献の詳細、および本論文の参考文献リストについては、「参考文献」 ページをご覧ください。
HFME references（HFMEの参考文献）
https://web.archive.org/web/20230330071040/https://www.hfme.org/hfmereferences.htm
以下に、いくつかの原文からの関連引用のリストを示します。
1980年代半ばに米国で発生したM.E.の流行を記録した書籍（『Osler's Web』）の著者、ヒラリー・ジョンソンは、「CFS」という名称が選ばれた理由について次のように説明しています。「政治的な動機を持つ、あるいは十分な知識を持たない科学者や医師の小集団によって、公衆衛生よりも保険会社や社会保障局への負担をはるかに懸念していました。数ヶ月にわたって交わされた書簡に基づくと、彼らの意図的な意図は、この疾患を有機的なものではなく精神医学的な領域に分類することで、その本質を曖昧にすることだったのです。彼らが引き起こした被害は、間違いなく医学史上最大の悲劇の一つと言えるでしょう。…実際、政府の名称選択はあまりにも不適切で、多くの観察者は、人生を一変させる感染症の突発的な発生という、パニックを誘発する可能性のある問題を意図的に鎮静化しようとする試みだと捉えるようになりました。結局のところ、「CFS」という名称は、ほとんど「感染力」を感じさせる響きではありませんでした。」
（中略）
MEは明確に定義された疾患プロセスです。CFSは定義上、常に症候群でした。
1994年の米国疾病管理予防センター（CDC）のCFSの定義を決定するために開催された会議の1つで、フロアからの私の質問に答えて、福田敬二博士は、1934年のロサンゼルス郡病院の流行、1947年から1948年のアークレイリの発生、1955年から1958年のロイヤルフリー病院の流行など、多数のMEの流行は絶対にCFSの流行ではないと述べました。福田博士は正しかったです。
この不正確さを生み出しているのは、CFSの定義自体です。
（中略）
転載ここまで
福田敬二博士は正しかった。
福田敬二博士の名前を初めて知った時、また日本人が、やらかしたのか？と思いました。英国のChannel 4 Newsの動画に、こんなコメントがあったのです。
1994年に福田らが慢性疲労症候群（CFS）の定義を作成したことにまで遡ることができます。
（中略）
この定義は範囲が広すぎて、他の疾患、特に精神疾患を持つ個人も含まれる可能性があるという批判がある。
福田定義は主に研究目的で用いられており、臨床診断を目的としたものではない。
どんな人物なのか調べてみました。
ウィキペディア
ケイジ・フクダ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B1%E3%82%A4%E3%82%B8%E3%83%BB%E3%83%95%E3%82%AF%E3%83%80
Wedge ONLINE
香港のコロナ対策を主導した福田敬二氏インタビュー
武田信晃（ ジャーナリスト）
2020年5月8日
https://wedge.ismedia.jp/articles/-/19547?layout=b
ケイジ・フクダ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B1%E3%82%A4%E3%82%B8%E3%83%BB%E3%83%95%E3%82%AF%E3%83%80
Wedge ONLINE
香港のコロナ対策を主導した福田敬二氏インタビュー
武田信晃（ ジャーナリスト）
2020年5月8日
https://wedge.ismedia.jp/articles/-/19547?layout=b
WIKIPEDIA
Clinical descriptions of ME/CFS
ME/CFSの臨床的説明
https://en.wikipedia.org/wiki/Clinical_descriptions_of_ME/CFS
ME Research UK
Fukuda criteria for CFS
CFSの福田基準
https://www.meresearch.org.uk/research/fukuda-criteria/#:~:text=The%20Fukuda%20criteria%20are%20used,other%20causes%20of%20chronic%20fatigue
症例定義と基準の歴史を理解する。米国疾病予防管理センター（CDC）、2022年。参照：cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/case-definitions-criteria.html（アクセス日：2023年4月17日）
https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/case-definitions-criteria.html
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WayBack Machine
https://web.archive.org/web/20250000000000*/https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/case-definitions-criteria.html
2018.12.02アーカイブ
https://web.archive.org/web/20181202190920/https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/case-definitions-criteria.html
CDC、削除したようですが、アーカイブ残ってます。
次回は、「CFS」の恩恵を受ける団体について、詳しくご紹介します。
医療保険会社・政府・ワクチン業界・化学産業・精神科医・「CFS」の医師・医師・メディア（医学雑誌を含む）・「CFS」または「ME/CFS」（およびその他）の患者にビタミンやその他のサプリメントを販売する団体・CFSまたはME/CFS（など）のいわゆる患者支援および擁護団体
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