ガックリ | ☆ 雨のち晴れ ☆

☆ 雨のち晴れ ☆

H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

調子がいいと言うと・・・

やっぱり来ました↓↓


55日ぶりの発作。


入浴中に強直間代2分。


急いで上がって、今回初めてアンビューに酸度を繋いで使ってみました。


上手く入ってたか微妙でしたが、普通に酸素あてるよりは良かったような。


発作時必ずチアノーゼになる末っ子くん。


在宅酸素処方してもらってるので当てるものの、発作中は呼吸自体していないのであんまり意味ないのかなと以前から思ってました。


病院では発作時はアンビュー使ってるし、通園でも末っ子くんの発作を見たドクターが、常にアンビュー用意するようにといい常備されるようになりました。


在宅酸素の業者さんに聞いたら、

やっぱり当ててるだけでは少量しか入らないから、アンビューで送り込んだ方が効果的かも

と言われ、アンビュー購入を決めました。。


今後、呼吸停止など万が一の時の事もあるかもしれない。


そんなときに後悔したくないと思い、用意しました。


実際に購入した頃から調子が良かったのでで出番なく、今回初めて使ってみました。


金曜日は朝から何となく不機嫌だったので、夜も早めに薬飲ませたのですが。


お風呂もっと短くしたら良かったかな・・・。


今回ちょっと長めだったので若干後引いてる感じです。



フラフラなのと、笑顔がちょっと少ない週末です。