②と言いましても、昨年夏(2023年8月)以来の記事となります。
あのう、まずはじめに愚痴を言わせてください。
つまるところ、障害児の親は共働きって無理じゃないですか??
短時間はいけても、フルは無理。
保育園卒園した後はこんなにも預け先が限られているとは知りませんでした。
放課後デイと合わせ技で、ファミリーサポートや、学童の一時利用や、祖父母の協力など、
様々な手段を駆使してなんとかフルで働ける方々もいる一方、
どれも利用が叶わずに仕事を辞めたり、働き方を変える事を強いられるケースが多いのが現実ですね。
そしてその一人が私・・・・。
ああ、我が国がこんなにも障害児の親にとって住みにくいところだとは知らなかったーー。
知らなかったですよ、ほんと。。
来年から年収大幅減は避けられぬ見込み。
老後、どうしましょう・・・。
暗い気持ちにもなりますよ。
働けさえしたら、障害児か健常児かなんて今となってはどうだっていいんです。
楽しくてかわいい娘ですから。
働けないことがイタイのです。
そこは誤解されたくないところですが。
そういうのでも「障害児を生む=悪」みたいなことになるんでしょうかねー。
そんなのおかしいでしょう。
それでも、考えて、頑張って生きていきますよ。
愚痴は以上といたしましょう。
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さて、
就学に向けて、いくつか動きました。
【就学相談について】
年長4月から、という決まりに従い今年4月に申し込み、6月に第一回面談をしてきました。
いったいどういう「相談」ができるのかと思っていたのですが、結論から言いますと「普通級」「支援級」「特別支援学校」のいずれかに入学するための手続きの一環という印象です。学校は原則学区内しか選べません。
相談では、担当さんが直接子供とやりとりしたり、親からのヒアリングを経て「ここがいいかなあ」くらいの意見をもらう。決断は飽くまで親。ちなみに学校見学などはこの就学相談を通さないとできない。
(ここからは経験談(愚痴))
一度、学区外の小学校に個人的に直接電話して見学を申し入れたら、学区外は不可、かつ就学相談を通さない見学は不可、ということで断られました。
正直愕然としました。
引越しをしてでも納得のいく小学校の支援級を選びたいとおもっていたので。
まさか見学から門前払いとは・・・。
教育委員会の規定なのでどうしようもないとのこと。
結局、今の我々には学区の小学校か特別支援学校の二つしか選択肢はない。
就学相談の時、学区外の小学校の検討をしていることを話しました。
その時には上記のことをはっきり言ってくれず「就学相談としては学区外は紹介できないが、個人的に動いていただく分にはかまわない」みたいなこと言われたんですよぉ。
だから「個人的に動いた」のに。
電話したとき、小学校(校長)からは「就学相談を通してくれ」と言われました。
「就学相談で個人的に動けと言われた」旨を話しても対応変わらず。
あきらめて就学相談に連絡すると「学区外はダメ」とのこと。
いやいやいやいや、面談の時そうハッキリと言っておくれよ、にごらすなよお、って喉まで出かかりました。
たぶん、面談時に意思の疎通がうまく取れていなかったのかもしれませんね。
担当さんの対応が悪かったわけでは決してないので。
でもどっと暗い気持ちにはなっちゃいました。
とにかく、「就学相談」の位置づけみたいなのが自分の中で明確になったのでヨシとします。
飽くまで行政上の手続きの一環ととらえ、細かい相談は別でしようと。
何事も「規定」があり担当さんがどうにかできる問題ではないのでしょうから。
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【「支援級」か「支援学校」か問題】
うちでは、当初、なんの知識も根拠まなく、なんとなーく「支援級」に行くものだと思い込んでいました。
イメージだけで。
ところが。
ここへきて「支援学校」を選ぶ可能性が濃厚になっております。
その理由は、
理由1.発達検査(新版K式)で「重度」の判定。 担当医師から支援学校を勧められる。
理由2.支援級に行く場合、親が学校とかかわる頻度・必要性が増す。特に知的障害が重いほどそうなると予想される。
理由3.支援級の内容は運しだいなところがある。 熱心なところは熱心だが、そうでないところはそうでない。
異動が多いので対応が変わることもよくある。
まあ、主にこんなところでしょうか。
どちらかというと、「支援学校を選ぶ理由」というより「支援級を諦める理由」ですかね。
理由1.の「重度」判定の際の担当医の話が最初のきっかけでした。
支援級は無理なのかも、と初めて考えさせられました。
その後、訪問リハビリの先生からは「確かに言語指示が難しい面はあるけれど、できることもたくさんあるので支援学校はあっちゃんにとって少し物足りないかもしれない」との意見をいただき、またものすごく悩みました。
でも、支援級に決めたとしても、理由2.の問題に果たして私や夫がどれだけ対応できるか疑問です。
先日、ダウン症の親の会の相談会に出席して先輩さんのお話を聞きましたが、支援級では先生との調整や親からの働きかけが重要であること、その働きかけが実るかどうかは学校次第なところがあること、などの意見を聞きました。
正直、自分たちには難しい気がしました。
精神的にも時間的にも。
そこまでして支援級でのあっちゃんの学校生活を守ってやれるかどうか自信がありません。
理由3.はこれはもう公立である限りどうしようもないことですよね。
担任も校長も異動がある。
そのたびに新たな関係を築かなければなりません。
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支援学校になるのかなあ、とほぼ親二人の気持ちは傾いております。
決断は見学してからになるとは思いますが。
それまでは放課後デイの見学に行けるだけ行こうと思っています。
この「放課後デイサービス」ってやつもなかなか悩みますねえ・・・。
行きたいところがあっても送迎範囲外だったり、、。
放課後デイに合わせて引越ししようかなとも考えています。
そして、私の転職・・・!
来年の我々の暮らしは一体どうなっているのでしょうか???
もう10年くらい一気に経ってしまって欲しいです。
今の先行き不安すぎる状況から逃げ出したい。
豆腐メンタル(死語?)炸裂です。
頑張ります。