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☆ 雨のち晴れ ☆

H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

気づけばもう春休み・・・。


早速実家に帰省中ですルンルン


旦那さん転勤が決まり、4月からガラッと変わります。⬅旦那さんだけだけど。


今まで土日休みがほとんど無かったのが、ほぼ休みになるので私たちにはありがたいです。





さて、1月のインフルエンザ騒ぎも無事に乗り越え、2月中旬には延期していた静岡外来に行ってきました。


重績続きだったのでとりあえず増やしていたトピナ。


血中濃度は3.5



相変わらずの重績と副作用で最近元気が無いとデイの先生に度々言われる・・・。


そんな話をしていたら、

『トピナに見切りつけて、次にいった方がいいかもね』


と。


そして出たのが臭カリorケトン。


ケトンは大変だし、重績に効果あると言われてる、臭カリ試してみるのがいいのでは?


とのことで2/17から臭カリ200mgスタートしています。


でも5剤目になってしまうので何か減らしたいと。


トピナか、ディアコミット。


ディアは今、血中濃度1.2しかなくほとんど効果ないのでは?


ってことでディアコミット減量となりました。


ただじわじわ効いてくる臭カリなので効果1ヶ月はそのままで。


1ヶ月後に臭カリ増量、ディアコミット減量となりました。




臭カリ開始して約1ヶ月。


週に一度のペースで発作はありますが、15分・・・・10分・・・・3分と時間は
短くなっています。


何とか重績、入院にならずに済んでますキラキラ


副作用は服用開始して数日後で眠気が出てきたくらい。


3週間目にはそれもなくなり、元気に動き回りニコニコ笑顔に。


後は若干、口が開いてること(舌が出てる)。


そのわりにはヨダレは少ない。


慣れてきた感じです。


でも発作時間は確実に短くなっています。


でもしばらく無かった複雑部分発作が出てきました。


痙攣発作よりやっぱりダメージは少ないようで復活は早いです。



そして3/18から

臭カリ200mg➡400mg 増量

ディアコミット175mg➡100mg 減量


ディアは結構減らすのでちょっとドキドキでした。


ディア切るのはかなり苦戦すると聞いてたので・・・。


臭カリ増量、ディア減量して1週間ちょいですが、久々に10日ほど発作なしで過ごしています。


臭カリ、合ってるのかも⁉


まだまだ少量なので分かりませんが、重積無くなっただけいいかな。


副作用もそれほど無く、いまのところは調子いいです。


何とかいい方向に向かって欲しいです。