本日は、nanaironokaze さんから頂いた命のバトンをお送りしたいと思います。
まずは、頂いた本文をご一読ください。
>みなさま☆命のバトン《ムコ多糖症》の
>ご協力お願いしますm(_ _)m
>
>少しずつでも認知度があがって
>厚生省の認可がおりたらとわたしも思います♪
>
>
>とにかく見て欲しい《ムコ多糖症》
>《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
>この病気は中でも小さい子達に見られる病気です。
>しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
>(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に
>今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治
>療をする為の薬の許可をだしてくれません。
>《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が
>10～15歳で亡くなります。
>8月7日「SCHOOL OF ROCK」というラジオ番組で湘南乃風の
>若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
>
>それで思いついたのがこのバトンという方法です。
>この人達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知っ
>てもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
>みなさん協力お願いします。
>
>
>[ムコ多糖症]
>
>ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積するこ
>とで様々な異常が引き起こされる病気。
>多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重
>症の場合は成人前に死亡する。
>今のところ有効な治療法が無いので、
>骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
>
>http://www.muconet.jp/
>
>★この本文を 日記に貼り付けてください。
上記の引用文を一読した上で、色々と調べてみました。
調査によると、有効な治療を行わなければ、
命を脅かす危険性をはらんでいるとのことです。
逆に言えば、有効な治療を行えば寿命を延ばす事ができます。
ただ、遺伝的な病ですので、根治することは難しいようです。
ムコ多糖症はMPSとも呼ばれ、ⅠからⅦまでの型があります。
それが、以下のとおりです。
MPS I 型
MPS IH 型 - ハーラー症候群
MPS IS 型 - シャイエ症候群
MPS II 型 - ハンター症候群
MPS III 型 - サンフィリッポ症候群
MPS IV 型 - モルキオ症候群
MPS VI 型 - マロトー・ラミー症候群
MPS VII 型 - スライ病
いずれも、症状については多くの場合、引用文に書かれていた通りです。
治療につていは、現在最も有力視されている酵素補充療法が用いられているようです。
酵素が欠損しているので、補充することで症状を緩和させるということです。
他にもいくつかあるのですが、酵素補充療法より効果が期待されていません。
日本での症例が少ないことからも、まだまだ研究しなければならない病ですが、
これを機会に、より多くの人が知り、より多くの子供たちを救済するための足がかりになればと思います。
やはり21世紀という新たな時代に、喜びの声が増えるということは嬉しいですからね。
青い猫は、そうした日々が送れるよう、何かしら伝達し共に築いていきたいと熱望しております。
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