おはようございます♪
約1年ぶりの更新です。
これだけ更新がないと、ブログタイトルがタイトルなだけに、もう逝ってしまったのではないかと思われる人もしばしばいらっしゃるのでは・・・（笑）
しぶとく生きてるわーい。
で、1年前に頻繁に書いていた手の痺れですが、今もなお続いておりまして、昨年の11月に入院し、検査＆治療をしてきました。
その検査で付けられた病名は・・・
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
病名が長くて覚えられんわ！
略してCIPDと言います。
簡単に一般的な症状を言いますと、進行すると手足の先が動かなくなてしまう難病なんです。
めっちゃ重いじゃないですか・・・
大丈夫か＞俺
ただ俺の場合は今のところ手のみで足は何とも無い？感じなので
とっても中途半端なCIPDCIDPなのです。
リハビリ担当の女の子に聞いたら手だけのCIPDCIDPの人って結構いるらしい。
結構な人数と言っても人口10万人あたり約2人だけのかなりレアな病なんだけどね。
ガンが無罪放免になったと思ったら今度は何か厄介な病気にかかってしまった。
どーなってるんだ、俺の体。
で、今の症状を備忘録的に書いておくと、
手の痺れは左より右の方が若干強くて、指先から手のひらの真ん中まで痺れてます。
グーをするとわかるんだけど、指の関節がかなり強張ってます。
まじ曲げにくい・・・
で、たまに右手が固まって動かなくなることがある。
左手は小指から手首にかけてのラインがつってしまうことが多々ある。
まったく不便この上ないね・・・
今こんな症状なのに、いったい昨年の11月はなんの治療をしたの？
みたいに思われる方もいるかも？いねーか・・・
入院してやった治療は投薬治療なんだけど、2種類やりました。
1つは「ステロイドパルス」というもので点滴でステロイドを体にいれた。
点滴が始まってからやけに眠いなぁーって思ってましたが、実は眠いんじゃなくて怠いから眠い感じがするということが判明。
この眠いような怠いような感じ、なかなかつらいですよ。
もう1つは「免疫グロブリン療法」というやつ。
人の体からとった免疫を大量に点滴するというもので、要は血液製剤ですね。
このグロブリンというやつがめちゃめちゃ高価で、聞くところによると50mlで2万5000円なんだって。
大量と言われるからにはそれだけの量を使うわけで・・・
俺の場合は55本使用。
2万5000円×55=137万5000円！
実費の場合の金額なんだけど、めちゃ高いやん＠＠
保険適用なので実費はかからんにしても、それでも高い。
これがグロブリンの薬代のみの金額だから。ステロイド、ベッドの差額、食費、他諸々で実費だと200万超えです。
おー怖こわ・・・
医者様からは高額医療の申請をしておいてね。と言われていたので迷わず即申請。
そのおかげで一般家庭でも支払える金額になりましたとさ。
日本はいい国ですねぇ・・・
で、話が戻るけど、結局その治療の成果があまり出ていないぽいので、
もう一回この高額治療をしないといけなくなるかも。
今はそんな状態。
手の痺れは無くして欲しいんだけど、動かなくなるのは絶対勘弁して欲しい。
そんなんなったら仕事出来んやん。
痺れてるだけなら何とかキーボードは打てるけど、動かなくなったらそれすらも出来ん。
何とかして治さなと・・・最近ちょっと焦ってます。
焦っても何ともならない事なんて人生にはよくある事なんだけど、でも気持ちは焦るよ。
1年前はゆっくり治していくか～なんて気持ちだったけど、これだけ進行してくると、ちょっとやばし感がね・・・
と、朝から今の心境や状態を綴ってみました。
みなさん、今日も１日がんばっていきましょーね！
さて、次の更新はいつかな？（笑）
約1年ぶりの更新です。
これだけ更新がないと、ブログタイトルがタイトルなだけに、もう逝ってしまったのではないかと思われる人もしばしばいらっしゃるのでは・・・（笑）
しぶとく生きてるわーい。
で、1年前に頻繁に書いていた手の痺れですが、今もなお続いておりまして、昨年の11月に入院し、検査＆治療をしてきました。
その検査で付けられた病名は・・・
慢性炎症性脱髄性多発神経炎
（まんせいえんしょうせいだつづいせいたはつしんけいえん）
病名が長くて覚えられんわ！
略してCIPDと言います。
簡単に一般的な症状を言いますと、進行すると手足の先が動かなくなてしまう難病なんです。
めっちゃ重いじゃないですか・・・
大丈夫か＞俺
ただ俺の場合は今のところ手のみで足は何とも無い？感じなので
とっても中途半端な
リハビリ担当の女の子に聞いたら手だけの
結構な人数と言っても人口10万人あたり約2人だけのかなりレアな病なんだけどね。
ガンが無罪放免になったと思ったら今度は何か厄介な病気にかかってしまった。
どーなってるんだ、俺の体。
で、今の症状を備忘録的に書いておくと、
手の痺れは左より右の方が若干強くて、指先から手のひらの真ん中まで痺れてます。
グーをするとわかるんだけど、指の関節がかなり強張ってます。
まじ曲げにくい・・・
で、たまに右手が固まって動かなくなることがある。
左手は小指から手首にかけてのラインがつってしまうことが多々ある。
まったく不便この上ないね・・・
今こんな症状なのに、いったい昨年の11月はなんの治療をしたの？
みたいに思われる方もいるかも？いねーか・・・
入院してやった治療は投薬治療なんだけど、2種類やりました。
1つは「ステロイドパルス」というもので点滴でステロイドを体にいれた。
点滴が始まってからやけに眠いなぁーって思ってましたが、実は眠いんじゃなくて怠いから眠い感じがするということが判明。
この眠いような怠いような感じ、なかなかつらいですよ。
もう1つは「免疫グロブリン療法」というやつ。
人の体からとった免疫を大量に点滴するというもので、要は血液製剤ですね。
このグロブリンというやつがめちゃめちゃ高価で、聞くところによると50mlで2万5000円なんだって。
大量と言われるからにはそれだけの量を使うわけで・・・
俺の場合は55本使用。
2万5000円×55=137万5000円！
実費の場合の金額なんだけど、めちゃ高いやん＠＠
保険適用なので実費はかからんにしても、それでも高い。
これがグロブリンの薬代のみの金額だから。ステロイド、ベッドの差額、食費、他諸々で実費だと200万超えです。
おー怖こわ・・・
医者様からは高額医療の申請をしておいてね。と言われていたので迷わず即申請。
そのおかげで一般家庭でも支払える金額になりましたとさ。
日本はいい国ですねぇ・・・
で、話が戻るけど、結局その治療の成果があまり出ていないぽいので、
もう一回この高額治療をしないといけなくなるかも。
今はそんな状態。
手の痺れは無くして欲しいんだけど、動かなくなるのは絶対勘弁して欲しい。
そんなんなったら仕事出来んやん。
痺れてるだけなら何とかキーボードは打てるけど、動かなくなったらそれすらも出来ん。
何とかして治さなと・・・最近ちょっと焦ってます。
焦っても何ともならない事なんて人生にはよくある事なんだけど、でも気持ちは焦るよ。
1年前はゆっくり治していくか～なんて気持ちだったけど、これだけ進行してくると、ちょっとやばし感がね・・・
と、朝から今の心境や状態を綴ってみました。
みなさん、今日も１日がんばっていきましょーね！
さて、次の更新はいつかな？（笑）