こんにちは
見に来て下さり
ありがとうございます
三連休が終わりましたね〜
主婦の皆さまはホッとされてる
かも知れませんね
お仕事の方はお疲れ様です
連休最終日の昨日は
ベーチェット病友の会 大阪支部の
交流会に参加させてもらいました
発病後、間も無く
膠原病友の会には入会したのですが
何年経ってもベーチェット病の方とは
出会えず
今年からベーチェット病友の会にも
入会しました
昨日はベーチェット病の方々10名で
座談会をしました
お話を聞いていると
昔は病勢が強くて大変だったけど
今は落ち着いていると言う方が多く
ベーチェット病の薬を毎日飲んでるのは
私を含めて2〜3名ぐらいでした
他の方は
悪化した時だけステロイドを飲まれていたり
漢方薬だけ飲まれている方も数名おられました
まだ治療薬が無い時代に発病して
失明された方もおられましたが
今は症状が無く
子供さん３名と
お孫さんが6名もおられて
幸せに暮らしている
と仰っていました
60〜70代の方が多かったせいか
ベーチェット病のことを
思い出話のように語っておられ
今は症状の無い方が多くて
それなりに元気に暮らされている方が多い
印象でした
ただ、皆さんやはり粘膜は弱いようで
口内炎は今でも時々できるとか
歯茎が弱くて歯も弱い方が多かったです
私も歯茎が弱いんですよね
虫歯じゃないのに
いつも同じ場所の歯が痛くなるので
もしかして金属アレルギーじゃないか
という事で
先月から歯医者さんに通って
歯の詰め物や被せを
金属から合成プラスチックに
変えてもらっているところです🦷
これで良くなるといいな〜
昨日の交流会で
ベーチェット病と人生の先輩方が
明るく元気に過ごされているのを見て
嬉しかったです
運営委員さんの
ベーチェット病と診断されて
治らないと言われた時は
皆さん落ち込まれたと思います
でもこの病気は
ずっとしんどい訳ではなくて
症状が落ち着いていれば
普通に過ごせるのです
何十年も症状が無い方もおられます
上手く付き合って行くことが大事なんです
と言うお話に納得し
希望をもらいました
ベーチェット病友の会の皆さま
ありがとうございました
昨日来られていた方の中に
私のブログを読んで下さっている方がおられて
嬉しいような
恥ずかしいような
でした
でもやっぱり
読んでもらえて嬉しいです
ありがとうございます
最後に涼しい写真を…
先週、母と食べたかき氷です
冷房がガンガンに効いてて
震えながら食べました笑
一気に涼しくなりましたよ
コレステロールと膵炎対策で
私のはアイスと練乳は抜いてます
緩〜く気を付けてます
梅雨の終わりの大雨の時期ですね
皆さま気を付けてお過ごし下さいませ
最後までお読み下さり
ありがとうございました