場面緘黙症の娘と生きる

場面緘黙症の娘と生きる

家では話せるのに、学校では話せない長女。
場面緘黙(かんもく)症の彼女との出来事を綴っていきます。

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小学生の頃、場面緘黙症だった娘が

今年4月から大学生になって親元を巣立った。


長野県は、九州から最もアクセスしにくい場所の一つ。

簡単には故郷に帰ってこられないし、

親だって簡単に会いにいけない。

おまけに友達づくりが上手くないのは今も変わらない。

 

一人暮らしする娘を心配しない親はいないだろうが、

心配のレベルは同じ境遇の親の中では絶対に平均以上だろう。

 

ただ今は、LINEのビデオ通話がある。

ほぼ毎晩、何の用事がなくても娘の方から顔を見せてくれる。

 

場面緘黙症だった頃、

到底できるはずないと思っていたことが

たくさんできるようになった。

 

・米を炊き、生姜焼きを作る

・自分で申し込みした自動車学校で仮免まで合格

・サークルにも二つ入って、活動に参加

・一人で保安検査場を通過して飛行機で帰省

・帰省して中学校時代の友達とお茶しにいく

・不動産屋と駅で待ち合わせて物件を内覧

・カナダの大学教授に学びたいことをメールで相談

 

あの頃、心配していた過去の自分に

娘の成長をみた未来の自分がコレを伝えてくれたら、

どんなに楽だったか。。。

 

 

小学生時代は場面緘黙症だった娘。

 

中学校での口数は依然少ないが、

同じ吹奏楽部で近所の子とはよく会話できるようになった。

今日も電話で話していた。

 

しかし、思春期特有のストレスも加わるのか、

相変わらず家では、癇癪(かんしゃく)が絶えない。

金切り声をあげて泣き叫ばない日は、週2日あるだろうか?

 

 

これにくわえ、最近、

通学バッグのファスナーを何度も何度も開け締めしたり、

入浴前に浴室のドアを開けたり締めたりを繰り返す。

もはや、理解不能。

 

うるさいし、ファスナーやドアがこわれそうな勢いなので、

ひどい時には「やめんかあ!」と大声で怒鳴らざるをえない。

 

小学生時代に自閉症スペクトラムと診断されたが、

これが自閉症に特有の反復行動ってやつか?

 

 

 

そんな悶々とした日々だが、

今日、興味深い科学ニュースを読んだ。

 

自閉症児の腸内細菌をマウスに移植すると、

そのマウスも自閉症のような症状になる、というもの。

 

 

2019年5月30日に、カリフォルニア工科大学の生物学者らが、

Cellという科学誌に論文を載せた。

 

Cellは、Nature、Scienceとならぶ科学誌御三家の一つ。

科学者なら誰でも論文を載せたい超一流科学雑誌だ。

 

アメリカ人の子どもの腸内細菌をマウスに移植したという

限定的な条件とはいえ、論文がCellに載ったことは、

この発見の信ぴょう性はズバ抜けて高いことを意味する。

 

 

 

話をもどす。

 

つまり、社会的行動が少なく、反復行動が多いという

自閉症特有の症状は、腸内細菌によって感染するということ。

 

逆にいえば、最近話題の「ウンチ移植」のように、

普通の人のウンチを自閉症の人の腸に移植したら、

自閉症が改善するってことか?

 

 

 

キーワードは、タウリンと5−アミノ吉草酸(5AV)。

 

自閉症児の腸内細菌を移植されたマウスは、

非自閉症児の腸内細菌を移植されたマウスにくらべて

腸内細菌が代謝して発生する、この2つの成分量が低い。

 

 

2つは、ニューロンに結合し活性を抑制させるそうだ。

 

そのレベルが低いってことは、誤解をおそれずに言うと

自閉症は、神経が働きっぱなしで鎮まりにくいってこと。

 

 

この発見は、脳の活性シグナルと抑制シグナルのアンバランスが

自閉症の根底にあるという学説とも符合するようだ。

 

 

さらにすごいことに、研究チームは自閉症の改善に成功した。

 

自閉症のような症状のマウスにタウリンや5AVを与えると、

社会的行動が増え、反復行動が減ったのだ。

 

 

5AVは馴染みがないが、タウリンは魚介類に多い。

 

 

とっても短絡的だが、娘の反復行動や癇癪が減ってくれるなら、

魚介類とリポビタンDをたっぷり摂らせたいところだ。

 

 

ワラにもすがる思い。。。

 

 

 

 

 

娘が中学に通いだして、半年。

 

同じクラスで近所の女の子と一緒に

吹奏楽部に入り、土日も部活に明け暮れる。

 

 

会話こそ盛り上がらないが、

自分がいる前でも、その子と話せるようになった。

 

 

たまに、その子から電話がかかってくることも。

 

 

「もしもし。」・・・・「じゃあね。」

 

名乗りもせず電話に出て、用件が終われば、速攻で電話を切る。

 

用件は、明日の持参品、宿題、学校行事の連絡などを

確認したいという内容がほとんど。

 

内容が内容だけに、クールすぎる電話対応も仕方ないか。

 

 

最近わかったことだが、

どうもその子は大事なことを聞き漏らすことがあるようで、

そのたびに娘に電話してくる。

ある意味、娘を頼りにしているのだ。

 

 

娘は、幼稚園の頃からそうなのだが、

先生の言うことは正確に聞いて、ちゃんと覚えており、

家に帰ると、しっかり母親に伝えていた。

 

 

想像するに、今、先生がなんて言ったのか、

お友達にも尋ねられない、

ましてや先生に聞き返すこともできない、

自分しか頼れない、

ちゃんと聞いとかなきゃ、

というのがしっかり身に付いたようだ。

 

 

 

「注意深く人の話を聞ける。」

 

 

場面緘黙症の賜物かもしれない。

 

 

 

 

娘が4月からセーラー服の少女となった。

 

 

全校生徒40人の小さい小学校から

3小学校区からなる1学年60人の中学校へ。

 

 

あれだけ心配し、覚悟した娘の中学生活。

 

なのに、なのに

 

なぜだか、娘が帰宅後、いつも明るい。

 

 

仲良かった同じ小学校の友達と

同じクラスになったからか?

 

部活動に入ったからか?

 

出身小学校は違うが近所に住む女の子と

二人で自転車で通い始めたからか?

 

 

家庭調査票に

「場面緘黙症や恐怖症あります。通院歴あります。」

と書いておいたから、

ある晩、担任の先生から電話があった。

 

「注意して1週間観察してみましたが、今のところ

 そのような様子も見受けられません。

 個別面談は必要ですか?」と。

 

 

夕食時に、「新しい子とちょっとだけ話してみた」

なんて話も聞けた。

 

 

仲良くなった3人と日曜日にカフェに行っていいか

なんて相談も受けた。

 

 

あの娘が。。。。

 

アンビリーバボー。。。

 

杞憂だったのか?

 

最初だけ?

 

中学デビュー?

 

 

しばらく見守るとしよう。

 

 

 

 

長女の小学校生活もあと残りわずか。。。

 

 

結局、6年間かんもくは続いた。

 

母親の叱責と長女の癇癪の掛け合いも続く。

 

 

そんな長女が最近、ある決断をした。

 

 

通学合宿への参加を決めたのだ。

1週間親元を離れて合宿所から通学する。

他校の子どもたちと寝食をともにする。

 

 

最初は耳を疑ったが、絶対いい経験になるはずだと確信。

諸手を挙げて賛成した。

 

 

実は同じクラスの子から、

「○○ちゃんが行くなら私も行く」

と言われたのがきっかけ。

 

 

その子は緘黙ではないが、おとなしめの優しい子で、

長女は最近その子と仲がいいらしい。

 

 

夏にその子が我が家に泊まりに来てくれたときは、

お互いよそよそしくしていたが、

学校では言葉少ないながらも、心が通い合っているのだろうか。

 

 

今日も誕生日を迎えるクラスの男子へ向け、

黒板に二人で片方ずつ手袋の絵を書き、

その中にメッセージを込めた。

それを赤い糸で結んで対にしたらしい。


 

参加のきっかけは決して自発的なものではないが、

行くと決断したこと自体が喜ばしい。

 

 

合宿が楽しみだと言っているのも、ちょっとだけ頼もしい。

 

 

友達のひとことは、

親のどんなさとしの言葉よりも、心を動かすものだ。

 

 

 

「あんたなんて産まなきゃよかった。」
「あんたを産んだことをホント後悔している。」
「子どもはレイちゃん(次女)だけで、よかった。」
「あんたが死んでも全然悲しくない。」
「お願いだから、死んでくれ!」

長女が癇癪を起こすたびに、浴びせられる母親の罵詈雑言。


ただでさえ、場面緘黙症の改善は難しいというのに、
こんなこと言われ続けていたら、
長女はいつまでも自分に自信が持てず、
心が正常に発達する芽を摘まれてしまう。


しかし、長女の癇癪に手を焼いているのは、
父親である自分とて同じだった。


理不尽なことで癇癪が始まり、
ホラー映画のようにスクリームされ、
床に唾を吐かれたりすると、正直、冷静ではいられない。

母親の暴言から守ってやりたい気持ちはあるものの、
逆に自分も大声で娘を怒鳴ったり、力づくで口を押さえたり、
手を上げてしまうこともあった。


そのたびにいつも後味が悪かった。。。


いったい癇癪にはどう対処したらいいのか?

力で厳しく抑えこむべきか。
優しく包み込んであげるべきか。



母親の意見はこうだ。

「ギャーギャー言うたびに、アンタ(父親)が寄り添って
 甘やかしてきたから、イカンとよ。
 あの娘もギャーギャー言えば、誰かが優しくしてくれると、
 無意識のうちに思い込んでしまっとーと。
 ギャーギャー言っても、メリットないんだということを
 本人にわからせないかんと。
 今度から、ギャーギャー言っても相手せんようにして!」


癇癪が始まったら、本人を一人部屋に残して
車で家を立ち去るという母親のアイデアは、
最初は、とても過激に思えた。


そんなことすれば、家族からの疎外感がますます強まって、
悪影響なんじゃないかと。


そこで、長女に対する配慮として
・ギャーギャー言い出したら皆出て行くことは、
 予め本人に伝えておく。
・ギャーギャーがおさまったら、すぐに相手する。
をルールにしている。


これが奏功したか、最近、長女の癇癪の頻度は減ったし、
癇癪も長引かなくなった。


もちろん、娘の心の状態を落ち着かせているのは、
このことだけが原因ではない。


次回にでもそのことを伝えたい。


場面緘黙の小4の長女が抱く、恐れや不安。

人とのコミニュケーションだけではない。

最も厄介なのは、不潔に対する恐怖。
そう、潔癖症だ。


以前はもう少しマシだったが、
彼女の中で許容できる清潔のハードルは、年々高くなっていく。



虫が止まったり、床に落とした食べ物は、
洗っても絶対食べない。

これはまだ理解できるが、
テーブルクロスやランチョンマットの上に
こぼしたものも絶対食べようとしない。

彼女のバッグを誤って地面に落として、
泣かれたことだってある。




ドアノブは触らず足を使い、
引き戸は取っ手のはるか上を持って閉める。

これはまだ理解できるが、
風呂に入る前の不潔な手で、
風呂上がりの清潔なお尻にはくパンツを触ってはならない。

だから、風呂上がりに、湯冷め覚悟で、
別室まで下着を取りに行く。

これってどうなんだろう?




トイレを流した後、
便器タンクにたまる流水では絶対手を洗わない。

これはまだ理解できるが、
オシッコの後、おまたが擦り切れるんじゃないかというくらい、
トイレットペーパーで何回も何回も力強く拭いた挙句、
洗面所で手首から肘まで、手を洗う。

微生物研究者が無菌操作を行う前に
このような徹底した手洗いをするが、
そうでもない限り、理解しづらい。


そのほか、ケンカして妹を叩いた後でさえも手を洗うし、
夏場は、自分の鼻の下の汗を嫌がって泣き出すこともあった。



先日、長女とTVを見ていたら、
洗濯槽クリーナーで槽内の汚れを浮かせるというシーンが。。。
即刻、TVをコンセントから抜いた。


これ以上、潜在不潔を顕在化させてはならない。

でないと、コインやお札さえも洗うようになってしまう。


とにかく厄介なのは、不潔だと感じると
大声でスクリームし、地団駄を踏んで、癇癪を起こすことだ。


あなたの体には、あなたの細胞の数以上の、
100兆個の細菌が住んでるんだよ、
だからバイキンともある程度付き合わなきゃ、
こんな諭し方が彼女にささるはずもないが、他に思いつかない。


アライグマはイモリなどの両生類をエサとするが、
毒のある両生類ほど洗う時間が長くなるという実験がある。

うちのアライグマは、
一体何をデトックスしているのだろう?




先日、娘たちと夕食を食べていた時のこと。

場面緘黙の長女から意外な言葉が。。。。

次女「◯◯ちゃん、この前、幼稚園休んでた。」
自分「そう。じゃ、やっぱり、◯◯ちゃんとこ、おじいちゃんが死んだんやろうね。」
長女「それって、「亡くなった」って言うんやろ?」
自分「あー、そうだね。そう言わなきゃね。へえ、そんな言葉、知ってたの?」
長女「うん、うちのニワトリが死んだ時、「「亡くなった」って言うとよ。」って、△△ちゃんから言われたもん。」
自分「ふーん。でも、ニワトリが死んだ場合は、「亡くなった」なんて言わないけどね~」


「亡くなった」or「死んだ」。

そんなことはどうでもいい。


それよりも何よりも、
長女は家で飼っていたニワトリが死んだことを
どうもクラスメートの女の子に告げている。

いや、ニワトリの死がいきなり文脈に登場するのは唐突すぎる。
ひょっとして、告げただけでなく、その前後に何か会話していたのかも。
そう、コミニュケーションしていた可能性がある。

授業中の発表でもないのに、
長女が学校で言葉をやりとりしたことを裏付ける事実だ。



今年4月の時点では、学校で友達と話したことあるのか問うたら、
長女「あるよ。」
自分「え、ホント? たとえば?」
長女「◯◯ちゃんに「朝顔に水やりしよっか。」って誘われて、
  「うん。」て言ったもん。」

会話というか、返事。
その程度だった。



今年の夏、学校行事にて担任の先生に長女の様子をたずねた時も、

「発表できてますよ。」

それは、ポジティブな面もあるんだから、
発表以外に話せていない点を詮索しないで!
といった物言いだった。

きっと、長女は夏の時点で、学校で話せていなかった。



それが、今回、明るい兆しが見えたのだ。


小3場面緘黙児のいつの間にかの進歩。

親としては、そっと見守りたい。



子どもの運動会。


小さい子を持つ多くの親にとって、楽しみの一つだろう。


だが、場面緘黙児の親にとっては、
コミュニケーションがとれない我が子の現実を
目の当たりにする切ない行事だ。


台風が近づいていて、
雨がいつ落ちてきてもおかしくない、
どんよりした日だった。


かけっこ、リレー、踊りなど
長女の出番はもちろん応援するが、
出番のない時も、彼女がどうしているか気になる。


トラックで他の学年の競技が行われている時、
彼女は、ボクら父兄のテントの正面の児童待機席に座っていた。


一番前が指定席だったらしく、
こちらからは彼女の存在がよく目立った。


指定席で競技を応援する立場の長女。


見るたびに一人だ。


近寄るなオーラでも発しているかのように、
右隣も左隣も2、3人ずついなくなっていて、
余計に一人が目立つ。


目の前の競技を眺めるわけでもなく、
うつむき加減で、ポツンと一人。


隣で観戦していた長女の祖母が言う。
「あら、あの子、一人でおるが。。。」

そんなこと、わざわざ指摘してほしくなかった。
こちらは見て見ぬ振りをしたいのに。


これは小学校3年生の今に、始まったわけではなかった。
幼稚園の運動会から毎年お馴染みの光景だった。



長女との親子競技。
デカパンに二人で入って玉入れして戻ってくるというリレー。
玉がなかなか入らない長女に、
「みうちゃん、頑張れぇ!」
誰かが声援をくれた。


辛うじて、嫌われてはいないようだ。


お弁当の時間も
同級生の女子二人がうちのテントにやってきて、
長女にお菓子をくれた。


だが、長女が黙ってそれを受け取ると、
すぐさま二人は気まずそうに立ち去っていった。


嫌われもしないが、好かれもしない。
長女は学校で空気のような存在なのだろうか。
コミニュケーションのとれない者の宿命か。



運動会はいつも切ない。。。。


ツクツクボウシが鳴き始め、
長かった夏休みも、終わりが見え始めた。

結局、夏休み期間中、長女は学校行事以外で
クラスメートと会うことは一度もなかった。


それも心配だが、もう一つ心配のタネが増えた。


以前から、軽度のアトピー持ちだったが、
それが悪化し始めている。

とうとう顔に出始めた。

1週間ほど前は、ほっぺに赤い点だったのが、
それが今や赤い面になっており、
おでこや目の周りなど、ジュクジュクとカサカサが同居。

寝起きは、お岩さんのようにも見える。

自分の娘を哀れみたくはないが、
痛々しい顔を見ると、どうしても可哀想になる。


痒みが止まらないらしく、
ふと長女の方を見ると、高い確率で顔のどこかを掻いている。


「掻いちゃダメ!」と言いたい。

だが、これはとても非情な言葉。

自分もアトピー持ちなので、よくわかるが、
アトピーの人に掻くなっていうのは、
痔の人にウンコするなっていうようなもの。

掻いたら悪化するのは理解できても、
生理現象として掻かずにはいられないのだ。


「掻かないですむなら、掻かない方がいいけど。
 痒い時は、指の腹で掻くか、これをあてなさい。」
そう言って、濡れたハンカチを渡した。

自分の経験では、ハンカチでほてったところが冷めて、
痒みがおさまるような気がしたから。

結局、気休めにしかならいようだった。



やはり、病院か。。。

発明にノーベル賞も与えられたステロイド。
そこらへんの病院に連れて行くと、必ず処方される。
しかし、ハイリターンの見返りに負わされるハイリスクが怖い。

今日は、この患者側の不安に理解のある女医に娘を診せた。


「ここまでひどくなったら、私もステロイド出すけど。」

そう言われたが、非常用のロコイド(ランクの低いステロイド)を持っていたし、痒み止めの抗ヒスタミンと酢酸入りワセリンだけ処方してもらった。



それから、アレルゲンを特定してもらうため、採血を頼んだ。

アレルギーの指標であるIgE抗体量を測定してもらうのだ。

アトピーや花粉症など、アレルギー症の人の体内では、
侵入してきたアレルゲンに応じてIgE抗体がつくられる。

IgE抗体とアレルギーの因果関係ははっきりしていないが、
少なくとも高い相関はある。

つまり、IgE抗体量が高いとアレルギーになるとは限らないが、
アレルギーの人は決まって何らかのIgE抗体量が高い。

花粉症の人は、スギ花粉に応じたIgE値が、
ボクは、ダニとハウスダストに応じたIgE値が、
次女は、卵と動物の毛に応じたIgE値が高い。

1回の採血量で各種アレルゲンのIgE抗体量が測定可能で、
それぞれの値を見比べれば、アレルゲンを特定できる。

アレルゲンが特定できれば、
それを取り除くことで症状が和らぐ可能性がある。

長女の場合は何に感作するのだろう?

結果は来週。



ふと、ネットで科学ニュースを眺めていたら、8/25付けで
「A gut microbe that stops food allergies」という記事が。

生後間もなく抗生物質を与えられたマウスは、
ヒトでいうピーナッツ・アレルギーを起こしやすくなるという。

驚くべきことに、クロストリジウムという腸内細菌を与えると、
ピーナッツ・アレルギー感作が消えるという。


抗生物質で特定の腸内細菌がいなくなるとアレルギーが発症、
逆にその細菌を補えばアレルギーが消える、
だから腸内細菌が大事なのだ、という主張。

権威ある科学誌「アメリカ科学アカデミー紀要」に掲載された
論文なので、信憑性は高そうだ。


長女の場合、唐揚げとフライドポテトとチーズと納豆
という偏食により、腸内環境がよろしくないのかもしれない。

最近、ウンチしてないって言うし。


野菜や果物や海藻やきのこなど、
バランスよく食べるという基本が大事なのかも。。。

「あなたが好きでなくても、あなたのお腹の中に住んでいる
 小さな妖精たちにとっては最高のお食事なんだよ。」
と長女を諭した。




もうすぐ学校が始まる。
長女もお岩さんの顔でクラスメートに再会したくはないだろう。
そんな顔では、場面緘黙でなくとも、クラスメートに声かけしたくはない。


まずは、アトピーを抑えることに専念するとしよう!