確定診断

診断名が付けば治療方針ができると言う！

でも····

診断名が欲しいんじゃない

進行を止めて欲しい

治療を進めても徐々に悪化しているのに

これしか方法は無いの

余命宣告された訳じゃ無いけど

生活するには余りにも酷

自分で何もできないなら

ネガティブにもなるよな

症例が1件しかない希少病じゃ何が起きるか分からんのやろ？


検査を進める意味があるんか

病名を特定する意味があるんか

治療を進める意味があるんか

結局、病名がついたところで治らへん

悪化を遅らせるだけって、意味があるん

『重症筋無力症』
『筋原繊維性ミオパチー』
『多巣性運動ニューロパチー』

どれも訳の分からん病気  

エーラス·ダンロス症候群だって

みてもらえる病院が無いし


こんな厄介な奴、いっぱいいるん

自分に自信が持てなくなった

生活できなくなったら考えようかな～

とりあえず、エピペンを主治医に返すかな

もう、使うつもりないし···