重積 | ☆ 雨のち晴れ ☆

☆ 雨のち晴れ ☆

H24年10月に生まれた末っ子君が4万人に一人の難病、SME (ドラベ症候群)に・・・。
たびたび起こる発作に悩まされてます。
今後どうなっていくのか不安な毎日ですが

~雨の後にはいつか晴れる日が来る~

家族みんなで頑張ります!!!

年末年始と色々バタバタして、それに加え、一緒に頑張っていた仲間が天使になったりと・・・。


ブログを書く気にもなれず。


気がつけば3ヵ月ぶりになってました汗


そして久々のブログは発作記事になってしまいました。





2週間前に長男君が熱を出し、先週には次男君が。


そして今週はまた長男君が熱発。


末っ子君にうつらないようにと気を付けていましたが、同じ家の中限界があります。


19日 

夕方 強直間代発作1~3分が4回。


熱が39℃まであがり群発したため入院。


20日

入院してからダイアップのみで発作もなく熱も下がり日中は36℃台。


夜に37.9℃まで上がるがクーリングで36℃台まで下がり発作もなし。


21日


日中は36℃台。


このまま明日退院できるかなと話してた矢先、


17:30 うんちをきばみ始め、それと同時にシバリング。


12月の時と同じ感じなので浣腸してうんちを出し、熱をなるべく上げないようにする。


うんち出るがシバリング続き熱が38.4℃。


ダイアップ、アルピニー入れ様子を見る。


17:52 両)眼瞼痙攣 開始

ノーベルバール開始


18:02 右)手足顔 間代発作に移行

セルシン


18:14 左)手顔 間代発作に移行


18:27 右) 手顔 間代発作に変わる


18:30 ドルミカム


18:32 頓挫


40分の重積でした。


久々の重積。


見ていていたたまれなくなりました。


途中何度もサチュレーションが下がりアンビューで。


重症個室に移動し、様子見ています。


アルピニー入れてるのにいまだに39.4℃。


入院時の採血では特に問題なかったのですが・・・。


早く熱が下がって元気な姿にもどってほしい。


重積するとちゃんと目を覚ましてくれるか不安で仕方ありません。