作 アリー
マリオ
絵 アリー
第二作目は、病児の兄弟の気持ちがテーマです。
病気の子の兄弟。
これを病児と関わる社会では『兄弟児』と呼ばれています。
昨今、兄弟児の支援、家族の支援についてもようやく目が向くようになりました。
親の立場からすると、同じように愛情を注いで、兄弟のケアも十分にしているつもりでも、なかなか本人が満足行くほど埋めることができません。
病院の付添や日々の介助などで、現実的には体力的にも精神的にも母1人では手一杯です。
我が家には、病気の娘の下に３つ下の息子がいます。
彼がお腹にいた頃、風邪により娘の心不全が悪化し緊急入院しました。
数ヶ月にわたる入院では、流産や早産をしないようにと、張り止め薬を飲みながら看護を続けました。
苦しくて眠ることもできない娘は、1日中抱っこをしていないといけませんでした。
夜は心臓が苦しくて安眠できず、心不全だとうつ伏せじゃないと眠れません。
夜中はずーと、大きなお腹の上に当たらないよう胸の上で抱っこしながらうつ伏せで寝かせました。
私の身体にはかなりの負担がかかっていたので、お腹にいた頃から息子には苦しい想いをさせてきました。
いざ産まれた時は、娘はまだ2歳半。
小さいので水分制限に耐えられず、1秒ごとに水！水！と言い、2人の子育てに私はノイローゼになりそうでした。
泣いている子をあやしている暇もなく、泣いたらとにかく、おっぱいを吸わせてごまかしました。
寂しがりやの息子は離れることも出来なかったので、何をするにも2人を抱っこしながら、おっぱいをすわせながら何でもしました。
散歩も、2人とも歩けないので、1人を抱っこ、1人はバギーで。
自宅周辺は、ジェットコースター並みの急な坂だらけ。
心身疲れ果て具合が悪い私は散歩さえやめてしまいました。
風邪をひかせてはいけない！！という恐怖から、ひきこもってばかり。
0歳からマスクをさせていた彼が初めて風邪をひいたのは、3歳の時。
私自身、異常なことだと思います。
でもあの時の私は、ああするしかなかった。
娘の心不全の薬を、効く量に増やすまでに2年かかると言われました。
少しでも具合が悪くなると増やせず、増やすと1週間ぐったりする薬。風邪をひいたら１ヶ月治らないし、心不全はまた急激に悪化する。
結局、薬を効く量に増やすまで5年もかかりました。
お姉ちゃんが小学生になってからは学校付き添いがあったので、幼稚園は年中から。
学校からは完全教室付添してください。と言われていたので、幼稚園の送迎も大変で、どちらかの時間を調整して、一方は犠牲にするしかありませんでした。
午前保育や行事、病院は、どちらかは休ませないと無理がありました。
結局、年中もあまり通えず、年長では弟本人が手術になりました。
術後も半年間毎週外来があり、2人とも犠牲になる日が増えました。
その為、幼稚園にはなじめず、よく泣いていました。
手をちゃんと洗っていなかったり、隠れてマスクをしていない時は、ものすごく怒ったり、お願いをしたり…
感染対策がお姉ちゃんの命に関わると怯える我が家では色々ありました。
今では、彼は小学生になり、沢山の友達に恵まれました。
私達の不安と反し、明るく楽しい学校生活を過ごせています。
彼は、ようやく自分の人生を歩みはじめました。
しかし、我慢も沢山続いています。
お姉ちゃんは入院がとても増え、寂しいと感じることも増えてきたと思います。
大好きなお姉ちゃんだけど、マスクをしたり手洗いにうるさかったり、みんなとは違う特別な生活に嫌気も感じているはずです。
「僕にも言いたいことがあるんだ！」といい、自分も絵本にしてほしい！と言ってくれました。
彼の葛藤する気持ちと、深い愛情を伺い知ることができました。
優しい彼の言葉を、全部そのまま詰め込みました。
☆☆☆☆☆☆☆
心魂より
1作目から僅か3日、昨日の内に2作目が出来上がりました。物凄いスピードです。
1作目は病児の想い
2作目はきょうだい児の想い
アリーファミリーの想いを通して、私達メンバー自身が共に生きる皆様の日々の闘いを知り、そして共に生きる皆様の気持ちの一部が他の皆様に伝わって行くこと、嬉しいです。
私達の活動は病児・障がい児・きょうだい児・ご家族にパフォーマンスをデリバリーすることが第一の柱です。
彼等自身が伝える側に回ることを次の柱として、ワークショップ・社会人パフォーマー・心魂キッズ団が走り始めました。
信頼関係を深めあって来た仲間の中に様々な表現者が生まれ始めていること、幸せです。
心魂と同じ目的に向かい進む仲間
伝えるべきメッセージを持つ仲間
表現者としての力を磨く仲間
これからも仲間の中に、伝えるべきタイミングに来ている方が生まれましたらご紹介させて頂きます。
私達心魂メンバーでは伝えられない生のメッセージをご紹介させて頂きます。