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☆ 雨のち晴れ ☆

H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

前回の記事アップ後、早速発作がありましたえーん


ブログにちょっと調子いいと書くとやっぱり発作が来ます。


妖怪どらべっちめ・・・ムカムカ



3/18に臭カリ増量、ディアコミット減量してしばらく発作が減ったものの、また徐々に増えつつあります。


慣れてきたのか・・・。


日中のテンションが高くて、活動的だと必ず発作が来てしまうという。


今月末に静岡なので、まだまだ小量な臭カリがまた増量することになると思います。



今のところ大きな副作用も出ていないし。


心配していたディア減量の影響は比較的見られないので(重積になっていない)、今のところ一安心です。





お兄ちゃん達の学校が10日からなので、春休み最後にみんなで旅行に行くことにしました。



新しい職場でお疲れな旦那さんタラー


昨年度は末っ子くんの入院も多く、振り回されたお兄ちゃん達。


最近は末っ子くんの発作時の対応バッチリキラキラ


面倒も見てくれるようになり、母はとっても助かっています。


そしていつも頑張ってる末っ子くん。


そんなみんなにご褒美。


かれこれ10年近くお世話になってる、家族みんなが大好きなペンションへルンルン


1年ぶりの再来です。


美味しいご飯に、温泉。


最高でした音符


この日は朝から何やらハイテンションだった末っ子くん。


やっぱり途中で発作になってしまいましたが、夕食には目を覚まし、たくさん食べてご満悦でした照れ


お兄ちゃん達も大満足だったようです。


月曜日からは新学期。


春休み早々に実家に帰ったので、明日色々準備しなくちゃですアセアセ


さて、新年度も頑張ろう!