同じ様な症状を探して

何処の書き込みも女性が多い!

症状が微妙に違う

そもそもMMNは少ない

急激に悪化したのでしかたがないのか?

「MMN急性増悪」

「IVIG」も効果があるのかさえ不明

血漿交換に関しては

主治医は否定的

膠原病内科の教授は

可能性に掛けてみたら?

ムキー 他人事!  

リスク考えたら····❔  止めとくかな❔

ステロイド治療も既に20年

免疫抑制剤使ってやっと10mm/日

この先右手だけでどんな生活するんだ‼

その右手だって12kしかないんやで

妻に養ってもらう訳にもいかず

叫び 情けないばかり 叫び


·····と言っても1人じゃ何もできないし‼

同じ様な環境の人はどうしてる❔

当然、前向きに頑張ってはるはな~


厚生補助)
まわりをみても「???疑い」って病名が多い
当然、疑いでは何の補助も無く高い医療費を払わなきゃならんし
何時かは限界が来て治療すら諦めるんやろな~❔
わからん病気の奴は死ねってか‼

まあ、まわりに迷惑掛けるならこのまま逝きたいけどなかなか地獄からのお誘いも無いし···

生命保険、厚生年金
これも確定診断でないとなんの役にもならへんし‼

生命保険なんざ約款で縛られて
「死ななきや何の保証も無い」
高い保険料を永年払っても保証されずそのうち支払いができなくなって保険そのものすら無くなるつーの❔

厚生年金も「事後重症」申請したって····
病気が日々悪化してるのに1年経過しても未だ回答なしどころかMR送れだとか医師の証明よこせとか····
その度に費用も労力もかかるのにムキー

1年も掛かって何してるん❔
当然、申請時の病名が変更になってるつーの‼
障害も再申請でかわっとるし、障害申請とリンクせいや、不足分だけ資料請求でいいんとちゃうん❔  県と国の違いなんかな~

退院したら再申請やな~
また初診証明から取り直し、めんどくせー
この費用も払ってくれるんか❔
書く事すらできなくなってるのにな~

車と車椅子
1人で出掛けるのも億劫やけどしゃあないのかな~


国の制度はホンマに納得できへん‼
そんなに申請者が多いんか❔
処理しきれんのなら外部委託でもするか職員増やせって‼ 
判定できないならヒヤリングに来いって、見りゃ分かる事やってあるで~

このままじゃ生活できずに「一家心中」やで‼
まあ、わしだけ死にゃいい事やけど
「怨んで同じ状況にしてやる」

障害者駐車場やってなかなか停められへんし‼
雨でも降った日にゃ「ドブネズミよろしく」ベタベタ、施設もバリアフリーじゃないし···トイレも見せかけだけのものばかり。
ムキー 偽者も多いし ムキー
そんな奴に限ってジロジロみよるしガーン

文句を言えば····
「交通機関を利用ください」やって‼
車椅子、どうやったら使えるん❔
まずは駅まで行けんぞ~
施設作ったら役所の管理職は車椅子で動いてみ‼  
(ホンマに使えんで~)


愚痴をいっぱい書いてしもた‼
m(_ _)m

何だか辛い日々を送るのが嫌になってきた。
早く逝きたい
我慢ばかりで家族にも話されへんし、男は辛いの~