なかなかしっかり目覚めない | ☆ 雨のち晴れ ☆

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H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

土曜日の夜に重積してから熱も下がり、熱もないので、火曜日からノーベルバールも切りました。


最後にノーベルバール入れたのが月曜日の15時。


丸々1日以上たつのにほとんど寝たままです。


前回群発で入院時はドルミカム持続中に起き上がり、ご飯を食べる回復力。


その他の入院でもノーベルバールのみだと元気に起きてきてくれるんですが・・・。


今回、ドルミカムは1度だけ。


重積の翌日の日曜日はほぼ寝たまま。


目を開けてもすぐ寝てしまう。


月曜日も目を開ける回数は増えるがすぐ寝てしまう。


寝返りしようと動くが力尽きて寝る・・・。


火曜日は手を叩いたり、少し声は出るものの、やっぱり2~3分で寝てしまう。


あまりに回復が遅くて、いつもと違う感じが心配でなりません。


脳症の可能性も聞きましたが、採血では特に問題なく、全く反応無いというわけで無いのでおそらく大丈夫だろうと。


今日、また採血です。


土曜日に少しだけ食べ、その後は全く食べてないのであんなにプックリだった顔もお腹もほっそりしてしまいました。


いつものように早く復活してほしい。




同じ病気のお友達も頑張っています。


ゆあちゃん、顔晴れ!