クローン病のこと
妊娠して来月出産予定、出産する病院にて、先生からクローン病の通院を今していない（ただの怠惰）ことを話したらものすごく怒られたのが先日。クローン病は自己免疫疾患であって妊娠・出産は免疫機能に大きく影響するためこれを機に、状態が急激に良くなったり悪くなったりすることがあるだからちゃんと病院にかかって結果を報告してくださいと言われました。反省の気持ちを持ちつつ、今回はクローン病のことについて書こうと思います。ものすごく不良患者な私ですが一応クローン病という診断をいただいております。発症したのは18歳の時。40度の熱が下がらなくなって入院して検査してクローン病と診断されました。入院期間は2ヶ月くらいで半分以上の期間を絶食で過ごしたと思います。食事制限はその時は特に苦ではなく、もう食べてはいけないものだから、とすんなり割り切って過ごしていました。翌年に再度入院。が、その後は再発による入院をすることなく現在まで至ります。期間としてはもう15年くらいになるでしょうか。とても恵まれていて大学時代には食べ物も気をつけていたものの社会人になってから、どんなものを食べても体調が悪くなることはなくたまにお腹の調子が悪い時に絶食してエレンタールにするという生活を7,8年していたでしょうか。今はエレンタールも家にありません。それくらいクローン病のことを忘れて生活できていたのです。（たまにお腹を壊したり高熱が出ると「再発か？」とドキドキしますけれど）通院は2年くらい前までは一応していました。内視鏡検査をするとアフタ性潰瘍が治った痕はあるけれど現在特に炎症はないからキレイ、という診断。大学病院に行っていて、毎回半日以上時間が取られてしまいますし血液検査の炎症反応のいつも0、診察も「問題ありません」と伝えて終わり、薬は念の為のペンタサを出してもらうだけということから次第に面倒になって病院に行かなくなってしまいました。飲み忘れていたペンタサをたまに飲んで過ごす程度。医療券（特定疾患の受給者証）も今年は更新しようにも通院できてないから実績なくて通らないし、と更新もせずにいて病院にかかることになる今になって困ったなぁ、と思っているところです。（お金の面で）妊娠してからも、幸いにして体調に変化はなく心配なのは産後と、もし薬をもらうなら飲んでも授乳できるのかということ。嬉しいことなのですが本当に普段は症状がなく、普通に生活できています。クローン病じゃなかったんじゃないか？と思うほど。本当にクローン病じゃないのなら診断を取り消してほしいのですが一度ついてしまったら取れないのが難病ですよね。この診断があるので、生命保険（医療保険）も引っかかってしまいますし一応通院はしておかなきゃいけないしとても中途半端な状態なのが私です。でも食べられる幸せがあるからやっぱり今の状態を喜ぶべきなのかな、とも思います。状態が落ち着いているからこそ赤ちゃんは母乳もあげたいなと考えられているのでしょうし。久々のクローン病の通院、たくさんお金もかかるし、先生からも怒られるだろうけれど赤ちゃんのためにもちゃんと行ってきます・・・いつ容態悪くなるかわからないですもんね。さて、なぜこんなに今まで体調が良いのか、ということなのですが私の場合は環境を変えたことが大きかったのだと思います。発症したのは大学の時、一人暮らしを始めたばかりでした。一人暮らしとは言っても、両親が休みの日には来れる場所でけっこう過保護なうちの両親は最初は2週間に一度は家に来ていたと思います。初めての一人暮らし、慣れない場所、気持ちは高まっていましたが、ストレスもあったのだと思います。それに加えて、過保護なのは変わらない両親。まだ気持ち的に子どもだった私は、反発心やら何やらが溜まってしまって一気に病んでしまいました。過去に苦しかったけど今まで抑えていたことなんかも一人暮らしで感情を自由に出せる空間ができたことで爆発してしまったようです。クローン病を発症しつつ、気持ちも病んでいた状態。それが大学時代でした。しかし、就職をする時に、もっと遠くの場所に行き一人暮らしを始めました。最初は慣れない土地で体調を崩しかけることはあったものの自分で生計を立てるようになって自立した自信もついたのか物理的な距離ができたことで両親との関係性がよくなったこともあったのかそれまで昔私の心の中を占めていた家族関係についてのストレスが緩和されました。これが再発しないでいられる一番の要因なんじゃないかなと私は思います。昔から、緊張したりストレスがかかる場面になるとお腹がものすごく痛くなるタイプでした。ストレスが腸にくるタイプなんでしょう。ストレスが大敵でした。特に、家族間や地元の人間関係などで感じるストレスが一番私は苦手なようで。適度な距離を持つことが良かったのだと思います。今もストレスがかかることはたくさんありますしメンタルも弱くてそっちで通院もしています。でも自分の中でうまく解消できたり周りにサポートしてもらいながら生活しているので再発せずに来れているのかもしれません。・・・だとしてもちゃんと通院はしなきゃいけなかったな、と反省している今日この頃でした・・・
