”歴史を語ってみる” | ☆ 雨のち晴れ ☆

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H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

ブコラムの治験が始まるまでに至ったのは本当に家族会の役員の方々が頑張ってくれたお陰だと思っています。


署名活動が始まった頃、まだまだ重積が多かった末っ子くん。


ミダゾラムでしか止まらず、喉から手が出るほどブコラムが欲しいと思っていました。


私はただただ署名を集めることしか出来なかったけれど、役員の方々は署名を無駄にしないようにとブコラム認証のために動いて下さいました。


同じドラベっ子の親であるのに足を引っ張る人がいることも聞いていたので(実際、私も署名やめましょう的な事を言われました・・・)本当に何だかなぁと思っていました。


そんな中でも一生懸命に動いてくれた役員の方々には本当に感謝しています。


そしてようやく始まった治験。


我が家もエントリーさせてもらいました。


今5歳ですがまだまだ重積がちょこちょこあります。


第1段を1月に、第2段を5月にすることができました。


第2段の自宅に持ち帰ってのブコラム使用は末っ子くんが全国で初めてだったと聞きました。


どちらも使用して数分で発作が止まりました。


治験は一回だけなのでもう使用は出来ませんが、今でも重積がある末っ子くんにはすぐにでも欲しいと思っています。


治験は出来る病院も限られているし、時間など制限があるので本当に使用できる機会が少ないです。

(我が家も第1段は2回、第2段は3回の重積のチャンスを見送りました。)


でも末っ子くんにはしっかり効果があってピタッと止まりました。


そんなブコラム認可が白紙になるかもと言われています。


何とか認可してもらえるようになって欲しい。


認可される頃には末っ子君も重積無くなってるかも(無くなっていて欲しいですが)ですが、未来のドラベっ子の為にもぜひぜひブコラムが使えるようになって欲しいです。