作 アリー
ジャスミン
絵 アリー
娘は重度の心不全を抱えており、心臓が血液を全身に押し出す拍出量は20〜30%。
6歳の時に造影した映像では、
「 うちの子、生きてるの？？ 」
と心配になるほど動きがありませんでした。
何年経っても治療法はなく、未来の再生医療に希望を持つも、答えはまだまだ見えてきません。心臓移植もうちの場合はやるとしたら心肺同時移植が必要で生存率はかなり厳しい。
内科的治療でじりじりもたせているうちに、5年生存率50%と言われている合併症を発症。
雲を掴むような気持ちで描いていた希望も、ついには消えました。
合併症に重い心不全、さらに心臓難病による多臓器への影響、薬の副作用…悪条件は揃いに揃っています。
2年前、主治医に、
「 実際この子寿命はどのくらいですか？ 」
と聞きました。
それは、我々が想像していたよりもかなり短く、どちらに転んでも厳しい現実でした。
私は面談室で嗚咽をあげて泣きました。
ならば、全ての夢を叶え、全てやりきろう。
もう嫌なことも、社会の厳しさも経験しなくていい。
いい人生だった！
と思える生き方をすれば良い。
私は奮起し、今はとにかく家族一丸となりみんなで楽しく夢を叶え毎瞬を生きています。
しかし、様々な症状と、悪化してゆく身体、入院三昧の本人は、楽しいだけとはいきません。
心の中では色々考えています。
賢い子だから誤魔化せません。
私は幼い頃から子供扱いをしたことがありません。
辛くてもだいたいの現実は話し、自分の人生の選択をさせたい。
特に、消極的で何も挑戦せずにやめてしまう彼女には、「人生を楽しめ！今しかない！」と伝える必要がありました。
火がついた彼女は、ようやく歯車を回し始め生きることを楽しみ始めています。
その一方で、入院ばかりの生活に怠い身体。
自分の寿命と向き合わざるえません。
小児循環器患者は、よく亡くなります。
入院していると、病気友達も増えるし、亡くなる場面に何度も居合わせます。
避けたくても、「死」を身近に感じてしまうのです。
みて見ぬふりをして心の中に隠している彼女の死への恐怖。
私は少しでも楽にしてあげたかった。
誰にでも訪れる死。
死後の世界をテーマに、
「 死ぬのって怖い？死んだらどうなると思う？ 」と、聞いてみました。
初めは顔を背けた。
やはり奥底に不安を隠していると感じました。
しかし、二人で笑いながら話していくうちに、彼女は明るい天国を表現してくれました。
それが嬉しかった。
話を膨らませることで、楽しい世界が出来上がり、ちょっと気持ちが楽になるのを感じました。
『 決して怖いだけじゃない！！！ 』
そう感じるだけで、子供だって大人だってちょっと楽になるのかもしれない。
絵本を読んで、自分の描く死後の世界を明るくイメージできるようになってくれたら嬉しいです。
クスッと笑える世界があるかもしれない。
ワクワクする世界があるかもしれない。
第3の大恋愛があるのかもしれない。
ジャスミンの読み聞かせ動画は心魂Facebookでご覧ください。
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心魂より
早くも3作目が生まれました❗
私達心魂も相当アグレッシブにスピード落とさず進むチームですが、それ以上です(*^^*)
いつかもっともっと世に出ることは間違い有りませんが、心魂でご紹介出来ること、とても嬉しいです。これからも私達心魂が伝えるべきメッセージを様々な形で伝えて参ります。