FOP 難病 | 障害児と一緒に成長 飲食店 店長中やんのブログ

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30年弱の仕事にピリオドを打ち、起業  障害児の高校生のりちゃんは、いよいよ高校生 日々の雑感を書いています

昨日 ZERO(NEWS番組)で、FOP(進行性骨化性筋炎)

という病気の特集をしていました。


200万人に一人、国内で約50人の患者さんがいるそうです、




病気を簡単に説明すれば、


筋肉が傷つくと、筋肉が再生されますが、これが遺伝子異常で


骨になってしまうそうです。



TVに出ていた男の子も、背中から骨が突き出ていました。


彼のレントゲンをみると、肋骨を覆うような骨ができてしまってました。




お母さんの、急に病気ですって言われて


受け入れるまで、朝から晩までないた・・・


といっていましたが




気持ちはよくわかります。


うちの長男の口蓋裂のときも、中やんも泣いた


なんか、悪いことしたんか?


なぜうちの子供なんや


とかね



それを受け入れて、病気と向き合うことができます。



ましては、治療方法の確立していない病気だけに


ご苦労は多いでしょうね。



この病気


◇骨が関節を覆い固め、動きの自由を奪っていく・・・
◇発病は2-3歳が多く、ほとんどが小学生には発病し、

  バンザイが出来ない。
◇特徴としては、生まれた時から足の親指が

  外反母趾のようになっており、短い。
◇幼少期に発症する多くは、後頭部が腫れ上がり、

  首・背中へと移動していく。
◇体の上から下へと進行していく。
◇発症は突然の痛み・腫れ(炎症)が多いが、

  転倒などの衝撃から病気に気付くこともある。
◇痛み・腫れがすぐ引けば、骨化せずに済むこともある。
◇悪化・進行を伴う炎症は、患部が通常の何倍にも腫れ上がり、

  痛みも強く、完全に引くまで半年以上を要することもある。
◇治療法がないため、痛みは鎮痛剤で緩和させるが

  悪化時には効かない場合が多いため、我慢し、

  ひたすら耐えるしかない。


ということで、本当に歳をとること、生きていくことが大変だと

気づきます。




J-POP~光~

http://j-fop.sakura.ne.jp/whatfop.html


こうやって、病気と闘っている人を応援したくなるのは、勿論


逆に、努力もせずに犯罪に手を染めたり、快楽に生きる人をみると


本当に悲しくなりますよね。




おやじが応援したところで、たいした力になれないけど


がんばって、欲しいっす。




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            愛情を感じます。

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