退院後元気に過ごしているあっちゃん。
一大イベントであった手術を終えて、にわかに発達面が気になり始めた。
この一月で一歳半になり、世の同年代児との差がわかりやすくなって私自身の中に焦りが生れた。
健常児だけじゃなくて、同じダウン症児との差も。
とはいえ、成長具合は人それぞれ。
人と比べても意味がないことは一応理解している。
ただ、親（私）の働きかけがまずくて本来出来ることが出来なかったりするのだけは嫌だなと不安になった。
なので最近は積極的に次の発達段階に促すように気を付けている。
今までより自主性を重んじるように・・・。
例えばごはんは手づかみの練習。
べちゃべちゃになって、ムラムラしてしまう私。
そこはぐっとこらえてやらせてみる。
少しずつ手を口へ運ぶようになった。
つかまり立ちの練習。
リハの先生のアドバイスを参考に、
棚板の高さを変えてつかまりやすいようにした。
板の角に緩衝材を装着。
数日前からつかまり立ちをするようになった。
あ、もうできる力はついていたんだ。
とはっとした。
無理と焦りはよろしくないけれど、チャレンジすることを忘れちゃいけないんだなあ。
めんどくさがりな私はついつい日々がルーティンで進む気楽さにはまりがち。
もっとあっちゃんを観察しなくちゃなあ。
伸びる機会を私がつみとってしまわないように・・・。
（不安あり）
話は変って、病院から電話があった。
障害児福祉手当の更新に必要な診断書を依頼していた、その件で。
「先生に依頼したところ
手術も終えて容体も安定しているので対象外となり、診断書は書けないそうです。」
とのことだった。
以前、役所の福祉課で相談したらダウン症だけでは対象外になるといわれた。
心臓の先生が診断書を出さないので今回の更新はできないだろう。
まだ心臓外来が続くのでもうしばらくは対象だと思い込んでいたので少ならずショックを受けた。
とは言え今回の結果については何の不服もない。
当然のことだから。
これまで該当して手当をもらえていたことがありがたいわけで。
でもなぜかとても心が苦しい。
モヤモヤが消えない。
心臓病がないと、ダウン症だけでは、福祉の手は伸びなくなるのか・・・。
と、これまた極端な不安がどんよりと押し寄せた。
いや、そんなことでもないことは分かっている。
飽くまで今回の手当がダメなだけ。
逆に言えばもっと重い障害でもっと大変な思いをしている人にこそ必要な福祉だということだし。
なのに、
なんとなーく、どんどん置いてけぼりになっていくのかなあ、なんて暗い妄想をしてしまって。
これから一つずつ支えが減っていくようなイメージ。
これくらいのことでこんなに不安にさいなまれるなんて、
まだまだダメね。
モヤモヤがくるしくて
久しぶりにブログ書きたくなっちゃった。
自分たちの暮らしは自分たちで切り開いていかなくちゃいけないんだよね。
もっと強くならなきゃなあ。