自宅療養スタート | AMLの闘病を記録してみた

AMLの闘病を記録してみた

2016年2月 急性骨髄性白血病 発症 ~ 化学療法
2016年8月 造血幹細胞移植
2016年10月 退院 ~ 2018年10月 自宅療養
2018年11月~ 復職

 

現在、ドラクエ11に夢中です。

すれ違い通信でヨッチ族を集めたいため、少しは外出しようと思う。。。。。

 

 

<2016年11~12月>

過去ログです。  ~ 入院後約10ヶ月、骨髄移植後約3ヶ月経過 ~

 

昨年の記録を続けます。

2016年10月末に骨髄移植及び急性GVHDによる入院が終了し、自宅療養となりました。骨髄移植で約1.5ヶ月、急性GVHDで約1.5ヶ月の入院でした。

がっつりと体力が落ちました。胃腸のGVHDのため、2~3週間は口からまともに食事できなかったのと、腹痛でリハビリもパスしていた。この3ヶ月の入院で体重10kg減(64→54kg)となりました。大人になって、50kg台を初めてみた。

 

 

<自宅療養 1ヶ月目 (11月)>
無事に自宅へ帰還する、がしかし、いろいろ課題も多かった。

 

①足の筋肉がごっそり削げ落ちてる。

2階へ上がるのがまあ大変、大変。

さらに、しゃがんだら自力で立ち上がれない。妻に引っ張ってもらったこともあり。

さらにつまずいて、足が踏ん張れず顔面から床に倒れたことが1回、怖かった。

寝たきりだと、簡単に筋力が落ちることを実感した。ガーン

 

②腹痛

まだ腹痛が少し残っており、痛み止めテープで対応し、家ではほぼ横になっていた。

胃腸炎の完全復活まではもう少し時間かかりそう。

 

③輸血

週1回の外来通院にて、血小板の輸血が必要だった。CMV対応のため、バリキサ服用により骨髄抑制されたと思われる。白血球、血小板の数値がまだまだ低い。

 

このときの薬薬

ネオーラル100mg、プレドニン25mg、バリキサ450mg、その他(ウルソ、ランソプラゾール、レルベア)

 

 

<自宅療養 2ヶ月目 (12月)>

外来での輸血が必要なくなる程度に血液が回復してきた。しかし、基準値へはまだまだ遠い。

胃腸炎による痛みも減ってきて、だいぶ楽になってきた。

退院から続けている運動のひとつとして、スーパーでの買い物がある。カートを引いて、店内を歩く。退院後はすぐに疲れて休憩が必要だった。特にコストコのときは店内が広く、練り歩くため、疲れ果てた。

そして、外食解禁。胃腸も良くなってきたので、食べたいものを食べたく、外食を少し増やし始めた。

ラーメンラーメン、マックハンバーガー、ファミレスパスタ 

入院中に訪問したい店をネット検索しまくっていた。特に近所のラーメン屋は調べつくしたかも。。。。

 

薬

ネオーラル100mg、プレドニン20mg、アシクロビル200mg、その他

 

ここまで2ヶ月間の主な症状は以下のとおり。

 手のひら、足裏の表面のみピリピリ感あり。

 胃腸炎による腹痛あり。

 知覚過敏あり。

 階段上りのとき息切れあり。

 ※症状なしのもの(皮膚のGVHD、口内炎、味覚障害、眼科関係)

  →QOLの観点から、非常に助かっていると思う。

 

 

 

そして、2016年を無事にクリアしました。

入院当初や骨髄移植前は2016年を無事に越せるかなぁとブルーなときもあったけど、まだまだがんばろう。

 

 

2017年へつづく。