ディアコミット減量 | ☆ 雨のち晴れ ☆

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H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

6/1に静岡で採血し、6/10に電話再診でスチリペントールの血中濃度を聞きました。


前回13.5 → 12


とまだまだ高く、発作も5/9から無いのでディアコミット減量のみになりました。


350mg/日 → 300mg/日


そしてドライシロップからカプセルに変更しました。


元々、自分で空カプセルに詰めて飲ませていたので、よく考えたらシロップ分は余分だったんです。


ディアコミットのカプセルを開けて空カプセルに詰めたところ、今まで1回7個だったのが2個で収まりました。


飲む末っ子くんにとっても、詰める母にとってもスッゴク楽になりました。





前回までの1回分。


左のピンクがディアコミット、右の白い3つがマイスタンです。

これにトピナが3つ追加でありました。


カプセル1回で13個×2(朝夕なので)




↑これが今回


下の2つがディアコミット。


上の3つがマイスタン。


そしてトピナは5月から錠剤にしてもらってます。


明らかな違いです。


末っ子くんも大変だったと思います。


私自身もカプセル詰めも、かれこれ1年半やってるので慣れました。


スケール使わなくてもきっちり同量に入れられるようになってますにこ



薬に関しては本当に苦労して、色々試してこれにたどり着きました。


確実に楽に飲める(味や匂いが分からないので)ので、調整もしっかりできてると思います。



水曜日からディアコミット減量してるので数日ですが、覚醒が上がってるような気がしてます。



動きもいいし、笑顔が増えてきました。


減量して数日なので減量のせいかは微妙ですが、前回減量の分も今になって出てきてるのかなと思っています。



上手く行って欲しいです。